Kako lahko pomagate
Florijanu lahko pomagate s poslanim SMS-sporočilom ENOSTAVNO5 na 1919 ter s tem prispevate 5 evrov v sklad za njegovo pomoč. Na njegovi poti ga lahko podprete tudi z nakazilom v dobrodelni sklad Humanitarno društvo Enostavno pomagam, Cankarjeva ulica 1, 3000 Celje TRR: SI56 6100 0000 7496 313 (odprt pri Delavski hranilnici) SKLIC: SI00 152-2022 NAMEN: Donacija za Florijana, KODA NAMENA: CHAR * Obvezna navedba sklica ali namena donacije.
Težavam navkljub je Florijan zelo dobrovoljen otrok, pravi njegova mamica Petra Zakrajšek. »Trenutno zdravstveno stanje, razen trdovratne epilepsije, je dobro. Je zdrav fant, ki na srečo še ni poskusil antibiotikov. Je občutljiv na gluten, drugih težav s hrano nima.«
Posebnosti v razvoju sta starša začela opažati ob prvih obiskih pri otroški zdravnici. »Začelo se je z nižjim mišičnim tonusom, zato je Florijan že takrat začel obiskovati fizioterapije, ki jih je krila zdravstvena zavarovalnica. Vendar terapij ni bilo ravno veliko, zato je začel obiskovati še samoplačniške terapije,« prve korake v pot neznanega opisuje Florijanova mama. Ker pri treh mesecih z očmi ni sledil igračkam, je bil napoten na specialistični pregled na očesno kliniko, kjer so ugotovili, da ima stanjšan vidni živec. Posledično je moral obiskovati še dodatne terapije. »Ker se stanje ni izboljševalo, je moral opraviti dodatne preiskave, ki so pokazale spremenjeno belo možganovino in tanjši kalozni korpus, ki povezuje možganski polovici.«
Florijan je po trinajstih mesecih čakanja na svoj drugi rojstni dan prejel izvide genskega testiranja. Takrat se je družina prvič soočila z diagnozo angelmanov sindrom. Zanj je značilen zaostanek v telesnem in čustvenem razvoju, kar pogosto spremljajo motnje spanja, epileptični napadi in neumoren smeh. Za bolezen, ki prizadene predvsem možgane, je značilna napaka na 15. kromosomu. Stanje in kakovost življenja se lahko izboljšata z govornimi terapijami in fizioterapijami. »Diagnoza je bila pravzaprav olajšanje, saj smo tako lahko bolje razumeli Florijana in njegovo vedenje. Našli smo več primernih pristopov oziroma terapij, s katerimi mu poskušamo pomagati,« pravi mlada mamica in ob tem prizna, da sta z možem že pred uradno potrjeno diagnozo vedela, »da se nekaj dogaja«. Kot pravi, so še vedno najhujši znaki Florijanove bolezni epileptični napadi. »Na to se ne moreš nikoli povsem navaditi. Ostane strah, kdaj se bo napad ponovil in kako hudo bo,« pravi s skritim strahom v očeh.
Terapije pomagajo, a bremenijo družinski proračun
Florjan je zaradi številnih večinoma samoplačniških terapij in zaradi podpore staršev napredoval na številnih področjih. Družina je zelo hvaležna tudi za vse terapije in logopedske obravnave, ki jih malemu junaku plača zavarovalnica, a so te za blažitev posledic bolezni, kaj šele za napredek občutno preredke. Letno tako družina za različne terapije pod vodstvom preverjenih in usposobljenih terapevtov porabi približno enajst tisoč evrov, kar je vedno večje breme. Zdravila za njegovo bolezen ni, terapije so edina možnost za izboljšanje njegovega stanja ter preprečevanje morebitnih nadaljnjih zapletov.
Vsakodnevno upanje jim vzbuja tudi klinična študija, s katero bi Florijanu lahko pomagali, vendar mora biti za vključitev čim bolj pripravljen. »V prihodnost stopamo pozitivno in optimistično,« pravita starša Petra in Timotej, ki nasmejanemu Florijanu brezpogojno stojita ob strani.
Pisan svet terapij
Dnevi družine so različni, podrejeni predvsem Florijanovim terapijam in obravnavam pri različnih strokovnjakih. »V običajnem tednu, ko je Florijan v vrtcu, ima od dve do tri terapije na teden, včasih tudi štiri. Približno enkrat na dva ali tri tedne ima po programu zavoda za zdravstveno varstvo fizioterapijo, enkrat na mesec logopedinjo, druge terapije obiskujemo samoplačniško,« pripovedujeta starša. Zelo pomembne so zanje predvsem logopedske obravnave, kjer logoped med rehabilitacijo s Florijanom individualno izvaja govorno-jezikovne vaje, in glede na napredek prilagaja terapevtske tehnike. Ob tem staršem ves čas svetuje, predlaga vaje in zagotovi material za domače delo. Prav slednje je ključ za prenos ustreznih govorno-jezikovnih vzorcev obravnavanega v spontani govor. »To je tudi končni cilj rehabilitacije, da Florijan osvoji čim več besed in da najdemo ustrezno nadomestno komunikacijo,« pojasni sogovornica.
Florijan obiskuje tudi zasebni terapevtski center, kjer je deležen celostne obravnave s pomočjo prepleta tehnike individualne razvojno-gibalne terapije ter nežne manualne tehnike bownove terapije. »S prvo terapevtka posreduje čutno-gibalne izkušnje in gradi shemo telesa s spodbujanjem naravnih vzorcev gibanja ter drže, z drugo v telesu vzpostavlja ravnovesje na mišičnem, nevrološkem, hormonskem, limfnem in energetskem sistemu,« pojasnjuje Florijanova mama.
A to še ni vse. Za vsesplošen napredek in ublažitev posledic bolezni mora Florijan obiskovati tudi nevrosenzomotorične terapije. »Gre za celosten pristop, ki spodbuja gradnjo nevroloških temeljev za razvoj motorike, kognitivnih potencialov in posega tudi na vedenjsko področje. Florijan prav na naštetih področjih potrebuje več podpore in dela v primerjavi s sovrstniki, da bo njegovo življenje čim bolj kakovostno in bo lahko razvil ves svoj potencial.« Družina se občasno na terapije odpravi v Zagreb na specializirano polikliniko za rehabilitacijo otrok, kjer so razvili lasten terapevtski pristop. »Terapija je zelo intenzivna in prilagojena vsakemu otroku, odvisno od stopnje poškodbe in njegove razvojne stopnje.«
Poleg tega Florijan obiskuje center za nevrorehabilitacijo, kjer ima poleg tedenskih obravnav trikrat na leto štirinajstdnevno strnjeno obravnavo. »Florijanova diagnoza se kaže pri njegovem psihomotoričnem zaostanku, ki je indikacija za intenzivno nevrofizioterapijo. Terapije in telovadba mu pomagajo omejiti bolezensko motorične vzorce, izboljšati hojo in ravnotežje. S terapijo je povezano tudi psihično stanje, kjer se je pokazal napredek že v drugem strnjenem sklopu v obliki boljšega sodelovanja s terapevti in boljšega razpoloženja ob telovadbi,« razlagata starša, ki se bosta še trudila, da bosta lahko svojemu prvorojencu omogočila kakovostne terapije in prilagojen način vadbe. Da njegovo telo vse to zmore, občasno obiskuje tudi bioresonanco in energetske terapije.
Ne pozabijo na otroško igro
Kot pravita starša, je Florijan zelo radoživ in dobrovoljen otrok. Rad ima družbo vrstnikov in zelo uživa v vrtcu. Obožuje vodo, knjige, zvočne igrače in narodnozabavno glasbo. Rad tudi zaigra na svojo malo harmoniko. Zaradi svoje igrive narave in simpatičnega nasmeha, ki nikoli ne izgine, razsvetli še tako turoben dan, pravijo vsi, ki ga poznajo.
Po obveznostih oziroma med njimi se družina, ki se bo kmalu povečala za novega člana, rada poda na daljši sprehod, rada obišče konje ali se odpravi na bližnja igrala, kjer poleg zabave poskrbi še za izboljšanje ravnotežnega sistema. »Vzporedno z igro izvajamo različne vaje, ki smo se jih naučili na terapijah, ob čemer ne pozabimo na prosto igro in brezskrbno otroštvo. Predvsem ob koncih tedna si vsi odpočijemo in naberemo energijo za nov teden,« z nasmehom pove sogovornica.
Ne breme, blagoslov
»Življenje ti prinese toliko, kolikor zmoreš, nama Florijan nikoli ni predstavljal bremena, ampak blagoslov,« pravi srčna mamica. »Seveda je v coni udobja najboljše, vendar tam kot oseba ne rasteš. Vsak ima v življenju različne izzive in priložnosti za rast, odvisno je le, kako se nanje odzove. Po vsakem izzivu je človek močnejši. Duša ima svojo pot, v vsakem življenju se z izzivi izpopolnjuje in nas vodi po poti poslanstva. Najino poslanstvo je čudovito. Še neštetokrat bi brez pomisleka izbrala to pot. Ogromno sva se že naučila in veliko se še bova, Florijan je najin največji učitelj,« pove. Da z možem zmoreta tudi v najmračnejših trenutkih videti sonce, se posvečata tudi sebi, osebnostnemu razvoju in lastnemu zdravju. »Vsekakor je naše potovanje tudi naporno in pridejo dnevi, ko sva oba z možem zelo utrujena, takrat si vzameva čas zase, si napolniva zaloge energije, ker če se ne poslušaš, izgoriš. Sama sem kot mama enkrat že izgorela in to je bila dragocena šola, da zdaj bolje skrbim zase. Brez spočitih in srečnih staršev tudi otrok ne more biti srečen.«
Družina se trenutno že veselo pripravlja na prihod novega družinskega člana. »Florijan pokaže, da je v maminem trebuščku, in prinese igračko dojenčka ter ga pokliče 'baby',« še razkrije mama angelskega dečka Florijana.
