Ganljiva zgodba je zakrožila po družbenih omrežjih. Tam se je oglasila Marisa Vavče, mamica dečka po imenu Matjaž, ki prosi, da ji namenimo pozornost in poskusimo pomagati po svojih močeh.
V zapisu predstavi svojega sinčka, starega tri leta in pol. Pove, da se je rodil prezgodaj, v 37. tednu nosečnosti, in je bil takoj ob rojstvu premeščen na otroško intenzivno terapijo v ljubljanskem kliničnem centru.
»Tam se je boril, da bi zadihal sam, a mu na žalost ni uspelo. Morali so ga intubirati in ventilirati. Pri dveh mesecih so mu vstavili traheostomo in dobil je svoj ventilator,« pojasni mama. Šele po štirih mesecih je lahko zapustil bolnišnico in odšel domov, kjer so ga že nestrpno pričakovali njegovi bratci.
Znakovni jezik
Marisa pove, da so malčku diagnosticirali zelo redko bolezen – kongenitalni miastenični sindrom, za katerega je značilna hitra mišična oslabelost. »Sin ne more hoditi brez pomoči. Tudi plazi se ne in ne govori. Zna pa pokazati, kaj mu je všeč in kaj ne. Pri logopedinji se namreč, tako kot preostali člani družine, uči znakovnega jezika, s katerim bomo med seboj lažje komunicirali.«
Mamica ne hodi v službo in ostaja doma, da lahko skrbi za bolnega sina. Potoži, da žal srečanj z logopedinjo ni dovolj zaradi pomanjkanja terapevtov, zato bodo Matjaža na dodatna srečanja z logopedinjo vozili v Maribor, in to vsaj enkrat na teden na lastne stroške.
Nov avto
Finančni izdatki družine so vsak mesec zelo visoki. Ne samo zaradi samoplačniških terapij, temveč tudi zaradi posebne hrane, ki jo kupujejo triinpolletniku. »Matjaža hranimo prek gastrostome z običajno hrano, prejemati pa mora tudi dodatke, a mu ti, ki jih krije zavarovalnica, ne ustrezajo, zato mu sami kupujemo drago športno prehrano,« pojasni mamica iz Koroške.
Javnost naprošajo za finančno podporo pri zagotavljanju boljšega življenja za dečka. Potrebujejo sredstva za hrano in terapije, pa tudi za nov avtomobil, prilagojen Matjaževim potrebam, da bi ga lažje vozili na vse aktivnosti, ki koristijo njegovemu zdravju. Potrebovali bodo prav tako vzpenjačo za voziček.
»Matjaža zdaj sama zelo težko prenašam po stopnicah – v vozičku in z vsemi aparati. Živimo namreč v bloku. Zato si želimo vzpenjače, ki bi nam voziček pomagala spraviti do našega doma. Seveda tudi to ni prav poceni. Stalo bi nas okrog tri tisoč evrov,« nam zaupa mamica, ki se skupaj s partnerjem zelo trudi, da bi vsej družini, ne samo Matjažu, omogočila čim prijetnejše in normalno življenje.
Družini lahko pomagate s plastičnimi zamaški; zbirajo jih na Koroškem, lahko jim jih pošljete tudi po pošti, zbirajo pa tudi denarne prispevke na tekoči račun, ki je za Matjaža Čučka z Raven na Koroškem odprt pri NLB; TRR: SI560 245 5427 2966 483, namen: Matjažev napredek. Več informacij je na voljo na facebook profilu Marisa za Matjaža.
