Vendar pa je bila pot do tod težka in polna bolečine. Začelo se je že pred Teovim rojstvom, opisuje Klavdija. Dolga leta sta se s partnerjem trudila, da bi se Neji pridružil bratec ali sestrica. Po drugem spontanem splavu je bila bolečina neizmerna – zgodil se je namreč v dvajsetem tednu, a v tretje se je paru končno nasmehnila sreča. Prvi pregledi so nakazovali, da je s plodom vse v redu, kljub temu pa so Klavdijo zaradi prejšnjih izkušenj iz Murske Sobote poslali še na podrobnejše preglede v Maribor. Tam pa se je začela kalvarija. »Moja nosečnost je bila lepa vse do 24. tedna, ko mi je zdravnica pri amniocentezi predrla posteljico. Odtlej so me redno spremljali. Z glavo in hrbtenico otročka se je zdelo vse v redu, opaziti pa je bilo, da se ne giblje tako kot drugi njegove starosti.« Klavdija je bila v nenehnem strahu zanj, spraševala se je, kakšen bo, ko se bo rodil. A je vedela, da se bo ne glede na vse zanj borila in naredila vse. Vsak zdravnik je povedal drugače. Po nekaj tednih so ugotovili, da fantek ne dobiva več hranilnih snovi in hira, zato so se odločili za carski rez. V triintridesetem tednu se je Teo rodil kot nedonošenček zahiranček, težek komaj 1250 gramov in dolg 33 centimetrov. »Zdravniki so takoj posumili, da z njim nekaj ni v redu. Rodil se je z nazaj obrnjenimi stopali, trdimi kolenčki, manjšim prsnim košem, rokic prav tako ni mogel stegniti. Posumili so na sindrom escobar in ga nekaj mesecev pozneje tudi potrdili.«
Za Tea lahko prispevate na:
TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136
Sklic: SI00 00152024
Namen: Za Tea
Najlepša hvala!
Po dveh mesecih prvič v naročju
Klavdija se spominja izredno težkih trenutkov po Teovem rojstvu, saj ga zaradi razmer – ravno se je začenjalo obdobje covida – prve tri dni sploh ni videla. »Partner ga je videl in bil pretresen, nismo vedeli, kaj bo z njim. Dva meseca je bil v inkubatorju in skoraj ves čas je samo spal, saj so mu zaradi bolečin dajali protibolečinska sredstva,« ji gre na jok, ko se spominja, kako je lahko samo nemočno gledala njegovo drobno telesce v inkubatorju. Tako ga je čakala, potem pa ga ni mogla niti pocrkljati. Šele po dveh mesecih, ko so ga prestavili v toplo posteljico, ga je lahko prvič prijela v roke in nahranila s stekleničko. Prej so ga namreč hranili po sondici, Klavdija pa ga je potem v dveh dneh navadila na stekleničko. »Teo je bil takrat prvi v Sloveniji s potrjenim sindromom escobar. Pri mesecu in pol so mu dali obe roki in nogi v mavec, da so mu naslednjih osem mesecev na ta način raztegovali sklepe. Tako je bil majhen, ko sem ga prinesla domov, pa še te mavce je imel na sebi, res mi je bilo hudo.« A se niso predajali malodušju, že od začetka so bili trdno odločeni, da bodo naredili vse, kar je mogoče, da malčku omogočijo čim lepše življenje in mu pomagajo, da bo zmogel največ, kar lahko.
Tri težke operacije
»Prva leta je bolj ali manj samo ležal, a je bil izredno komunikativen, živahen, hitro je spregovoril in v vsem je želel posnemati starejšo sestrico.« Kar pa se gibanja tiče, je bil seveda povsem odvisen od staršev. Po letu in pol so se na ortopediji odločili, da ga pošljejo na kliniko v Nemčijo, kjer so že imeli nekaj izkušenj s to genetsko boleznijo. Prvi dve operaciji v obdobju leta dni sta bili operaciji stopal. V Nemčiji je Klavdija spoznala še nekaj ljudi s tem sindromom in si oddahnila, ko je ugotovila, da že vsi hodijo. Teo je namreč najmlajši. »Njihovi sklepi sicer niso normalno gibljivi tako kot pri drugih, toda hodijo, delajo in lahko imajo normalno družinsko življenje. Je pa seveda vse odvisno tudi od oblike bolezni – sindrom je lahko bolj ali manj izrazit. Pri Teu so ocenili, da je manj izrazit.« Po operaciji stopal so se posvetili kolenom. S posebnimi opornicami so mu jih iztegovali več kot leto in pol, in ko so videli, da se stanje ne izboljšuje, so se odločili še za operacijo; ta je bila za malčka izredno boleča. A je vse zdržal. Noge je imel v mavcu še več kot dva meseca, potem pa so mu naredili posebne opornice, ki jih nosi še sedaj. Ker se mu je mudilo nadoknaditi pretekla leta, se je že takoj, ko je dobil opornice, postavil na noge in s hojico začel hoditi sam ter spravil v solze celo zdravnika, ki ga je operiral, ko je nekaj tednov pozneje spet prišel k njemu na pregled.
Nadaljevanje prispevka si lahko preberete v reviji Jana, št. 43, 22. oktober 2024.
