Novice Svet24

Kako lahko pomagate?

Pošljite SMS s ključno besedo EVA5 na številko 1919; denar lahko nakažete tudi na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 1004 8660 136, sklic SI00 007700 in namen »Za Evo«

Mariborčanka Eva se je pred štirimi leti rodila ob spremstvu groma in bliska. »Bil je najbolj nevihten dan v letu, kot da bi želela že ob rojstvu povedati, da bo takšno tudi njeno življenje. Vendar po vsakem dežju posije sonce in tedaj je posijalo sonce tudi zanjo. Popolna mala deklica, ki je prišla, da nam pokaže, kaj pomeni življenje,« se nepozabnega dne, ko je v rokah lahko pestovala malo štručko, spominja Evina mamica Maja.

Štiri mesece je v družini sijalo sonce. Napredek dojenčice je vsak dan priklical nasmeh na obraze, ko je »pasla kravice« in v slogu male borke brcala vsevprek. Kazalo je, da je družinska sreča popolna. Vse do dneva, ko sta starša opazila, da Eva ne sledi stopinjam starejšega bratca. »Njene nogice so iz dneva v dan postajale bolj trde. Že samo previjanje je postalo težko. Čakali smo na obravnavo v razvojni ambulanti, takrat smo mislili, da naša vedno nasmejana deklica zgolj nekoliko zaostaja v razvoju. A ni še bila stara osem mesecev, ko se je že morala boriti za svoje življenje,« Maja pretresena podoživlja trenutke groze, ki so razblinili družinsko idilo. »Doživela je dobre tri ure trajajoč, hud epileptični napad in s tem se je njena zgodba šele zares začela.

osebni arhiv

Po neskončnih zdravniških obravnavah, rehabilitacijah in preiskavah v prvih letih njenega življenja nismo bili nič bliže diagnozi, ob tem pa je nekje v kotu, vedno blizu in vedno pripravljena, da pride ponovno nepovabljena na obisk, čakala epilepsija.« Deklica umira, je zdravnica kar po telefonu neusmiljeno zarezala v mamino srce. »Izvid magnetne resonance glave je slab. Izginja bela možganovina. Življenje se mi je podrlo, izgubila sem tla pod nogami,« pripoveduje ljubeča mamica, ki je takrat krivdo prevzela nase. Agonija se je stopnjevala ob bolnišničnih sprejemih, terapijah, apliciranju zdravil, branju medicinskih člankov, ki bi pokazali smer zdravljenja.

Družinski vsakdan je postal enoličen in posvečen iskanju lučke upanja za Evo: »Kako sva s partnerjem preživela tedne do ponovnih genetskih preiskav, ne vem. Strah, ki sva ga doživela, ko sva čakala še na genetiko sina, je bil kot brezno, ki naju je požiralo. Eva pa se je smejala. Bila je polna življenja, kot toplo sonce, ki nama kaže pot. Ostali zdravniki, vpleteni v Evino zdravljenje, pa so se vse bolj čudili temu, da je Eva še vedno napredovala, sicer počasi, a vendarle.« Družina se je šibko, pa vendar oprijemala upanja, da Evin smeh ne ugasne. »Več mesecev sva živela z informacijo, da najine deklice ne bo več, potem pa smo po dobrih treh letih iskanja končno prejeli dokončno diagnozo: hipomielinizacijska levkodistrofija tipa 9.« Statistično gledano, je možnost za razvoj te bolezni ena proti milijon. Eva je postala ena izmed 90.000 otrok (po dostopnih podatkih naj bi za redkimi in neozdravljivimi boleznimi trpelo kar 120.000 Slovenk in Slovencev) z obolenjem, za katero ni zdravila.

Osebni arhiv

Po prihodnost v Ameriko

Zdravniki so obtičali pred zidom nevednosti. »Ne vemo, gre za ultraredko genetsko bolezen ... Kako se bo kazala pri njej, bomo videli,« je bil odgovor, ki so ga ponudili staršem. Poldrugo leto po prvih znakih bolezni je Eva naredila samostojne korake. Deklica, ki so jo že odpisali, se je borila. Kljub gibalni motnji, njen korak je okoren in negotov, je po vsakem padcu poskusila znova. Vztrajala je, vse dokler je noge niso več ubogale.

Danes pri hoji uporablja hojico ali ji pomagajo starši. Tudi vrtec obiskuje, ob njej je ves čas srčna spremljevalka. Z vsakim novim dnem se, opisuje mamica, obnovi tudi njena neizmerna volja. »Vsem je pokazala, da se z delom in garanjem daleč pride. Eva govori, se veseli in napreduje na vseh področjih, razen pri hoji.« Evine nogice so zaradi bolezni postale trde, toge, čeprav so poskusili stanje izboljšati z različnimi zdravili. Bolezen je opravila svoje, a starša nista obupala in nehala raziskovati, iskati poti za nove oblike zdravljenja. »In tako sva ponovno raziskovala, brala in se spraševala, kako lahko še pomagava hčerki, da bo samostojno hodila. Drugih nasvetov, kot so obiski terapij, ki jih že zdaj na teden obiskuje več, kot je v tednu dni, nisva nikoli prejela. Potem pa sva našla dr. Parka, ki v ZDA zelo uspešno opravlja zelo posebno in kompleksno nevrokirurško operacijo hrbtenjače, imenovano selektivna dorzalna rizotomija (SDR). SDR je poseg, ki otroku trajno zmanjša spastičnost v spodnjih okončinah. Ker je najina Eva otrok z ultraredko genetsko boleznijo, resničnega upanja v odobritev operacije nisva imela. Vseeno sva prevedla njeno medicinsko dokumentacijo, posnela videoposnetke, pridobila dodatne preiskave in poslala prošnjo. Zanjo. Za Evo, ki želi hoditi. Za Evo, da ji spastičnost ne bo več kvarila sklepov. Za Evo, ker njena spastičnost napreduje. Za Evo, da bo imela prihodnost, v kateri bo lahko hodila in se igrala z vrstniki.«

Trud se je obrestoval, sredi mrkega decembra je za njihovo družinico spet posijalo sonce. »Dr. Park je odobril operacijo in njegove napovedi glede na Evino diagnostiko in videoposnetke so zelo optimistične,« se starša veselita ob minulih uspehih slavnega kirurga, ki je otroke s podobnimi diagnozami že uspešno operiral. Izkušena ameriška kirurška ekipa predstavlja znatno možnost, da bo Eva nekoč lahko samostojno hodila.

»To je zgodba o prihodnosti. To je zgodba o upanju. To je zgodba o Evi, ki je dobila novo priložnost,« se nadejata Evina starša, ki pa morata stroške operacije, terapij in bivanja v ZDA poravnati sama. Okoli sto tisočakov bi potrebovala mlada družinica, ki jo je pod okrilje vzelo Društvo Viljem Julijan, znano po pomoči neozdravljivo bolnim malim junakom. Ljudi odprtega in dobrega srca tako skupaj nagovarjajo, naj prispevajo za Evino zdravljenje in ji omogočijo novo, svetlejšo prihodnost. Naj božič tudi za Evo pomeni novo rojstvo in upanje na boljše čase. Da bi Eva, ki bo maja dopolnila že pet let, lahko v šolo zakorakala samostojno in ponosno kot prava prvošolka.