Kot so zapisali v društvu, so Nežini starši že kmalu po Nežinem prvem rojstnem dnevu opazili, da Neža nenavadno pogosto močno joče. Ko pa je nenadoma začela škiliti na eno oko, so vedeli, da je nekaj hudo narobe. Po več obiskih zdravnika so prejeli diagnozo - rabdomiosarkom. Le leto in pol stara Neža je namreč zbolela za rakom. Začela se je zdraviti z intenzivno kemoterapijo. Sredi drugega cikla je prišlo do zapletov z dihalno stisko in Neža je tako pristala na intenzivnem oddelku, kjer so se borili za njeno življenje. Neža se ni predala in sčasoma so lahko nadaljevali s kemoterapevtskim zdravljenjem.
Prestala je tudi protonsko obsevanje v tujini. Bolezen in zdravljenje je Neži pustilo trajne posledice - slepota na eno oko, slab sluh na eno uho, manjkajoče zasnove za zobe, asimetrija obraza in zastoj v rasti. Nežo so zdravniki redno spremljali in ji pet let po koncu zdravljenja diagnosticirali srčno popuščanje.
Na Oddelku za intenzivno terapijo Pediatrične klinike je 6 mesecev čakala na transplantacijo srca. Težave pa se tukaj žal niso končale. Transplantacija srca je bila uspešna. Žal pa so po prebujanju opazili tetraplegijo. Ugotovili so, da je utrpela poškodbo hrbtenjače.
Po rehabilitaciji v Soči je v domači oskrbi. Vezana je na invalidski voziček. Zaradi slabe imunske odpornosti se šola od doma in je omejena pri vključevanju v rehabilitacijske aktivnosti ter pri druženju z vrstniki. Sicer pa je, kot pravijo v društvu izjemno bistra in nadarjena deklica. Pred operacijo je z največjim veseljem igrala klavir in se ob bok postavila nekaj let starejšim vrstnikom.
Kaj potrebuje in kako ji lahko pomagate?
Ker Neži želijo olajšati vsak dan, ji omogočili bolj kvaliteto življenje in finančno razbremeniti njene starša, ki ji brez vaše pomoči, pomoči in podpre srčnih ljudi, ne bosta uspela nuditi vsega, kar deklica nujno potrebuje, so se v društvu odločili, da za pomoč zaprosijo tudi javnost.
Kot so navedli, Neža potrebuje dodatne fizioterapije na domu, ročno sobno kolo za izvajanje kardiogenega treninga in ustrezno pisalno mizo za šolanje od doma Dolgoročno pa bi Neža potrebovala tudi manjšo preureditev bivalnih prostorov, da se bo lahko premikala z invalidskim vozičkom (trenutno jo prenašajo), drsna notranja vrata, preureditev kopalnice, nakup ustreznega vozila za lažji prevoz.
Neži lahko pomagate z namensko finančno donacijo z nakazilom na TRR društva. Če pa bi radi pomagali na drugačen način ali vas še kaj zanima, lahko pišite na: drustvo@junaki3nadstropja.si.
