Neustrezna obravnava, prizadetost in ponižanje: vse to je moral doživeti naš sogovornik v številnih situacijah, ko je iskal zdravniško pomoč. Zato, ker je hiv pozitiven in ker je o tem vnaprej obvestil osebje. Žal je to ravnalo neprimerno in z odporom, ki ne spada v 21. stoletje, kaj šele v ta poklic. Za izpoved se je odločil po obsodbi zobozdravnice, ki ni hotela pomagati bolniku s hiv.
»Takšne stvari se ne bi smele dogajati! Razumel bi, če bi govorili o 19. stoletju, ko ni bilo na voljo vseh informacij, ali morda v tretjem svetu. A ne pri nas, tukaj in danes,« je pogovor začel Toni (ime je spremenjeno). Za pogovor se je odločil potem, ko je prebral novico, da je Višje sodišče v Mariboru pred nekaj dnevi zobozdravnico spoznalo za krivo zaradi diskriminatorske obravnave pacienta s hivom. Tudi sam je večkrat doživel podobne in celo še hujše stvari, ki so ga osebno zelo prizadele. Obenem pa so mu dale moč in odločnost, da lahko danes kateremu koli zdravniku pogleda v oči ter mu brez zadržkov pove, da je hiv pozitiven.
Vrgli bi me iz službe. Toni je resno razmišljal o tem, da bi v članku nastopil kar s pravim imenom in priimkom. »Še sliko bi najraje dodal,« je skoraj jezno pripomnil. Vendar se je po krajšem razmisleku odločil, da tega le ne bo naredil, saj se zaveda, v kakšni družbi in okolju živimo. »Prepričan sem, da bi tisti trenutek, ko bi izvedeli, da sem hiv pozitiven, izgubil službo.« Tega pa si ne more privoščiti. »Zavedam se, da ljudje na vodilnih mestih lahko koga spravijo iz službe le zato, ker imajo predsodek zaradi diagnoze.« Natančno ve, kako se izražajo njegovi kolegi. Na lastne oči je doživel, kako se ena od kolegic na poslovnem sestanku ni hotela rokovati s temnopoltim poslovnim partnerjem. »V 21. stoletju! V času, ko imamo na voljo vse informacije tega sveta! In to ni bila neizobražena oseba! Ima fakultetno diplomo!« je osupel. Toni je namreč vodstveni delavec v enem od slovenskih državnih podjetij.
Nisem vedel, kako naj živim naprej. Toni, danes ima 46 let, se je s hivom okužil leta 2008, v tujini. »Najraje tega ne bi povedal, saj mnogi mislijo ali imajo napačen vtis, da se lahko okužiš le v tujini. Pa ni tako. Tudi pri nas nismo na boljšem ali bolj na varnem kot v Berlinu ali Rimu ali Barceloni. Resda je Ljubljana majhna, a ravnanje ranljivih skupin je enako kot v metropolah. In s tem tudi tveganje.«
Po diagnozi je imel Toni tako težko obdobje, da se ga še danes zelo čustveno in s težavo spominja ter začuti tesnobo, ko mora o tem spregovoriti. Čeprav je imel svojevrstno srečo. »Ko sem dobil diagnozo, sem padel v tak šok, da nisem vedel, kako naj sploh živim naprej. Vse mogoče misli so se mi podile po glavi. Naj se sploh začnem zdraviti? Naj pospešim agonijo, da bo vsega čim prej konec? Ko sem z diagnozo prišel s klinike na ulico, zaradi stresa nisem našel svojega avtomobila, domov sem se moral odpeljati s taksijem.«
Na srečo je na infekcijski kliniki v Ljubljani že takoj prišel k zdravniku, ki je prepoznal njegovo stisko in mu pomagal. »Takoj mi je svetoval, kako naj ravnam, da sem se lahko spočil in da sem sploh lahko dočakal naslednji dan.«
Ni vam treba povedati. Poudaril je, da mu o diagnozi ni treba nikomur govoriti, še osebnemu zdravniku ne. »A ker sem imel osebnega zdravnika, ki mu res zaupam, sem še isti dan to vseeno naredil in mu povedal za diagnozo. Prepričan sem bil, da je moj osebni zdravnik kot strokovnjak in človek vreden mojega zaupanja, zato sem mu situacijo lažje opisal in pri njem takoj začutil oporo.« Dobil je občutek, da je zdravnik tam zato, da mu pomaga in da ni konec sveta. V ordinaciji je ostal dlje kot običajno, odkrito sta se pogovorila. Zdravnik se je pred kratkim vrnil z izobraževanja v ZDA in mu je razložil, katere pasti ga čakajo. Zagotovil mu je, da se bosta, če bo tako želel, o vsem odločala skupaj: tudi o tem, komu naj za diagnozo pove in komu ne. Medicinska sestra v sosednjem prostoru denimo je morala Toniju že takoj po pogovoru vzeti kri. »Povedala sva ji in sprejela je kot nekaj najbolj normalnega. Kot da imam povišan holesterol!« pove Toni.
Pri zobozdravnici. Prva resna dilema, kako naj ravna v naslednjih primerih, se je pojavila, ko je moral k zobozdravniku. Takrat ni imel izbranega. Na spletu je začel iskati informacije o tistih, ki so sprejemali paciente. Našel je celo seznam zobozdravnikov, ki sprejemajo hiv pozitivne. Poklical je eno od številk s seznama. Sestri je povedal, da ga boli zob in dala mu je datum za pregled. »Ko sem sedel na stol, sem zdravnici povedal, da sem hiv pozitiven. Sestra je takrat jezno odreagirala, zakaj ji tega nisem povedal že po telefonu. Verjetno bi me nadirala še naprej, če je ne bi ustavila zobozdravnica. Bili sta vsaka na svoji strani stola, na katerem sem sedel. Takrat sem glasno pripomnil, da ne vem, kaj je bolj neprijetno: to, da me boli zob, ali to, da sem v tisti situaciji tako obravnavan. Sestra je nadaljevala odklonilni odnos. Na mojo kartoteko je z rdečim flomastrom in velikimi črkami poudarjeno napisala HIV. Bil sem v hudi stiski.«
Hvaležna, ker ji je zaupal. Zdravnica si je nato nadela rokavice in se začela prijazno pogovarjati z mano, čeprav ji z odprtimi usti nisem mogel odgovarjati. Med drugim mi je v svojevrstnem monologu dala vedeti, da mi je hvaležna za to, da sem ji povedal za diagnozo. Zavedala se je, da k njej pridejo pacienti z različnimi okužbami, pa zanje niti ne more vedeti. »Kot da bi mi sporočala, da sem na njenem stolu varen in da strokovno postopa z vsakim, ki pride v njeno ordinacijo. Še vedno sem njen pacient, nikoli me ne naroča kot zadnjega v delovniku in mi da možnost, da se sam odločim, kdaj lahko pridem na pregled.« Toni ima, kot pravi, naslednji pregled ob 14. uri, uro po začetku delovnika. Pozneje je izvedel, da obstaja protokol, po katerem naj bi paciente z okužbo zobozdravniki obravnavali zadnje v tistem dnevu, saj naj bi morali posebej pripraviti ordinacijo. Ali to drži, ni preverjal.
Zdravnica je skoraj odskočila. A negativnih izkušenj je bilo žal več. Doživel je celo vrsto ponižanj, ki jih od zdravstvenega osebja ne bi pričakoval. Prav zaradi teh se je Toni odločil, da spregovori in tako pripomore k razumevanju okoliščin, v katerih se znajdejo osebe z diagnozo hiv. »Ko sem zdravnici na specialističnem pregledu povedal, da sem hiv pozitiven, je skoraj odskočila in z jeznim glasom pripomnila: 'Zakaj pa to ne piše na napotnici?'« Toni je pripomnil, da mu ob spominu na tisti dogodek še vedno gre skoraj na jok. Stisnilo ga je v grlu in želodcu. »Zato, ker sem vam povedal osebno! Če vam to ne zadostuje, lahko vstanem in odidem.« Očitno je bila zdravnica prvič v takšni situaciji in kmalu se je umirila, a šok se je že zgodil. »Takrat sem se zaklel: pred vsakega zdravstvenega delavca bom odločno stopil in mu povedal: To je moj 'lajf', moja usoda, z njo živim jaz in z njo se bom boril jaz. Če zdravstveni delavec, zdravnik ali kdo drug tega ne more razumeti, je škoda, da dela v tem poklicu!« je odločen. Pregled je nato potekal normalno. »Zdravnica je na koncu pripomnila, da se mi zahvaljuje, ker sem zbral toliko poguma ter ji odkrito povedal za diagnozo.«
Ponižan tudi v lekarni. Naslednja slaba izkušnja se je prav tako zgodila na začetku zdravljenja. Takrat so se zdravila za hiv dobivala samo v eni lekarni v Sloveniji. »Prejemal sem jih že več kot leto dni. Osebje je bilo vedno diskretno in korektno. Vse do trenutka, ko mi je nekdo, ki mi je takrat izdal zdravila, zabrusil, da sem lahko srečen, da ne živim v Ameriki, saj si tako dragih zdravil tam ne bi mogel privoščiti. Bilo je ponižujoče do skrajnosti. Zato sem v sveti jezi obračunal besedno na kraju samem. Povedal sem mu, naj se zamisli, ker bo lahko že jutri tudi sam na še dražjih zdravilih kot jaz, a mu tega ne privoščim.« Takrat je prvič razmišljal o prijavi, a jeza se je umirila in tega ni naredil, saj se je zavedel, kako mučen in zahteven bi bil postopek.
Počakajte! Naslednja slaba izkušnja je bila ob poškodbi, ki jo je dobil v gozdu. »Poškodoval sem si prst. Najprej sem odšel do osebnega zdravnika, ki me je takoj napotil na polikliniko. V prstu sem imel tujek, treba ga je bilo odstraniti. Ko sem prišel na oddelek, kjer opravljajo manjše operacije, me je zdravnik sicer korektno in prijazno poslal domov ter da naj pridem ob koncu delovnika. To je naredil s tako očitno distanco, da je to dojel celo medicinski tehnik, ki je delal z njim in se s tem ni strinjal.« Zdravnik je kot razlog navedel, da morajo za takšne paciente operacijsko sobo posebej pripraviti. Ker se je želel izogniti konfliktu, je na oddelek res prišel dve uri pozneje. Čakanja pa ni bilo nikakor konec. Ure so se vlekle, na vrsto je prišel ob pol devetih zvečer kot zadnji pacient.
Kri je obrisal kar s prstom. Tehnik ga je odpeljal v prostor za pripravo na poseg. »V ordinaciji je bil pred mano pacient, ki mu je operiral zaraščeni noht. Opazoval sem dogajanje. Ko je zdravnik pacientu dal injekcijo v nogo, se je pri tem iz vboda pocedila kapljica krvi, ki jo je zdravnik obrisal kar s palcem, rokavic ni imel. Takrat mi je šlo skozi možgane, da sem moral čakati in biti na vrsti kot zadnji pacient kljub bolečinam, o pacientu pred mano pa zdravnik niti malo ni dvomil, da nima nobene okužbe! Zato sem zdravniku, ko sem prišel na vrsto, to omenil in komentiral, da je njegov protokol povsem zgrešen. Še posebno potem, ko si je nataknil dvojne rokavice, da bi se me lahko dotaknil. Omenil sem mu, kaj je naredil pacientu pred mano, in dodal, da je ob meni varnejši, saj sem na redni in učinkoviti terapiji. 'Zavedam se, da sem ta trenutek vaš pacient, in vas prosim, da mi ne odrežete roke,' sem mu dejal. Na ta način sem mu želel ironično sporočiti, da mu niti malo ne zaupam.«
Kirurg sploh ni opravil dela. Zdravnik se je začel opravičevati in asistentka je prekinila napeti odnos. A tu se je, kot pripoveduje Toni, slaba izkušnja šele dobro začela. V naslednjih dneh se je stanje poslabšalo, rana, ki naj bi jo zdravnik očistil, se je zagnojila. Spet je šel k osebnemu zdravniku. Bilo je pred prazniki, bolečine so bile hude. V ordinaciji je bila le še medicinska sestra. Ko je odvila povoj, je jasno videla, da kirurg par dni prej sploh ni odstranil tujka. »Ne trdim, da je to naredil namerno, a svoje delo je zagotovo opravil malomarno. Morda ga je bilo tako strah moje diagnoze, da mu ni uspelo korektno opraviti svojega dela.«
Stisnite zobe, tole bo bolelo. Sestra je Tonija z veliko naklonjenostjo in razumevanjem vprašala, ali ji zaupa, da tujek, ki ga je jasno videla, odstrani sama, čeprav mu ni mogla dati protibolečinskih sredstev. »Rekla mi je, da lahko kričim, kolikor želim. Med zobe mi je dala povoj, da bi lahko stiskal zobe.« Vzela je pinceto, prijela prst in odločno odstranila tujek – več kot dva centimetra dolgo leseno trsko.
»Sestra mi je v pogovoru takrat omenila, da bi se lahko zaradi tega primera uradno pritožil in da imam kot pacient ne glede na diagnozo svoje pravice. Jasno mi je dala vedeti, da bi tudi pričala, če bi bilo to potrebno.«
Kaj mislite, da vam je? Ni še konec, naslednji dogodek je z urgence: »Potreboval sem nujno pomoč zaradi hudih bolečin v sklepu. Očitno je šlo za vnetje in bolečine so bile neznosne. »Pri sprejemu sem povedal, da sem hiv pozitiven, kar so v sprejemni pisarni sprejeli povsem nevtralno. Zapletlo se je, ko me je zdravnik začel spraševati, kaj mi je. Vprašal me je, ali mislim, da je okužba nastala zaradi hiva, in kaj mislim, da mi lahko naredi. On mene! Odgovoril sem, da nisem zdravnik in da ga prosim, da mi kljub diagnozi, ki jo tako poudarja, pomaga zaradi neznosnih bolečin. Odgovoril je, da mi lahko pomaga le s tabletami proti bolečinam in napotnico za naslednji dan, ko mi bo pomagal kirurg. To je tudi naredil in to je bilo vse. Tudi dotaknil se me ni! Ob 11. uri zvečer sem bil sprejet na urgenco, to pa se je dogajalo ob štirih zjutraj.« Toni ni več mogel stati na nogah, zdravnik pa ga je poslal v čakalnico. Medicinska sestra, ki je opazovala situacijo, je prišla k njemu na hodnik in mu naklonjeno rekla, da lahko gre zanj po protibolečinske tablete v dežurno lekarno. Domov se je nato odpeljal s taksijem.
Ganjen, ker mu je zdravnica dala roko! Naslednji dan zjutraj je bilo stanje še slabše in bolečine še hujše: »Prijatelji so me nemočnega spet pripeljali na polikliniko, saj sam nisem mogel hoditi. Obravnava je bila popolnoma drugačna. Zdravniku sem povedal, kaj se mi je dogajalo ponoči. Sprejel me je prednostno, čutil sem njegovo naklonjenost. Ko sem mu povedal za diagnozo, mi je rekel, da mi tega ne bi bilo treba niti povedati in da tudi v prihodnje nisem dolžan tega nikomur razlagati, saj bo on osebju razložil okoliščine. Če bi imel kakršno koli slabo izkušnjo, naj bi mu takoj povedal, in bo to uredil.«
Sprejet je bil na oddelek. Zdravnica mu je ob sprejemu dala roko in to mu je takrat pomenilo toliko, da je bil skoraj ganjen. »Nikoli ne bo vedela, kako dragocen je bil zame tisti trenutek.« Povezala se je z infektologom, sledil je poseg. Tudi po operaciji je Toni doživel prijetno presenečenje. Na intenzivni negi je bilo osebje ob njem izjemno prijazno. Ena od sester mu je skoraj materinsko stala ob strani in se z njim sproščeno pogovarjala tudi osebne stvari. »Opazoval sem situacije, ki so včasih postale že nekoliko smešne. Sestra, ki mi je merila pritisk, si je nadela dvojne zaščitne rokavice, druga sestra ob njej, ki mi je istočasno jemala kri iz druge roke, pa je to naredila brez njih.«
Moja diagnoza, moje sporočilo. Toni se zaveda, da zdaj, po več letih izkušenj in ob odličnem zdravstvenem stanju zaradi ustrezne terapije, o vsem lažje govori in razmišlja. »Ko svojo situacijo bolje razumeš in sprejmeš, se lažje boriš in predelaš različne preizkušnje. Veliko bi mi bilo prihranjeno, če bi v sebi imel prej to moč in odločnost, ki je nisem imel takrat, ko sem bil najbolj ranljiv.«
Kot marsikaj v življenju so tudi njegove izkušnje razpete med skrajnosti. Prepričan je, da je pri nas obravnava hiv pozitivnih pacientov visoko strokovna. Na kliniki za infekcijske bolezni ima zdravnika, ki mu popolnoma zaupa in sta v več letih zgradila poseben odnos. To mu kot pacientu daje veliko več kot le zdravstveno obravnavo: zaupljivost, naklonjenost in občutek varnosti. Zdravnik mu podrobno razloži izvide in natančno spremlja vsako morebitno odstopanje ter naroči dodatne preiskave, če se mu zdijo potrebne. Danes so zdravila že tako kakovostna, da je virus v telesu okužene osebe tako rekoč nezaznaven. To pomeni, da ob redni terapiji pacient nikogar ne more okužiti z virusom hiv, kar je medicinsko dokazano.
Največja težava je še vedno nevednost. »Zdaj lahko povem iz izkušenj, da strokovno osebje ne zataji toliko na strokovnem kot na etičnem področju. Noben pacient s takšno ali drugačno težavo, boleznijo ali okužbo ne bi smel biti diskriminiran, še manj stigmatiziran ali potisnjen na rob, pa čeprav na tak način, da mu povedo, da bo prišel na vrsto zadnji, ko v čakalnici ne bo več drugih pacientov. K temu zdravnike zavezuje že Hipokratova prisega, da Ženevske deklaracije niti ne omenjamo.«
Največja težava je še vedno nevednost. Okužba, kot še mislijo mnogi, ni smrtna obsodba in tudi ni AIDS, kar pomeni stanje z resnimi zapleti in življenjsko ogroženostjo. In ne širi se z dotikom, pitjem iz istega kozarca ali po zraku, kot še vedno mislijo mnogi.
Dostojanstva ne dam. Toni je optimističen. Kljub slabim izkušnjam, ki jih je imel kot pacient ali so jih imeli drugi, je danes bolj sproščen in se zaveda svojih pravic. Argumentirano se lahko postavi po robu tudi zdravnikom in ne bi več dovolil, da bi se opisane izkušnje ponovile. Upa, da bo njegova izpoved, tako kot mariborska obsodba zobozdravnice, spodbudila vse, ki bi se znašli v podobnem položaju. Zaveda pa se, da bo preteklo še mnogo vode, preden se bo miselnost ljudi spremenila. Nikakor ne misli, da se morajo pacienti z diagnozo hiv izpostavljati, zavedajo pa naj se svojih pravic.
Infektolog je Toniju dal posebno brošuro z naslovom Nasvetnik za vsakdanjo rabo za osebe s hivom ter mu svetoval, da jo ob težavah ponudi zdravstvenemu osebju, ki ga ne bi obravnavalo korektno.
Toni konča pogovor zelo jasno in odločno: »Za to, da sem se okužil, sem v celoti odgovoren sam. Ne oseba, ki me je okužila. Moje ravnanje v tistem trenutku ni bilo ustrezno. In tudi ko gre za medicinsko osebje, mislim enako: vsakdo mora poskrbeti zase in za svoje zdravje. A ne tako, da nekoga, ki je prišel po pomoč, s svojo obravnavo pohodi in mu vzame dostojanstvo!«
Diskriminacija in stigma
Če bodo drugi zdravniki, ki vas bodo zdravili, seznanjeni z vašim statusom hiv, jim povejte, da ni nobenega razloga za diskriminacijo in da imate, kar zadeva varstvo osebnih podatkov, zasebnost odnosa itd., zakonsko zagotovljene enake pravice kot vsi drugi pacienti (pokažite ta odstavek zdravstvenemu delavcu, če boste imeli težave, na primer pri zobozdravniku!)
Povejte, da redno uživate zdravila, da imate nezaznaven virus v krvi (imejte s seboj naš zadnji izvid) in da pri vas tveganja še posebno ob upoštevanju splošnih previdnostnih ukrepov, tako rekoč ni.
(citat iz brošure, ki jo je napisal prof. dr. Janez Tomažič, dr. med., izdalo pa jo je Združenje za infektologijo Slovenskega zdravniškega društva)
