Štiriletni deček Miloš iz Velenja bo v ZDA kot eden prvih otrok iz Evrope prejel gensko zdravljenje, so sporočili iz Društva Viljem Julijan (DVJ), ki pomaga otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam. Miloš ima najhujšo obliko genetske bolezni bulozna epidermoliza, ki je posledica mutacije v genu COL7A. Ta je odgovoren za nastajanje kolagena, ki koži daje čvrstost.
»Ta zelo kruta bolezen se kaže tako, da je koža krhka in ranljiva kot metuljeva krila, zato bolnikom rečejo, da so metulji. Vsak dan prinaša nove rane na koži, očeh, sluznicah, celo v ustih, kar je ovira celo za prehranjevanje. Rane povzročajo solzenje oči, zato bolniki vsakih nekaj mesecev ostanejo za dva do tri dni v zatemnjeni sobi. Ker nenehne rane povzročajo tudi zaraščanje prstov na rokah in nogah ter slabo gibljivost sklepov, je čez čas potreben invalidski voziček. To je resnično grozljiva bolezen, ki zahteva 24-urno nego,« o težki diagnozi pripoveduje Miloševa mama Daliborka.
Upanje ...
Za bolezen do nedavnega ni bilo nobenega zdravila ali zdravljenja. Spomladi pa so v ZDA uradno odobrili prvo, revolucionarno gensko zdravljenje, ki omogoča veliko hitrejše celjenje ran in obenem preprečuje njihovo nastajanje. Ker zdravilo v EU še ni odobreno, so v DVJ na prošnjo Miloševe mame začeli urejati možnost, da bi šel deček na zdravljenje v ZDA. »Ob tej novici prekipevam od radosti in moje srce poje kot že dolgo ne! To je pravi božični čudež, saj smo z Društvom Viljem Julijan uspeli urediti, da bo štiriletni Miloš v ZDA prejel terapijo za to neizprosno redko bolezen. Tako bo eden prvih otrok iz Evrope, ki bo prejel povsem novo zdravilo,« je vzhičen sporočil ustanovitelj DVJ Gregor Bezenšek.
Širiletni Velenjčan bo v prvem tednu januarja v otroški bolnišnici Children's Wisconsin prejel prvi odmerek zdravila v obliki kreme, ki se redno nanaša na rane. Pri tem stroške zdravljenja, ki znašajo skoraj milijon evrov, v celoti krije Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije.»Kot mama sem neskončno srečna in neskončno hvaležna, da bo moj fantek končno prejel zdravljenje za to grozovito in neizprosno dedno bolezen, s katero se bori že od rojstva. To je resnično najlepše možno božično darilo zanj, več od tega si kot mama ne bi mogla želeti,« pa je ob tem dogodku ganjena dejala mama.
Poziv Slovencem
Miloš bo z mamo v Ameriki ostal pol leta. Ob tem bodo nastali kar visoki stroški bivanja, poleg tega bodo morali sami kriti medicinske pripomočke, cene katerih so v ZDA zelo visoke. »V Društvu Viljem Julijan zato ta hip zbiramo okoli 8000 evrov, kar je vsota, ki bi to pokrila. Zato z vsem srcem dobre ljudi prosim za donacijo. Za Miloša lahko prispevate SMS-donacijo, kar storite tako, da ključno besedo MILOS10 ali MILOS5 pošljete na 1919, lahko pa poljubno vsoto nakažete na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, namen Za Miloša, sklic SI00 22112023,« je srčna prošnja Nejca Jelena, predsednika Društva Viljem Julijan.
