Spomnimo:
Kris, ki ima najhujšo obliko spinalne mišične atrofije (hudo dedno bolezen, brez zdravila bi dečkove mišice odmrle) je v Los Angelesu novembra prejel zdravilo zolgensma. Nekaj dni po prejeti injekciji je imel povišano telesno temperaturo, krvna slika ni bila povsem taka, kot bi morala biti, zdravnik pa je povečal dozo steroidov. Potem pa so šle stvari le na bolje.
Zolgensma je zdravilo, ki ga otrok s spinalno mišično atrofijo prejme z infuzijo. Gre za najdražjo enkratno terapijo na svetu: izjemno drago zdravilo namreč stane kar 2,1 milijona dolarjev.
Rezultati krvnih pregledov so bili vedno boljši. Na družbenih omrežjih sta starša delila spodbudne videoposnetke in fotografije, kako se Kris igra brez opornice in več minut sedi brez pomoči.
Že pred dnevi so iz Amerike zopet prišle dobre vesti. Zdravnik je namreč Krisu vnovič zmanjšal dozo steroidov, deček pa je prestal prvo uro fizioterapije.
Danes pa sta Ana in Matteo na instagramu delila posnetek Krisa med fizioterapevtskim programom in zapisala: "Tako se jaz trudim na fizioterapiji...za ostale zgleda lahko, zame je pa to pravi podvig". Lahko se strinjamo, da je Krisov napredek vreden občudovanja.
