V soboto je bil svetovni dan paliativne oskrbe, ki je multidisciplinarni pristop celostne obravnave bolnika z neozdravljivo boleznijo in podporo njegovim bližnjim. Vključuje kakovostno zdravstveno nego, obvladovanje bolečine in drugih simptomov bolezni, kot tudi lajšanje psihičnih, socialnih in duhovnih stisk. Vse te oblike pomoči izboljšajo kakovost življenja in omogočijo obolelim dostojno življenje do smrti.
Po svetu jo letno potrebuje okoli 40 milijonov ljudi, 18 milijonov pa še vedno umira z bolečinami in v stiski. Vsako leto v Sloveniji umre okoli 20.000 bolnikov, v glavnem zaradi kroničnih neozdravljivih bolezni, večina med njimi pa bi vsaj v zadnjem obdobju življenja potrebovala paliativno oskrbo, a se v Sloveniji šele razvija in je zato marsikdo zanjo prikrajšan.
Kje izvajajo paliativo
Specializirana paliativna oskrba na področju Republike Slovenije se izvaja le v posameznih zdravstvenih ustanovah. Zdravniška zbornica je leta 2019 izdala dokument, v katerem popisuje stanje paliative na Slovenskem. Na Onkološkem inštitutu Ljubljana so zapisali, da ima paliativna oskrba že nekajdesetletno zgodovino. V Splošni bolnišnici Jesenice njeni začetki segajo v leto 2003, ko so sprva bolnikom nudili pomoč v okviru delovanja Ambulante za zdravljenje bolečine, od leta 2009 dalje pa v okviru Centra za interdisciplinarno zdravljenje bolečine in paliativno oskrbo. Nevrološka klinika UKC Ljubljana, kot je mogoče razbrati iz dokumenta, ima od leta 2002 posebno enoto – multidisciplinarni paliativni tim za bolnike z amiotrofično lateralno sklerozo. V obravnavi imajo okoli 160 bolnikov.
V UKC Ljubljana pravih rešitev, kako priti do dobre celostne paliativne oskrbe v tej ustanovi, za zdaj še ni. Izdelan je bil petletni načrt razvoja paliativne oskrbe, vendar specializiranega tima, oddelka ali ambulant ta največja bolnišnica v državi še nima!
Osem postelj na Goriškem
Enota za paliativno oskrbo UKC Maribor je bila ustanovljena leta 2012, poroča zbornica. Sprva je delovala kot konziliarna, svetovalna služba in je bila namenjena vsem oddelkom UKC Maribor. Od leta 2017 do danes pa enota deluje v okviru Oddelka za onkologijo, na katerem so tri od desetih postelj namenjene akutni paliativni oskrbi. Poleg hospitalne dejavnosti redno enkrat tedensko obravnavajo bolnike v paliativni ambulanti.
Splošna bolnišnica dr. Franca Derganca Nova Gorica ima oddelek za paliativno oskrbo, na katerem je zaposlen zdravnik specialist interne medicine z nadgrajenim znanjem iz paliativne medicine, ki ga je pridobil v tujini. Dejavnosti, ki jih opravljajo, so bolnišnična, ambulantna, konziliarna obravnava ter podpora in svetovanje osnovnim paliativnim timom na primarni ravni. Na oddelku je osem postelj.
»Tudi v SB Slovenj Gradec deluje zdravnica s specializacijo iz interne medicine z nadgrajenim znanjem iz paliativne medicine, ki ga je pridobila v Sloveniji in tujini. Bolnike v Slovenj Gradcu obravnavajo v sklopu Oddelka za interno medicino v Enoti za paliativno oskrbo, kjer imajo osem bolniških postelj. Bolnišnica Golnik in Splošna bolnišnica Murska Sobota sta imeli v preteklosti že postavljene dobre temelje za razvoj celostne paliativne oskrbe bolnikov, vendar je dejavnost v zadnjih letih iz različnih vzrokov na žalost zamrla ali vsaj zastala,« je mogoče razbrati iz dokumenta zdravniške zbornice. Nekaj postelj za paliativno oskrbo imata še sežanska in topolška bolnišnica.
Kako je poskrbljeno za umirajoče otroke
Pediatrična klinika UKC Ljubljana je v preteklosti že imela delujoč tim za podporo otrokom in staršem, ki so potrebovali paliativno oskrbo, danes pa so v fazi prestrukturiranja te dejavnosti. Ker torej pediatrične paliative ni, je Gregor Bezenšek, ki ima lastno izkušnjo z umirajočim otrokom, sporočil, da bi jo bilo treba sistemsko in celostno urediti.
»V Sloveniji otroci z neozdravljivimi in smrtonosnimi boleznimi večinoma niso deležni paliativne oskrbe. V imenu Društva Viljem Julijan, ki pomaga otrokom z redkimi boleznimi, katerega ustanovitelj sem, bi rad povedal, da otroci z neozdravljivimi in smrtonosnimi boleznimi nujno potrebujejo otroško paliativno oskrbo, ne samo v okviru bolnišnične obravnave.« Bezenšek je v imenu društva dejal, da ima edini pediatrični paliativni tim v Sloveniji, ki je na pediatrični kliniki v Ljubljana, neurejen status in neustrezne razmere za delo ter bi ga bilo nujno treba formalizirati in mu zagotoviti ustrezne razmere za delo.
Povsem sami
Bezenšek je razkril svojo bolečo izkušnjo, ko je umiral njegov sin. Zgodbo se je odločil deliti z namenom, da bi spodbudil, da se v Sloveniji v najkrajšem mogočem času uredi paliativna oskrba za otroke. »Starši umirajočih otrok in otrok s hudimi redkimi boleznimi smo pogosto prepuščeni sami sebi, še posebej pri oskrbi otroka v domačem okolju. Tako je bilo tudi v primeru naše družine, ko smo se doma znašli z umirajočim Viljemom Julijanom,« je povedal Gregor. Bolezen njegovega sina je bila neozdravljiva in smrtonosna. Ob odpustu iz UKC Ljubljana, kjer so mu postavili diagnozo, so mu dali le še nekaj mesecev življenja.
»Si predstavljate situacijo, da se znajdeš doma sam z umirajočim otrokom v naročju in ne veš, kako skrbeti zanj? Da ni nikogar, ki bi te imel pod medicinskim okriljem? Da se moraš v stanju osebnega in čustvenega viharja, izjemne stiske, strahu, žalosti in bolečine znajti sam! In tu je kritičnega pomena paliativna oskrba, da v najhujši situaciji ob negi hudo bolnega otroka starš ne ostane sam, brez podpore, brez znanja in vedenja, kako skrbeti zanj in mu lajšati bolečine,« je izpostavil.
Trpeči malček
Omenil je prvi fantkov epileptični napad, na katerega s soprogo nista bila pripravljena. Kot je dejal sogovornik, se je njegov sin čudno zastrmel, pomodrel in prenehal dihati za minuto in več. Z ženo sta v šoku mislila, da je umrl. Ampak ni. Šlo je za epileptični napad. »Nihče naju ni seznanil s tem, da bo imel te napade in kako jih prepoznati. Niti nisva vedela, da za napade obstajajo zdravila. Na krut način sva to morala odkriti sama in pri tem klicati zdravnike ter sama raziskovati. Pred tem sva morala večkrat gledati, ko se je deček ob napadih mučil, včasih tudi do stokrat in večkrat na dan,« je povedal Gregor.
»Zdravstveni sistem nama z ženo Nino ni namenil niti trenutka, da bi naju ustrezno in celostno seznanil, usposobil in pripravil na to, kar pomeni imeti doma popolnoma nepokretnega otroka. Niti besede ali stavka na to temo. Si predstavljate?! Nepokretnega otroka je treba nujno pravilno negovati, kar pomeni, da ga je treba vsakih n ekaj ur pravilno obrniti v drugačen položaj, ker drugače lahko dobi preležanine. To so brezpogojno nujna znanja, ki jih mora vsak starš obvladati, preden s takšnim otrokom zapusti bolnišnico,« je poudaril.
Prikrajšani tudi za to
Po zakonu bi njunemu fantku pripadal tudi posebni voziček, vendar ob vsem boju z njegovimi zdravstvenimi zapleti mama in očka nista našla ne časa ne možnosti, da bi se borila še z birokracijo in postopki pridobitve takšnega vozička. Prikrajšani so bili tudi za aspirator, napravo za čiščenje dihalnih poti. »Ko sva odkrila, da ta naprava obstaja, in sva jo le pridobila, se nam je odprl nov svet. Čeprav sva mu dihalne poti čistila tudi do petdesetkrat na dan, je bilo lažje, saj ni več tako pogosto bolehal. Žalostno pa je, da sva vse to morala ugotoviti sama.«
»Vse do konca njegovega življenja nam zdravstveni sistem ni namenil niti aparata za merjenje kisika v krvi. Viljemu Julijanu je namreč pogosto padla količina kisika v krvi, kar je pomenilo kritično stanje. Ko se je to zgodilo, sva morala z njim nemudoma na urgenco, saj je lahko v nasprotnem primeru to usodno. Gre za minute. Vedno nama je bilo rečeno, naj mu ne meriva saturacije ter naj ga samo opazujeva in ocenjujeva. Ampak nekaj mesecev pred koncem njegovega življenja nama je neka dobra mamica poslala svoj pravi profesionalni merilec kisika, takšnega, kot jih imajo v bolnišnicah, in je za nas naredil pomembno razliko. Hočem reči, do njega je bil zaradi svoje diagnoze najin sin upravičen, pa nas o tem ni nihče obvestil. Do vsega sva morala priti sama z ženo, z lastnimi napori,« je žalosten pripovedoval Gregor Bezenšek.
Brez denarne pomoči
Pogrešala sta tudi, da bi ju center za socialno delo seznanil s tem, kaj jim v danem položaju pripada od države. Tako nista vedela, da za hudo bolne otroke obstaja državna denarna pomoč v obliki dodatka za nego, prav tako nista vedela, da jim pripada invalidska kartica za avto in da bi prek zavarovalnice lahko dobila brizge ter druge zdravstvene pripomočke, kar sta ves čas kupovala sama. Dečku je pripadal tudi dodatek za slabovidnost, saj je bil slep. »Tega dodatka nikoli nismo prejeli, saj je najin Viljem Julijan umrl, preden so počasna kolesja slovenske birokracije sploh konkretno zagnala postopek,« je razočaran sporočil njegov očka.
