Prejšnji teden smo vam v časopisu Novice Svet24 že predstavili dve kandidatki, zdravnico Vido Drame Orožim in zlato olimpijko Janjo Garnbret, tokrat vam predstavljamo naslednji.
Predsednica Fundacije CTNNB1 Špela Miroševič je predana mamica dveinpolletnega Urbana, ki mu je zaradi okvare na genu CTNNB1 grozilo, da nikoli ne bo govoril, kaj šele samostojno živel. A ker je zelo trmasta in bi za svojega otroka naredila vse, se ni niti za trenutek predala. Povezala se je z znanstveniki po vsem svetu, ki bi lahko razvili gensko terapijo za otroke s to genetsko napako. Z možem sta ustanovila fundacijo in v raziskave vložila vse, kar sta lahko, nato pa s projektom Koraki za Urbana prosila za pomoč javnost. Danes z veseljem pove, da so strokovnjaki na dobri poti. Sodelavci v Avstraliji so namreč v Urbanove celice vnesli nadomestni gen in ugotovili, da terapija za zdaj učinkuje. Če bo vse po sreči, bi Urban lahko prejel zdravilo v letu in pol. Špela, psihoterapevtka in biopsihologinja, je kot mlada raziskovalka tik pred doktoratom na katedri za družinsko medicino na ljubljanski medicinski fakulteti. Ves prosti čas pa seveda posveča raziskovanju načinov zdravljenja mutacij v genu CTNNB1. »Imeli smo ogromno srečo, da smo tako hitro dobili diagnozo, za kar gre vsa zahvala Urbanovi nevrologinji. Pri devetih mesecih je bil najmlajši otrok na svetu s to diagnozo.« Urban se je sicer rodil kot popolnoma zdrav fantek, do tretjega meseca je lepo napredoval. Prvi alarm, da nekaj ni čisto v redu, je bil, ko še vedno ni sam držal glavice pokonci. Pri devetih mesecih so odkrili napako na zelo pomembnem genu, imenovanem CTNNB1. Zaradi te je Urbanu grozilo, da nikoli ne bo govoril, hodil, niti samostojno živel. Spoznanje je bilo za Špelo in njenega moža Sama šok. »Žaluješ, da morda svojega otroka ne boš nikoli videl hoditi, slišal izreči prve besede … Najbolj je bolelo, da ne bomo nikoli skupaj kolesarili, igrali monopolija, torej imeli trenutkov, kakršne sem doživela v svoji družini, ko sem bila majhna,« opisuje. »Ko sva se z možem prebila čez prvi šok, je sledila faza zanikanja, ta je spodbudila brskanje za podatki o bolezni po vsej razpoložljivi literaturi.«
UPANJE, REŠITVE IN SPREMEMBE
Kandidatka za Slovenko leta je tudi Nika Kovač, antropologinja, sociologinja, ustanoviteljica in direktorica Inštituta 8. marec, ki ga je ustanovila zato, da bi raziskovala družbene akcije, prirejala okrogle mize, ozaveščala, a je s skupino somišljenikov kmalu sama postala ustvarjalka akcij in pomembnih družbenih sprememb. Nehote je postala prvi glas in obraz uspešnega referenduma za vodo, nato je jasno podprla boj za čisto pitno vodo v Anhovem – čeprav okoljske teme niso bile v njenem prvotnem načrtu. Predstavlja novo generacijo, v medijske kampanje vnaša jasno besedo, prijaznost in iskrenost ter ljudem vrača upanje. Da se je inštitut v dveh letih od ustanovitve spremenil v izjemno aktivno organizacijo, je po njenem mnenju krivo to, da ne marajo dolgih sestankov, pametovanja in intelektualizma. »Na živce nam gredo tisti ljudje, ki vedno vedo, kako bi bilo treba kaj narediti, a nikoli ne storijo nič. Mi se pa kar lotimo. In v kampanjo nikoli ne vstopamo, če ne vemo, kaj želimo doseči.«
Uspelo jim je z redefinicijo kaznivega dejanja posilstva, z referendumom za vodo in pri sprejetju amandmaja k proračunu, zaradi česar bodo prebivalci Anhovega končno pridobili neodvisen vodovod in čisto pitno vodo. Začeli so tudi z vzporednimi boji, kot sta podpora in pomoč pri zbiranju podpisov za policijski sindikat – akcijo za delavske pravice proti kapricioznim delodajalcem. In logično je, da so tudi del iniciative Glas ljudstva. S študija na ugledni Univerzi Kolumbija v New Yorku, ki ji ga je kot edini Evropejki omogočila Obamova fundacija, se rada vrača domov. »Obožujem Ljubljano, ljudi v Sloveniji. Verjamem, da tukaj živimo dobri ljudje, ki smo pripravljeni veliko delati in pomagati. Ljudje so že v prvi uri akcije vodovod za Anhovo poslali toliko podpisov podpore, da sem nam je sesula spletna stran. In to je nekaj, zaradi česar bom tukaj vedno doma in zaradi česar se bom vračala. Je pa trenutna vlada res povzročila toliko škode, kaosa in negotovosti – čuti se, da nas hočejo spreti, ustvarjajo delitve in razprtije med nami. Zato moramo ljudje držati skupaj.« V nasprotju z večino Nika namesto prelepe narave vedno pohvali prebivalke in prebivalce naše dežele. »Res smo fenomen – po majhnih mestih in vaseh delujejo izjemne skupnosti, ki se trudijo izboljševati lokalno okolje, veliko sem jih spoznala v času referenduma za vodo. Za vsako slovensko mesto lahko zdaj naštejem tak otoček dobrega, kolektiv, s katerim se počutim doma in s katerim lahko delamo. Da imamo to in da smo sposobni presegati razlike med nami, da nam je zelo jasno, kaj hočemo obraniti – javno dobro –, je res redkost. V Sloveniji se da narediti toliko lepega in dobrega prav zaradi ljudi.«
