Zinka Meden je mama petih otrok, zaradi onemoglih staršev pa se je morala iz osrednje Slovenije preseliti v Prekmurje. V domači hiši skrbi za 90-letnega očeta, ki je že štiri desetletja paraplegik, in 87-letno mamo, ki se zaradi napredujoče alzheimerjeve demence ne zmore več niti sama obleči. Ponoči tava, kar se lahko konča usodno. »Sem žalostna in jezna, da zakon o družinskih oskrbovalcih in oskrbovancih velja, nobena vloga v Sloveniji pa še ni razrešena. Tisti, ki smo verjeli ministru in računali tudi na zdravstveno in pokojninsko zavarovanje, si moramo to zdaj plačevati sami,« pripoveduje v stiski, ki jo deli z ostalimi svojci, ki so izpolnili vlogo za oskrbovalca družinskega člana. »Staršem smo že prej pomagali, ker sta živela sama, od oktobra pa mora biti nekdo pri njima tudi ponoči,« nadaljuje Medenova, ki si je do zdaj skrb delila s sestro in bratom. A tudi sorojenca sta še delovno aktivna, zato lahko pomagata le občasno. Socialnih oskrbovalk za pomoč na domu pa je premalo glede na naraščajoče potrebe težko bolnih in onemoglih ostarelih. Redke še zaposlene oskrbovalke so podplačane, drugo zaposlitev si največkrat poiščejo v trgovini. »Niti ni vsak za to delo,« pravi Medenova. Da bi starša poslala v dom za starejše občane, tudi ne razmišlja. »Imamo lepo, veliko parcelo, tako da bo lepo, ko bo topleje. Tudi hiša je super, vse na ravnem, z idealnimi pogoji za dva bolna starostnika. Greh bi ju bil dati v dom, ko sta si ustvarila tako dobre pogoje.«
Dva bolnika z nego 24 ur na dan, je preračunala, bi tudi državo in občino stala več, če bi bila nastanjena v domu, njuna oskrba v instituciji bi stala več kot pa oskrbovalec doma. »Računajte še vzdrževanje stavbe, energijo, čistilko, kuharice, negovalke, medicinske sestre, direktorja doma, popravila in investicije v stavbo. Država deli ogromne kupe denarja raznim na novo prisesanim inštitutom in agencijam.«
Pravica samo na papirju in kritika ministra Simona Maljevca
Medenova je po rojstvu zadnjega otroka ostala doma, »moja leta za pokojnino in zdravstveno zavarovanje sva z možem ves čas plačevala. Najmlajša hči je zdaj v osmem razredu in zmorejo tudi brez mene.« Kako bo preživela čas do odločitve, ali izpolnjuje zahteve za oskrbovalko, pa ne ve. Mama in oče pomoč potrebujeta vsako minuto dneva, zakonska pravica pa zanju velja le na papirju! Med pogovorom je morala mamo nujno odpeljati na urgenco, ker je doživela krvavitev v možganih.
Tatjana Milavec, sekretarka Skupnosti CSD, nam je povedala, da so do vključno 19. februarja centri prejeli 1068 vlog, od tega je bilo 644 novih vlog za oskrbovalca družinskega člana, 426 pa so jih oddali tisti, ki so že imeli družinskega pomočnika. »Že v času, ko je bil še zakon v javni obravnavi, smo s strani Skupnosti centrov za socialno delo Slovenije opozarjali na vsa tveganja, ki bodo vplivala na sistem dolgotrajne oskrbe, posledice pa bodo čutili tisti najranljivejši, ki podporo in pomoč potrebujejo. Na centrih za socialno delo se strokovni delavci srečujejo s stiskami uporabnikov, ker informacijski sistem ni vzpostavljen in ne deluje. Odločb ni mogoče izdajati. Ponavlja se scenarij iz leta 2012. Postopki so za osebe, ki potrebujejo storitev dolgotrajne oskrbe, predolgi, neprijazni. Ministrstvo za solidarno prihodnost (MSP) sicer obljublja, da bo informacijski sistem začel delovati še v tem tednu, a smo hkrati dobili informacijo, da bo mogoče izdajati le prevedbene odločbe iz družinskega pomočnika v oskrbovalca družinskega člana. Vsi ostali vlagatelji bodo morali na odločbe še počakati. Ni informacijskega sistema, ne mnenj komisij ZPIZ. Ni zagotovljenega avtomatiziranega dostopa do podatka primerljivih storitev. Vse navedeno podaljšuje postopke, kar je nedopustno,« je kritična do ministra Simona Maljevca.
Na odločbo bodo morali čakati tudi pol leta
Komisije ZPIZ so do današnjega dne izdale devet mnenj, in sicer na podlagi vlog, ki so bile oddane še po starem zakonu – za družinskega pomočnika. Kdaj bodo torej Zinka Meden in še več kot tisoč drugih posameznikov upravičeni do pravic, ki izhajajo iz novega zakona o dolgotrajni oskrbi? »Glede časa rešitve posamezne vloge ne moremo podati točnega odgovora, saj na sam postopek lahko vpliva več dejavnikov. Predsednik invalidske komisije bo v vsakem posameznem primeru, glede na predloženo dokumentacijo (tudi socialno poročilo CSD), ocenil, ali bo oseba, ki uveljavlja pravico do dolgotrajne oskrbe, vabljena na senat na sedež posamezne invalidske komisije, ali ga bo treba pregledati na njegovem domu (na primer nepokretne osebe in osebe, ki ne zmorejo priti na osebni pregled), ali pa je možna ocena upravičenosti do dolgotrajne oskrbe na podlagi razpoložljive dokumentacije.« Za zastajanje dela na Zavodu prst uperjajo na ministrstvo, ki je zamujalo s pripravo ustrezne pogodbe za delo izvedenskega organa. V 179. členu ZPIZ-2 je sicer določeno, da če je za ugotovitev pravic potrebno izvedensko mnenje, mora pristojni organ zavoda izdati odločbo najpozneje v štirih mesecih od dneva uvedbe postopka. »Za podajo mnenja mora biti medicinska dokumentacija popolna, od dneva popolnosti dokumentacije dalje je postopek za uveljavljanje pravic tudi uveden,« še navajajo. Izvedenci z delom zaradi informacijskih ovir še niso začeli.
»Odločevalci so si oprali roke«
»V vsakem primeru bomo poskrbeli za svojce. Ni pa prav, da se minister laže,« je ogorčena Zinka Meden. »MSP javnosti ne informira o stanju, s katerim se srečujemo na terenu, ki je posledica njihovih odločitev. Centri za socialno delo nimajo vpliva na aktivnosti, ki jih ministrstvo ni izvedlo pravočasno, pa vendar imamo iz preteklosti izkušnje, da si odločevalci roke operejo, odgovornost pa nosijo centri za socialno delo. Skrbi nas, da v lokalnih skupnostih ni podpornih storitev oziroma jih ni dovolj, glede na potrebe ljudi (npr. pomoč na domu). Sprašujemo se, kakšno pomoč bodo lahko dobili ljudje, ki čakajo na odločbo, in vsi tisti, ki do storitve dolgotrajne oskrbe ne bodo upravičeni. Med njimi so tudi tisti, ki so oddali vlogo za oskrbovanega družinskega člana. Mreža storitev ni vzpostavljena, zato ne moremo govoriti o dostopnosti,« poudarja sekretarka SCSD Tatjana Milavec.
Bojazen, da bodo ljudje z enakimi potrebami ocenjeni različno
Konec leta 2022 je pomoč na domu prejemalo skoraj 9000 ljudi. Čez dve leti, ocenjujejo na ministrstvu, naj bi bilo upravičencev do oskrbe na domu po sistemu dolgotrajne oskrbe že 20.000. Zinka Meden je po poklicu diplomirana medicinska sestra in tako tudi s profesionalnega vidika primerna za oskrbovalko težko obolelih in onemoglih staršev.
Kaj pa vsi tisti oskrbovanci, ki nimajo te sreče? Kaj se bo zgodilo s starejšimi in bolniki, ki jim bodo po štirih ali celo več mesecih zavrnili vloge? Obstaja namreč tveganje, da različni timi invalidskih komisij po Sloveniji pri ocenjevanju stanja upravičencev do oskrbovalca ne bodo ravnali enotno, saj za tovrstno ocenjevanje nimajo strokovne podlage. Tako se lahko tudi zgodi, izpostavlja Tatjana Milavec, da bodo ljudje z enakimi potrebami ocenjeni različno, s čimer bi enim pripadla pomoč oskrbovalca, drugim pa ne.
Upravičenost do oskrbovalca družinskega člana bodo zaposleni na centrih za socialno delo presojali šele po 1. januarju 2025, ko bodo zaživele enotne vstopne točke za dolgotrajno oskrbo.
Fiasko Maljevčevega ministrstva bo prizadel tudi svojce oskrbovancev. Tisti, ki so od konca lanskega leta, kot naša sogovornica Zinka, prevzeli skrb zanje, lahko na koncu ostanejo brez odločbe in posledično brez slehernega dohodka, ki ga je obljubila država vsem, ki bodo sprejeli skrb za svojce in s tem omilili tudi drastično pomanjkanje kadra v domovih za starejše ter vplivali na socialno-ekonomski problem starajoče se družbe. Zato so v Skupnosti CSD že apelirali na ministrstvo Simona Maljevca, naj izvede potrebne ukrepe, da se takšna tveganja preprečijo. »Izkazuje se, da zakon marsičesa ni predvidel, pa smo šele na začetku. Želeli bi si, da bi MSP soustvarjalo rešitve s strokovnjaki, vsemi tistimi, ki imamo izkušnje in znanje, zato pa je potrebna politična volja,« je odločna Tatjana Milavec.
Spregledali kar 300.000 državljank in državljanov
»Gre za največji korak v zadnjih 30 letih v Sloveniji,« je ob vložitvi zakona v parlamentarno obravnavo poteze vlade opeval minister Simon Maljevac. Slovenija se že zadnjih 20 let sooča s problemom dolgožive družbe, ki v ospredje prinaša skrb za vse več starejših, obenem pa terja prilagoditev družbenega dogovora.
Institut oskrbovalca družinskega člana, ki je bil zamišljen kot alternativa upravičencem do institucionalnega varstva, s poudarkom na zagotovitvi večje intimnosti, individualnosti, solidarnosti, osebne komunikacije, domačnosti in topline, je bil vzpostavljen kot pravica za družinske člane. Za oskrbovalca je lahko izbran le družinski član oziroma svojec upravičenca, ki dejansko živi na istem naslovu kot upravičenec. Družinski oskrbovalec težko bolnega svojca – to so na primer ljudje iz 4. in 5. kategorije: nepokretni, ljudje z napredovalo demenco ali s težko motnjo v duševnem razvoju – naj bi za svoje delo prejel tudi delno plačilo v vrednosti 1,2-kratnika minimalne plače v državi, skrb za dva uporabnika hkrati pa prinaša plačilo 1,8-kratnika minimalne plače. Pripadlo mu bo tudi 21 dni dopusta, oskrbovana oseba pa bo ta čas nameščena v socialnovarstveni ustanovi, ki ji bo nudila enak obseg storitev. A ta možnost bo na voljo šele prihodnje leto, ko se bo začela izvajati dolgotrajna oskrba na domu in v institucijah.
Ob tem pa je ministrstvo spregledalo vse starejše, bolne in onemogle, ki živijo sami in nimajo svojcev. Štiri so po našem razkritju sistemskih anomalij odkrili tudi v občini Kočevje, o čemer smo že podrobneje pisali. Takih posameznikov naj bi bilo po ocenah Inštituta Antona Trstenjaka že več kot 300.000. Kakršnokoli osebno pomoč tako potrebuje že vsak peti Slovenec ali Slovenka. Vsak peti državljan torej že skrbi za nekoga: bodisi nekaj ur na teden za soseda, ki mu iz trgovine prinaša živila, ga pelje k zdravniku, po opravkih, ali vsakodnevno skrbi za starostno onemoglega ali invalidnega svojca, prijatelja. To so neformalni oskrbovalci, ki sploh nimajo urejenega statusa.
Ajda Cvelbar z Inštituta Antona Trstenjaka ob tem poudarja: »V Sloveniji zaostajamo z razvojem različnih oblik oskrbe na domu, prav tako zaostajamo z razvojem oblik pomoči samim neformalnim oskrbovalcem. Novi institut oskrbovalca družinskega člana prinaša eno od novih možnosti, a le za zelo majhen del družinskih oskrbovalcev iz 4. in 5. kategorije. Dobro bi bilo, da nadaljnji razvoj stremi k podpori celotni, veliki in zelo heterogeni skupini družinskih oskrbovalcev. Zato ostaja ključno vprašanje, kako podpreti tudi preostale neformalne oskrbovalce.« Ti so v to vlogo velikokrat postavljeni čez noč in težko vzdržujejo ravnovesje med službo, družino, lastnim življenjem in hobiji ter oskrbo. Ob dolgotrajni oskrbi na domu se velikokrat soočajo tudi z nerazumevanjem s strani delodajalca ali bližnjih, ki v oskrbo niso tako vpeti, in občutkom osamljenosti. Zadnje čase jih pestijo tudi nedostopnost in visoke cene podpornih storitev, kot so formalna oskrba na domu, domovi za starejše, dnevno bivanje, začasne nastanitve ipd. Izkušnje iz tujine ob tem kažejo, da sta v številnih evropskih državah vloga in pomen družinskih oskrbovalcev priznana in vključena v sistem, dodaja Cvelbarjeva.
Francija je pri skrbi za starejše naravnana tradicionalno, kar pomeni, da družinski člani pretežno skrbijo za svojce. Francoski model oskrbe je mešan, saj vključuje javne ukrepe in ukrepe družinske oskrbe. Sistem v Nemčiji temelji na socialnem zavarovanju. Vsak prebivalec je dolžan skleniti dolgotrajno pokojninsko zavarovanje, bodisi v okviru javnega ali zasebnega sistema dolgotrajne oskrbe. Posebnost nemške ureditve prispevkov je, da ljudje brez otrok prispevajo po višji stopnji. V Avstriji se pravice podeljujejo v denarni obliki, obliki storitev in prejemkov v naravi. Oskrba na domu obsega zdravstveno, socialno in paliativno oskrbo ter drugo usmerjanje in svetovanje. Tovrstna podpora vključuje enega do dva obiska usposobljenega kadra na domu na teden, so pravice popisane v spletnem časopisu EU.
Naša sogovornica Zinka Meden bo kljub zakonskemu debaklu in finančni negotovosti poskrbela za svoja onemogla starša. Zanju je prilagodila svoj način življenja, saj starša potrebujeta pomoč takoj, in ne, kot to razume Maljevčevo ministrstvo, šele čez mesece. »Bi šli protestirat, ampak kam naj ta čas damo svoje oskrbovance? Če se ne bi Maljevac širokoustil, da se z novim letom lahko zaposlimo, ne bi gojili pričakovanj.« Na ministrstvu so nam ob tem odgovorili, da se lahko upravičenci predvidoma nadejajo odločb v prvi polovici marca, med razlogi za zamujanje pa navajajo neustrezen in nepovezan informacijski sistem. Da imajo povsem nesodoben in neučinkovit sistem, nam potrdijo tudi centri za socialno delo. In to ob milijonskih proračunskih izdatkih, ki jih medtem ministrica za digitalno preobrazbo troši za računalnike in digitalno opismenjevanje! Prosilcem vlog za oskrbovalce pa pošiljajo še en hladen tuš – čeprav so, kot pove Zinka Meden, pričakovali, da jim bo pravica zaradi zamujanja pripadla od 1. januarja letos, jim ministrstvo sporoča: »Odločbe za nove oskrbovalce ne bodo veljale za nazaj!«