Prav gotovo ste že kdaj slišali za Društvo Viljem Julijan, ki sta ga ustanovila glasbenik SoulGreg Artist in njegova žena Nina, starša fantka Viljema Julijana, ki je pri starosti dveh let in pol preminil zaradi redke neozdravljive bolezni.
Da bosta začela z društvom, ju je navdahnilo prav življenje njunega sina in tako zdaj z njim ozaveščata o redkih boleznih, nudita pomoč in podporo družinam in njihovim otrokom, ki so jim postavili te težke diagnoze, napore pa s svojo ekipo vlagata tudi v to, da bi se v Sloveniji na področju obravnave teh otrok in skrbi zanje kaj premaknilo. »Naša skrb je temeljno posvečena otrokom z redkimi boleznimi, zato v društvu združujemo otroke, ki jim imajo, in njihove starše. V okviru društva deluje tudi dobrodelni Sklad Viljem Julijan, ki nudi denarno pomoč otrokom in mladim z redkimi boleznimi,« sporočata SoulGreg Artist in Nina.
Naša dohodnina za male borce
S sredstvi, ki si jih društvo prizadeva zbrati, pomagajo lajšati velika finančna bremena družinam otrok z redkimi boleznimi, namenjajo jih tudi drugim dobrodelnim organizacijam, ki obravnavajo otroke z redkimi boleznimi ter celo domačim in tujim institucijam za znanstvene raziskave na področju redkih bolezni. Društvu Viljema Julijana lahko s prispevkom pomagate tudi vi, in sicer z enim odstotkom svoje dohodnine. »To vas popolnoma nič ne stane, dohodnino pa lahko podari vsak, ki prejema osebni dohodek. S tem boste društvu pomagali, da bo lahko še naprej izvajalo svoje projekte in dejavnosti. Del dohodnine lahko društvu podarite prek eDavkov ali obrazca, ki ga pošljete po pošti. Vsa dodatna navodila lahko vaši bralci preberejo na spletni strani Društva Viljem Julijan,« je pojasnil predsednik omenjenega humanitarnega društva Nejc Jelen.
Med otroki, ki jim bo društvo finančno pomagalo, bo tudi Luka, 4-letni fantek, ki se je rodil s smrtonosno boleznijo in se je po rojstvu v bolnišnici več kot 900 dni boril za življenje ter premagal vse napovedi zdravnikov. »Ob osnovni hudi neozdravljivi bolezni so mu odkrili še tumor na jetrih. Zdravniki so obupali in ga nehali zdraviti. Povedali so nama, da ima glede na svoje stanje in kaj vse je že preživel, pred sabo samo še nekaj dni življenja,« sta čustvena povedala njegova starša, a deček se je z vso močjo boril in danes celo govori, teka in se vozi s kolesom.
Hude preizkušnje
Lukova starša Marija in Zoran svojega sina opisujeta kot prekrasnega fantka, ki ima vedno nasmejan obraz. »Še preden se je rodil, so ugotovili, da ima zelo hudo in smrtonosno prirojeno redko bolezen – kongenitalno diafragmalno hernijo, kar je napaka v trebušni preponi, ki je lahko smrtonosna. Potem so se začele pojavljati še druge težave in komplikacije. Ker se ni mogel hraniti, in še vedno se ne more, je imel že štiri operacije na želodčku in črevesju. V želodček ima vstavljeno tudi hranilno cevko, prek katere dobi hrano,« povesta njegova mama in očka.
Deček ima zaradi bolezni slabo razvita pljuča in še vedno ne more dihati sam. Hkrati ima tudi povišan krvni tlak v pljučih, kar mu še dodatno otežuje dihanje, zato ima v sapnik vstavljeno cevko in je ves čas priklopljen na aparat za dihanje. »Pred tremi leti pa so Luki po večtedenskih preiskavah diagnosticirali še tumor na jetrih. Zdravniki so obupali in ga nehali zdraviti. Povedali so nama, da ima glede na svoje stanje in kaj vse je že preživel, pred sabo samo še nekaj dni življenja,« sta skrušena povedala starša.
Sedem terapij, deset zdravil
»Zdravljenje se je vseeno začelo. Imel je kemoterapije, sledila je še operativna odstranitev tumorja. To je bila že njegova šesta operacija. Nato je dobil še dva sklopa kemoterapij. V tem času je Luka dvakrat skoraj umrl. Komaj so ga rešili. Več kot šest mesecev je preživel na oddelku otroške intenzivne terapije,« o izjemno težkem obdobju za malčka in celo družino poročata starša.
Luka še vedno potrebuje 24-urno oskrbo, nego in nadzor. Njegova mama in oče sta se naučila ravnati z njim in ga negovati, kar pa nikakor ni enostavno. Sedemkrat na dan ima terapijo in dobi več kot deset vrst zdravil. »Naš deček je bil eno leto in pol nastanjen tudi v bolnišnici za podaljšano zdravljenje v Šentvidu pri Stični, kjer je imel vsak dan fizioterapijo, delovno terapijo in logopeda. Zdaj počasi, ampak zelo dobro napreduje. Začel je govoriti, hoditi in celo tekati ter se voziti s kolesom. Glede na napovedi zdravnikov, da ne bo preživel, je pokazal neverjetno voljo do življenja, pogum in vztrajnost,« sta nanj ponosna starša.
Za konec strneta, da jim je bilo res težko. Danes štiriletnik je namreč vse svoje življenje večinoma preživel v bolnišnicah. »Šele po 700 dneh sva z ženo končno dočakala, da je najin otrok prvič prišel domov za vikend. Luka je resnično mali veliki borec, ki se ne vda. Skupaj z njim se borimo vsak dan od njegovega rojstva. Zdaj smo končno doma. Vse skupaj je naš Luka v bolnišnici preživel več kot 941 dni,« je povedal njegov očka Zoran.
