Dolga leta smo jo spremljali, ko je vodila pogovore v oddaji Polnočni klub, ki so jo prav pred kratkim ukinili, in se spraševali, kako ji uspe, da je tako lepo vitka. Ona pa se je leta in leta, že od otroštva, bojevala z bruhanjem in bolečinami v trebuhu, ki so ji jemale voljo in željo po hrani. In kadar so bile res hude, tudi voljo do življenja. Bolezen so ji diagnosticirali šele pred enajstimi leti, zdravniki so namreč njene bolečine in težave pripisovali novinarskemu stresu. Imela je veliko srečo, da ima dva otroka: prvič so ji pomagali v Belgiji, druga zanositev pa je bila tako rekoč čudež.
Danica je prepričana, da jo Crohnova bolezen spremlja že od otroštva. »Takrat se o tej bolezni sploh še ni govorilo, a spomnim se, da me je mama nenehno vozila k zdravnikom. Napet trebušček, bolečine v sklepih, nisem mogla oziroma hotela jesti, ker me je potem bolelo, zaprtja in driske ...«
Prva zanositev
Akcija Naj WC
Danica podpira akcijo Naj WC, ki jo pripravlja Društvo bolnikov s kroničnimi črevesnimi boleznimi, saj morajo Crohnovi bolniki nenehno hoditi na stranišča, ki naj bi bila »vsaj« čista. In dostopna. Včasih nimajo časa, da bi prosili za ključ na bencinski črpalki ali v gostilni. Ti ljudje imajo natančno naštudirano, kje so kakšna stranišča na njihovi poti, pojasnjuje Danica.
Crohnova bolezen pomeni vnetje črevesja, in to lahko celo hudo vnetje celotnega prebavnega trakta. Danica zaradi vnetij ni mogla zanositi, saj je pogosto lahko vnet tudi ves organizem v trebušni votlini. Ker je bil njen mož takrat službeno v Belgiji in ona z njim, se je obrnila na belgijske zdravnike. Imela je srečo, da so ji svetovali izjemnega, svetovno znanega zdravnika, prof. dr. Iva Brosensa, ki je napisal več kot 80 strokovnih knjig. Operiral jo je kot »poskusnega zajčka« in ji zabičal, da mora zanositi najmanj v šestih mesecih po operaciji. Res je zanosila. In to ne samo enkrat! »Čez devet let sem čisto nepričakovano zanosila drugič. Vsi so rekli, da je to čudež. Obe nosečnosti sta bili rizični in sem morala počivati, a nisem imela nobenih težav. Po obeh porodih pa je bolezen – kar je značilno za avtoimunske bolezni – izbruhnila na vso moč. Po drugem carskem rezu sem kričala od bolečin. Zdravnica, ki me je operirala, je bila čisto nesrečna: »Pa kaj sem narobe naredila, saj sem vse naredila prav, zakaj ima tak trebuh?« se je spraševala. Prva hči Neja je danes stara 28 let, druga, Iris, 19. »Iris sem rodila pri enainštiridesetih, res je nisem pričakovala. A ker je tako lepa in dobra, pravim, da je bila ona moja lepotna operacija, polepšala me je,« se smeje Danica. Zanimivo, o svoji bolezni, njenem poteku, tudi bolečinah, v katerih se je nemalokrat zvijala tudi v službi, celo pred oddajami, govori s smehom in dobro voljo. Pravi, da je sicer v življenju optimistka. Pa mora res biti!
Drugi porod
Grdo se obnašate
Neka zdravnica je Danici na Golniku rekla, da se grdo obnaša, ko se je ta zvijala v krčih in tulila od bolečin. »Bile so tudi grde stvari,« pravi Danica, »a ogromno prijaznih, dobrih, potrpežljivih zdravnikov in sester. V mariborskem in ljubljanskem UKC.«
Tudi po drugem porodu zdravniki niso ugotovili, kaj naj bi bilo »narobe« z njo. »Vedno je bilo nekaj narobe, hodila sem okrog zdravnikov, a nihče ni pomislil, da bi imela Crohnovo bolezen. Zaradi bolečin, ki sem jih preživljala, bi zlahka pristala na psihiatrični kliniki, zdravniki me niso jemali resno. Vse to so pripisovali mojemu novinarskemu delu, stresu ... Zanimivo je tudi, da so mi pisali bolniki s kroničnimi črevesnimi boleznimi, a sem jih kar nekako odrivala na stran, nisem želela še brati o tem. Pa sem se vseeno odločila, da jih uvrstim in povabim v Polnočni klub. Z doktorjem Dušanom Barago sva se srečala in pogovarjala in ugotavljala sem, ali imam to bolezen tudi jaz. Počasi sem začela slutiti, da imam lahko samo to bolezen in nič drugega. Šla sem na preiskave, oddaja je bila predvajana, ko sem bila jaz ravno v bolnišnici – ker nisem več zdržala zaradi bolečih krčev. Zdravniku sem rekla, da ne morem več, da bom kar umrla. S posebno preiskavo, jejunoileografijo, ki lahko traja tudi pet ur, so mi nazadnje diagnosticirali Crohnovo bolezen. Ker sem bila že starejša, so mi rekli, da imam ali to boleze ali pa raka. In nisem vedela, kaj je slabše – rak je ozdravljiv, Crohnovo pa imaš do konca življenja. Bila je ta bolezen,« čisto neprizadeto pojasnjuje Danica.
Dve operaciji
Ko je le prišla do pravilne diagnoze, je Danica začela dobivati prava zdravila. A vseeno ni šlo samo z njimi. Morala je na prvo operacijo črevesja, na kateri so ga del odstranili. Dobila je tudi biološka zdravila. »Osem let sem živela s pomočjo injekcij,« šteje Danica, »najprej sem jih dobivala na štirinajst dni, nato na teden dni, nato mi niso več pomagale. Zadnje leto, ko sem hodila v službo in vodila Polnočne klube, je bilo grozno. Pred oddajami me je bilo strah jesti, da ne bi imela težav, oddaje sem hotela oddelati, nisem hotela na bolniško. Navadila sem se živeti z bolečinami, utrujenostjo, pomanjkanjem energije. Druge stvari v življenju sem imela urejene, družinsko življenje mi je lepo teklo. Ko so me operirali drugič, je bilo hudo. A od septembra lani, ko sem bila operirana, ne morem verjeti, da je življenje lahko takšno, kakršno je zdaj. Lahko jem, lahko pojem celo jabolko, pa mi nič ni. Kar naenkrat imam dovolj energije, volje. Dobila sem novo biološko zdravilo.«
Zagoni in remisije
Vrečka
Nekateri bolniki s kroničnimi črevesnimi boleznimi dobijo vrečko ali stomo, v katero se izloča blato. »Jaz sem se stome zelo bala,« prizna Danica. »A spoznala sem veliko ljudi, ki čisto lepo živijo z njo, imajo celo manj težav kot prej in večjo kakovost življenja. Ne potrebujejo stranišč. A treba jo je psihološko sprejeti, pa tudi partnerji jo morajo. Prepričana sem, da bi jo moj mož sprejel. Mene pa jo je še vedno malo strah.«
Značilni za njeno bolezen so zagoni bolezni in remisije, ko se bolezen »potuhne«. »V daljših obdobjih remisije sem se imela dobro, v obdobju zagonov pa so mi rekli, da to sodi k stresnemu poklicu. A jaz sem čutila, da to ne more biti vzrok. Zdravniki so mi rekli, da jim postavljam zanimiva vprašanja, ker sem se pač poučila o črevesnih boleznih. Tipični znaki Crohnove bolezni so krči v trebuhu, driske in zaprtost, neješčost, hujšanje, brezvoljnost ... Jaz sem pogosto bruhala, ves čas mi je bilo slabo. Lahko sem se 30 ur zvijala v bolečinah. Ko sem končno bruhala, mi je bilo lažje. Ko sem imela drisko, sem tudi čutila olajšanje po njej, trebuh mi je uplahnil. Bala sem se jesti, ker nisem vedela, kaj mi bo hrana povzročila.«
Diete?
Kakšna je pravilna, optimalna hrana za bolnike s Crohnovo boleznijo, vprašam Danico. Pa me zavrne, da ti bolniki ne potrebujejo nobenih diet, ker se že tako ves čas bojujejo z izgubo teže, izčrpanostjo in neješčostjo. »Jesti moramo vse po malem, večkrat na dan, sezonsko, kuhano in kakovostno, dobro, zdravo. Hrano moramo čim bolj prežvečiti. Jaz zdaj lahko jem surovo olupljeno jabolko, pravzaprav vse, ampak v majhnih količinah. Pojedla sem celo malo jote, ki sem jo skuhala za svoje,« se zadovoljno smeje Danica. »Rada imam zelenjavo, juhe, jem tudi meso. Vzamem si čas, jem počasi. Zjutraj popijem malo vode ali donata, pa grenko turško kavo, ki je diuretik. In potem na stranišču gledam modne revije in čakam. (smeh) Dosti telovadim, veliko se sprehajam, rada plavam, gibanje pomaga.«
Razmišljanje
Prečute noči
Danica se je včasih vso noč zvijala v bolečina, pomislila je celo na najhujše, a jo je misel na družino držala nazaj. »Zjutraj pa je bilo vse spet v redu, kot da ni bilo nič,« se spominja Danica. Trenutno ima po operaciji mirne dneve in noči in nič težav s hrano in krči.
Danica ima zdaj, ko je že nekaj časa na bolniški, po drugi operaciji malo več časa za razmišljanje. »Stres je gotovo dejavnik, ki lahko povzroči to bolezen. Zdi pa se mi tudi, kolikor poznam črevesne bolnike, da smo zelo zahtevni do sebe, morda preveč. Perfekcionisti smo, želimo biti popolni. In to je treba malo omejiti, si razširiti svobodo, ne si postavljati mej. Moramo si dovoliti dihati. Živeti za ta trenutek in se ne obremenjevati s preteklostjo in prihodnostjo. Zdaj ko sem na bolniški in nisem v hudem toku dogajanja, nekaterim stvarem ne dovolim ali pa si ne upam dovoliti, da bi prišle do mene, da bi se me dotaknile. Rada imam ljudi, rada imam vsakogar, ki mi prinese sonce. Tega najinega pogovora sem se zelo veselila!« se spet smeje Danica. »Dolgost življenja je odvisna od moči, ki jo nosiš v sebi, in od kakovosti slehernega dneva, ki ga boš preživel. Zdravniki in drugo medicinsko osebje so lahko v oporo, a največ moramo za svoje zdravje storiti sami. Pomembno je, da imaš okrog sebe ljudi, ki jih imaš rad, ki jim zaupaš. Moja hči mi je sama želela dajati injekcije, srečna je bila, ker mi je s tem podaljševala življenje. Moja družina je velikokrat trpela z mano. Mož je kar zbolel, kadar sem zbolela jaz.«
Tlačenje jeze
Značilnosti bolezni
Z izrazom Crohnova bolezen označujemo motnje v črevesju, ki nastanejo zaradi kroničnega vnetja. To povzroči drobne razjede, te pa čire v različnih delih črevesja, najpogosteje v njegovem zadnjem delu. Vnetje je včasih tako hudo, da prizadene celotno črevesje, želodec, požiralnik, celo ustno votlino. Značilne so driska, močne bolečine v trebuhu in krvavenje iz danke, pogosto tudi povišana telesna temperatura, slabo počutje, vnetje sklepov, lahko se poslabša vid, nastanejo ustne razjede, upadata energija in telesna teža. Ovirani sta prebava in absorpcija hranilnih snovi v krvni obtok, kar nemalokrat povzroči podhranjenost in dehidracijo.
Za kronične črevesne bolnike naj bi bilo značilno, da naj ne bi znali izražati jeze, tlačili naj bi jo v sebi. Takšna je tudi Danica. »Bila sem hvaležna za vso pomoč, za prijaznost, za tople roke sester, ki so me tolažile.« Je razmišljala, da bi se invalidsko upokojila, jo vprašam. »Ne, prej nikoli, vse do te operacije, ko bi lahko delala samo štiri ure. Ampak kako biti novinarka za štiri ure? Zdaj sem v vmesni fazi, včasih razmišljam o tem in zato malo slabše spim. Sanjam o vrnitvi, po drugi strani pa se sprašujem, ali bom zmogla. Trenutno mi to novo zdravilo zelo pomaga, z vsako aplikacijo se počutim močnejšo, boljšo. Ukinili so oddajo Polnočni klub, prav zdaj, ko sem na bolniški, oddajo, ki sem jo delala 16 let, in mi ni vseeno. A se nočem 'žreti' zaradi tega, ne smem si dovoliti, da bi mi bilo pretirano hudo. Nič ni večno, spremembe morajo biti. Mogoče pa mi bodo ponudili kaj boljšega,« je optimistična Danica.
Skrb zase
Ali zna poskrbeti zase, jo vprašam, po vseh teh obiskih bolnišnic, po vseh neuspešnih diagnozah in terapijah, po pretiranem delu v službi? »Skušam se malo umiriti, ker sem sicer zelo dinamična. Znam se celo malo pocrkljati. Omejila sem želje po materialnih stvareh, dovolim si več svobode, dovolim si uživati življenje. Lahko sedim in se v miru pogovarjam – tako kot se midve pogovarjava zdajle. Rada se pogovarjam, rada spoznavam ljudi. Rada brskam po svoji intimi. Polna sem volje in energije, sem prava vesela Štajerka!« se glasno zasmeje. »Moji starši so lani praznovali 60 let skupnega življenja in jim nisem povedala, da grem na operacijo, zaupala sem jim šele po njej, da jih nisem vznemirjala. Tudi domači me zelo varujejo. Moji hčeri sta zaradi moje bolezni še bolj empatični, kot bi bili sicer. Mož je izredno potrpežljiv, sicer pa je moral biti ob treh ženskah. (smeh) Previjal mi je rane, skupaj sva že 32 let. Res imam srečo. Najbolj srečna sem, ko imamo skupna družinska kosila,« mi zaupa. In nadaljuje: »V sebi moraš čutiti ljubezen na tisoč in en način. Imeti rad sebe in potem tudi druge, moža, otroke, prijatelje. Čutiti življenjsko radost. Najti nekaj, kar te veseli. Toliko stvari so nas naučili v življenju, a nas niso naučili živeti. Morda se ga naučimo živeti šele z leti. Življenje je preprosto, a mi vidimo tisoč težav.«
Več zanimivih vsebin si preberite v novi izdaji revije Zarja.
