Mirjana in Blaž Šukelj iz Leskovca v Podborštu, vasice v okolici Šentjanža, sta starša zelo posebne deklice Line, ki bi ji rada omogočila boljše in predvsem samostojnejše življenje.
Lina je bila skupaj z dvojčico Lijo rojena na božični dan leta 2014. Deklici sta bili nedonošenki, saj sta bili rojeni že v 24. tednu nosečnosti. Lija je 13. dan po porodu umrla zaradi ishemične in vnetne nekroze črevesa ter številnih drugih težav in zapletov. Šesti dan po porodu ji je namreč odmrl del črevesja, kar je pogost pojav pri nedonošenčkih. Potrebna je bila zahtevna operacija, tej pa so sledili zapleti z usodnimi posledicami. »V tujini se tem zapletom uspešno izognejo s tem, da vsem nedonošenčkom zagotavljajo materino mleko, čeprav donatorsko. Ker po carskem rezu sama nisem imela mleka, sem si zelo želela, da bi moji deklici priskrbeli donatorsko materino mleko, a slovenske porodnišnice banke s takim mlekom nimajo,« pripoveduje Mirjana. Lina tako še dandanes bije bitko s številni zdravstvenimi, nevrološkimi in drugimi težavami.
POVSEM NESAMOSTOJNA
Danes, pri skoraj petih letih, je navzven simpatična in navihana deklica, a pod zunanjo podobo se skrivajo hude travme, bolečine, motnje in zdravstvene težave. Zaradi možganskih krvavitev ima izrazite nevrološke težave s sumom na blago obliko cerebralne paralize. Trpi za senzornimi motnjami, zaradi česar slabo zaznava lastno telo. Izrazito zaostaja na vseh razvojnih področjih: motoričnem, kognitivnem, socialno-emocionalnem, govorno-jezikovnem in duševnem. Ima hudo obliko motnje hranjenja s pridruženo hipersenzibilnostjo, prav tako slabšo motoriko ustne votline ter simptome motnje avtističnega spektra s pridruženim sindromom ADHD. Nesamostojna je v vseh pogledih, poleg razvojnih pa ima tudi hude zdravstvene težave. Trpi za imunskim primanjkljajem, hudimi črevesnimi težavami (blata ne odvaja sama, vedno je potrebno klistiranje), alergijami in intolerancami, pogosto je tudi bruhanje. Pri skoraj petih letih je z vidika higiene, hranjenja in oblačenja popolnoma nesamostojna in odvisna od staršev. »Prvi dve leti skoraj nisem spala. Z možem sva bila fizično in psihično popolnoma izčrpana,« pripoveduje Mirjana, ki večino svojega časa porabi za nego in terapije svoje deklice.
ISKRICA UPANJA
ČE ŽELITE LINI POMAGATI… lahko pošljete SMS s ključno besedo SOLIDAREN ali SOLIDAREN5 na številko 1919 in za Linine terapije prispevate 1 ali 5 evrov. Svoj prispevek zanjo lahko nakažete tudi na TRR: SI56 0510 0801 5567 619, Sklic: 29365, namen: za Lino. Račun je odprt pri Škofijski Karitas iz Celja.
Prvi napredek se je začel kazati pri dveh letih in pol. Ker je imela Lina hude težave s prehranjevanjem, se je Mirjana povezala s svetovalko za dojenje in prehransko strokovnjakinjo Mojco Vozel. Skupaj so odkrili nekaj živil, ki jih Lina lahko uživa brez hujših posledic, napredek pa je Mirjano spodbudil, da je začela raziskovati še druge možnosti, s katerimi bi pomagala hčerki.Ker so v Sloveniji izčrpali že vse možnosti za izboljšanje stanja, napovedi stroke pa niso obetavne, je Šukljevim ostala le še tujina. Po več kot dveh letih raziskovanja, po številnih neprespanih nočeh in iskanju poti se je pred časom tudi njim utrnila iskrica upanja. Našli so jo v terapiji z matičnimi celicami, ki v kombinaciji s hiperbarično kisikovo komoro daje izredne rezultate. Po dolgem tehtanju sta se z možem odločila za kliniko v Kijevu v Ukrajini, kjer imajo s tovrstnimi terapijami že 25-letne izkušnje. A tako zdravljenje ni poceni. Posamezna terapija z matičnimi celicami v Ukrajini stane 10 tisoč evrov, potem pa je zelo priporočljivo, skoraj nujno, da temu sledi še približno 40 obiskov hiperbarične kisikove komore. To povečuje aktivnost apliciranih celic in sproža tvorjenje lastnih matičnih celic. Terapijo v hiperbarični komori lahko izvajajo v Sloveniji, a 40 obiskov stane dobrih 2000 evrov. Sploh pa se zadeva še ne konča. Za uspeh bi bilo treba vse to ponoviti vsaj petkrat!
DOBILA JE VROČINO
Prvi obisk v Ukrajini so opravili septembra. Ker si Šukljevi sami zdravljenja niso mogli privoščiti – zaposlen je le Blaž, Mirjana pa je zaradi stalne nege doma – so na pomoč priskočili Blaževi sodelavci (zaposlen je v Slovenski vojski), ki so potreben znesek zbrali v mesecu in pol. V Kijevu je Lina dobila dva odmerka matičnih celic, prvega za imunski sistem, drugega za boljše delovanje možganov. Napredek je bil hiter in očiten, sploh pri aktivaciji imunskega sistema. Lina je namreč kmalu po terapiji prvič v življenju dobila vročino. Te prej ni bilo, saj je bil njen imunski odziv preprosto prešibek. Viroze je zaradi tega prebolevala tudi po več tednov. Napredek, kakršnih prej niso bili vajeni, se kaže tudi na nevrološkem področju. »Postala je bolj umirjena, manj je stereotipnega vedenja, večkrat vzpostavi očesni stik in tudi njena pozornost se je izboljšala, zaradi česar lažje izvajamo druge terapije. Razširil se je tudi njen spekter zanimanja. Prejšnji mesec je prvič prijela v roke barvice in začela raziskovati njihove odtenke. Več je oglašanja v smislu izgovarjave zlogov, potrudi se reči 'ma-ma' in 'a-ta'. Opažava tudi nekoliko boljši nadzor nad mehurjem, saj se je zmanjšalo število porabljenih plenic, in nekoliko boljšo prebavo hrane. Manj je tudi sluzi v dihalnih poteh, ki jo je prej nenehno zalivala,« zadovoljno našteva mamica.
LAHKO POMAGAMO
Lina je zaradi za preživetje nujno potrebnih agresivnih terapij utrpela številne težave: levostranske možganske krvavitve, črevesno disfunkcijo, težave s srcem …
Da bi zdravljenje lahko izpeljali do konca, Šukljevi potrebujejo vsaj 60 tisoč evrov. Sami jih nimajo, zato pomoč iščejo na različne načine. Ker verjameta v srčnost dobrih ljudi, sta se Mirjana in Blaž s prošnjo za zbiranje denarja obrnila na Karitas, kjer so za Lino že odprli račun, odprta pa je tudi možnost SMS-donacij. »Nikoli si ne bi odpustila, če ne bi storila vsega, kar je mogoče. Žal se vedno zatakne pri financah. Iskreno upava, da nama bodo pri zbiranju denarja pomagali dobri ljudje, saj naju je groza misli, da najina hči ne bi dobila nujno potrebnih terapij samo zato, ker so naši družinski dohodki prenizki. Želim si, da bi moj otrok lahko okusil življenje, kot ga imajo drugi otroci. Rada bi, da bi bila Lina sposobna povsem vsakdanjih življenjskih stvari, kot sta prehranjevanje in odvajanje, ter da bi mi lahko povedala, kaj želi. Da bi torej lahko občutila tudi lepe stvari, ki jih ponuja življenje,« pripoveduje Mirjana.
