Zdravi triletniki so običajno polni energije, zato jih številni starši težko krotijo. Tudi Duška Balažek iz Novega mesta si želi, da bi bila njena vnukinja tako radoživ otrok in da bi njo ter mamico Shanin kdaj pa kdaj razjezila s svojo trmo. A žal ni tako. Zdaj išče pomoč pri dobrih ljudeh.
arhiv družine Balažek
Duška Balažek, babica in skrbnica majhne Isabelle: "Pot do ozdravljenja je dolga, vendar sem optimistka. Moj življenjski cilj je pomagati naši Isabelli."
Večina vlog za zdravljenje v tujini je odobrenih Odhodki ZZZS za zdravljenje v tujini nenehno naraščajo. Lani so znašali skoraj 6 milijonov evrov, v letu 2010 pa skoraj pol manj. Naraščanje v zadnjih treh letih je predvsem posledica napotitev otrok na srčno operacijo v tujino, je pojasnil Kos. Večina prejetih vlog je odobrenih (lani 76,2 odstotka vlog oz. 518 od 662 vlog).
Triletna Isabell Pljasković Balažek je hudo bolna, Duška pove, da ima nevrodegenerativno bolezen živčevja, imenovano PMD-sindrom, ki se pojavi pri enem otroku na pol milijona prebivalcev. »Deklica ne hodi in ne govori, diha z respiratorjem. Hranimo jo po gastrostomi direktno v želodček,« pove Balažkova.
Pojasni, da je nosečnost njene hčerke potekala normalno, prvi znaki bolezni so se pokazali, ko je bila Isabell stara mesec in pol. »Bolezen je genska, gre za to, da v možganih nima bele ovojnice,« doda babica.
VAJE, ZDRAVILA, POČITEK
Ko jo vprašamo, kako je videti dnevna skrb za deklico, pove, da dan začnejo z nego, potem jo nahranijo, dajo zdravila, sledi fizioterapija. Po njej je na vrsti počitek, kosilo, spet počitek in fizioterapija. Podobno je vse do večera, sicer pa Isabell vozijo tudi v razvojno ambulanto.
»Ko je vreme lepo, je veliko na svežem zraku. Sicer ima predpisano posebno mlečno prehrano brez laktoze, je lahko vse, a hrana mora biti pasirana.«
BABICA PUSTILA SLUŽBO
B. B., arhiv DL
Duška Balažek je bila pred leti nekaj časa tudi občinska svetnica v MO Novo mesto.
Skrb za tako bolnega otroka je bila za mlada starša velika preizkušnja, pritiskov nista zdržala, zato sta se razšla, ko je bila Isabell stara eno leto. Njena skrbnica je uradno babica Duška, ki ji je posvetila svoje življenje, saj je pustila službo, da je lahko ves čas z njo. Mamica Shanin, ki je imela ob rojstvu hčerke le 16 let, zdaj nadaljuje šolanje.
Isabell so zdravniki napovedovali le osem mesecev življenja, a je dokazala, da je prava borka. Njeni najbližji verjamejo, da bi s pravim zdravljenjem lahko normalno živela.
Babica je iskala odgovor, kje bi vnukinji lahko pomagali, in ga tudi našla. »Nikjer v Sloveniji niti v Evropi ne zdravijo te bolezni. Deklici bi bila edina zdravniška pomoč zagotovljena v otroški bolnici v Bostonu v Ameriki, kjer opravljajo presaditve matičnih celic. Kot babica in skrbnica ji želim omogočiti zdravljenje, da ji izboljšamo življenje, kolikor je le mogoče. Pot do ozdravljenja je dolga, vendar sem optimist. Moj življenjski cilj je pomagati naši Isabelli,« je povedala Duška in dodala, da zdravljenje stane okoli 700 tisočakov in vključuje genetsko testiranje, večkratne presaditve matičnih celic, enoletno bivanje, prehrano, prevajalca idr.
»Za zdaj še čakamo pisni odgovor iz Amerike, s katerim bomo šli na zavarovalnico. Pri nas ne zdravijo te bolezni, ne opravljajo presaditve matičnih celic, ki je edina možnost Isabelline ozdravitve,« pojasni Duška.
PROSIJO ZA POMOČ
Trdna volja in optimizem v tem primeru nista dovolj, kajti družina sama ne zmore plačati stroškov, ki bodo spremljali zdravljenje male Isabell. S socialnimi denarnimi transferji se že zdaj komajda prebijajo iz meseca v mesec, zato prosijo za pomoč. Za Isabellino zdravljenje v tujini denar zbirajo na TRR: NLB 02 996 2729 4484 26 (Isabell Pljasković Balažek).
Zgodbo o bolni Isabell so objavili tudi v televizijski oddaji Tednik in dobri ljudje so za njeno zdravljenje že zbrali 11.749 evrov, so sporočili iz Društva prijateljev mladine Mojca.
ODLOČA KONZILIJ
Damjan Kos iz Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije je povedal, da še nimajo podatka, ali je bila k njim podana vloga za napotitev Isabell na zdravljenje v tujini.
Pojasnil je, da zavarovane osebe uveljavljajo pravico do pregleda, preiskave ali zdravljenja v tujini, kadar so v Sloveniji izčrpane vse možnosti zdravljenja, po katerem je utemeljeno pričakovati ozdravitev ali izboljšanje ali preprečitev nadaljnjega slabšanja zdravstvenega stanja. V postopku odločanja o tej pravici ZZZS pridobi mnenje konzilija terciarne ustanove (Onkološki inštitut Ljubljana, Univerzitetni klinični center Ljubljana, Univerzitetni klinični center Maribor oziroma URI Soča).
B. B., arhiv DL
