Prikupna 5-letna mala borka Karolina, ki ima smrtonosno redko genetsko bolezen Cockayne sindrom – tip B, se te dni z iskricami v očeh že veselo pripravlja na velikonočne praznike. S svojo mlajšo sestrico Tinkaro in mamico se je že lotila barvanja pirhov, obenem pa navdušeno pričakuje prihod velikonočnega zajčka, ki ji bo tudi letos prinesel darilo – pisanko. Njeni starši pa si ob tem želijo, da bi Karolini za njeno pisanko podarili čim več zbranih donacij, ki so potrebne za kritje stroškov razvoja genskega zdravljenja, ki je edino upanje za njeno prihodnost. V Društvu Viljem Julijan zato želijo s srčno praznično zbiralno akcijo "Pisanka za Karolino" do velikonočnega ponedeljka, ki bo letos 1. aprila, zbrati čim več sredstev in Karolini s tem podariti možnost za razvoj zdravljenja za njeno kruto bolezen.
»V tem radostnem prazničnem času, ki še posebej simbolizira tudi upanje in veselje, si še toliko bolj želiva, da bi lahko upanje uresničili tudi za najino Karolino. Edino upanje zanjo pa je razvoj genskega zdravljenja, saj ji bo drugače bolezen počasi odvzela vse sposobnosti in na koncu veliko prezgodaj žal tudi življenje,« pravita njena starša, Borut in Sabina Lavrič, »zato z vsem srcem prosiva, da v tem velikonočnem času podarite Karolini darilo - pisanko v obliki donacije, da bomo lahko kot družina skupaj preživeli še mnogo praznikov.«
Čas je za deklico izjemnega pomena
»Razvoj genskega zdravljenja za Cockayne sindrom – tipa B trenutno zelo aktivno poteka, za realizacijo projekta pa moramo zbrati še zadnji del sredstev, še zadnjih 700.000€. Zbrali smo namreč že več kot 1.310.000€, torej že dve tretjini potrebnih sredstev. Ker je čas za našo malo Karolino izjemno pomemben, v našem društvu skupaj z njenimi starši prosimo, da za njeno pisanko namenite SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 ali pa svojo donacijo nakažete na TRR odprt zanjo,« pravi Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.
»Neizmerno lepo je, ko gledava, kako se najina punčka veseli prihajajočih praznikov in kako s svojima mlajšima sestricama uživa ob barvanju pirhov in pripravah na pisanko. Zato nama je še toliko bolj težko, ker se zavedava, kako kruta prihodnost jo čaka in kako njena bolezen ne pozna milosti. Vse najine želje so zato uprte samo v to, da zberemo dovolj sredstev za razvoj genske terapije in da na vso moč prosiva, da jo bo Karolina lahko prejela pravočasno,« pravita Borut in Sabina.
Znanstveniki, ki razvijajo gensko terapijo za to bolezen, so pred časom že pričeli s prvimi poskusi na laboratorijskih živalskih modelih te bolezni, zato se v prihodnjih nekaj mesecih Karolinini starši skupaj z Društvom Viljem Julijan nadejajo nadaljnjih dobrih novic na poti do zdravila. To gensko zdravljenje pa ne bo razvito le za Karolino, temveč bo za vse otroke s to hudo boleznijo, kar pomeni, da bo zdravilo lahko reševalo tudi življenja drugih otrok. Zato Karolinina borba skozi projekt razvoja zdravila predstavlja velik svetel žarek upanja za vse male borce po svetu, ki imajo Cockayne sindromom – tipa B.
»Z vsem srcem bova hvaležna za vsako podarjeno donacijo za pisanko za Karolino. Vsaka donacija za nas pomeni podporo upanju, da bo najina hčerka na koncu premagala kruto bolezen in da bodo lahko tudi drugi otroci deležni zdravljenja,« pravita Borut in Sabina.
Za razvoj zdravila – genskega zdravljenja – za Karolino lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen Za Karolino.
