»Poglej, roka mi je odpovedala,« je Sašo Golob nekega dne pred sedmimi leti dejal bratu, potem ko mu je iz rok padla žlička. Osebna zdravnica je posumila, da gre za zagon multiple skleroze (MS), bolezni, o kateri Sašo takrat ni vedel skorajda ničesar. Sledili so poslabšanje vida, mravljinčenje v nogah in rokah, težave z govorom … Vse se je dogajalo bliskovito hitro. Magnetna resonanca in punkcija hrbtenjače sta potrdili sum.
Psička Tara je bila najdena v škatli na smetišču. Dobil jo je iz azila. »Od takrat je moja senca. Med nama je močna vez. Je moja zvesta družabnica na potepih po Pohorju, ko si nabirava kondicijo za pohode v gore.«
Začelo se je pred sedmimi leti. Pravzaprav že nekoliko prej, vendar si Sašo Golob ni znal pojasniti znakov, ki mu jih je sporočalo telo. V poletju pred prvim hudim zagonom bolezni je občutil nenadno in nerazložljivo utrujenost, poleg tega pa je imel ves čas nekoliko povišano telesno temperaturo. Nato pa je nekega jutra odprl oči in pred seboj videl zgolj meglo in temo. Ni bil sposoben branja, še toliko manj vožnje avtomobila. Tega takrat niso znali razjasniti ne on ne zdravniki. »Bal sem se, da bom oslepel, kar bi bilo zame zelo hudo, saj sem že od svojega četrtega leta zavzet knjižni molj, študij slovenistike pa je bil moja strastna izbira.«
Čez približno mesec dni se mu je vid znova izboljšal, nato pa mu je nekega dne popolnoma zamrla motorika v roki. Iz roke mu je padla žlička. »Poglej, roka mi je odpovedala,« je dejal bratu. Z eno roko se je odpeljal v zdravstveni dom. Osebna zdravnica ga je napotila na opazovanje v UKC Maribor. Pospremila ga je z besedami, da sicer upa na najboljše, a se boji, da gre za zagon multiple skleroze.
Za Saša je bila takrat ta bolezen skorajda popolna neznanka. Nekdanje dekle, ki ga je takrat pospremilo v bolnišnico, pa je poznalo človeka, ki ga je ta bolezen prikovala na invalidski voziček. Po omembi morebitne diagnoze se je v šoku sesedlo.
Sprijazni se, na vozičku boš
Sašo je bil takrat star dvajset let. Treniral je nogomet, nikoli ni miroval … Bil je trmast, vztrajen, ljubil je šport, igral je tenis, v bendu je igral bobne. Tudi glasba mu je ogromno pomenila.
»Vse se je zgodilo bliskovito. V tednih čakanja na preglede sem doživel najhujši zagon. Desna roka mi je ohromela, bila je skorajda popolna izguba motorike, moči in gibljivosti. Prijeti vilice je bilo znanstvena fantastika. Zame je bila ta bolezen vse manj skrivnostna. Vse se je sestavilo v eno sliko. Dva ali tri dni po hospitalizaciji sem imel magnetno resonanco, punkcija hrbtenjače pa je pokazala strahotno vnetje. Takrat ni bilo več nobene dileme o tem, za kakšno diagnozo gre.«
Sašo je bil osupel, ko so mu povedali, da gre za maligno obliko bolezni in da bo lahko že čez kakšno leto pristal na invalidskem vozičku. »Bil sem zbegan in prestrašen. V ušesih so mi odzvanjale besede: imate hudo neozdravljivo bolezen. Tistih trenutkov, ko sem ležal v bolniški sobi, soočen s črnim scenarijem, poln pomirjeval, da bi nekako sprejel vsa ta dejstva, sem se pozneje velikokrat spomnil na vrhu katere od gora. In vsakič sem lahko sam sebi prikimal, da se splača verjeti vase in v svoje zdravje. Ker se vse povrne z obrestmi. In dan za dnem vse bolj verjameš, da te bodo izbrane poti nekega dne pripeljale do popolne ozdravitve.«
Obup in depresija
Ko mlademu človeku, ki je prej strastno tekal na vse strani, kamor sta ga pošiljali zvedavost in želja po gibanju, bolezen pristriže peruti, je zelo hudo. Celo Sašo, ki je po značaju borec, ki je vztrajen in vitalen, je izgubil voljo. »Kombinacija močnih kortikosteroidov, šok ob spoznanju, da sem lahko že ob naslednjem zagonu na invalidskem vozičku, je bila botra moji naslednji diagnozi – depresiji. Sledilo je obdobje negotovosti in tesnobe. Multipla me je dobesedno ohromila, v meni so bile dolgo prisotne črne misli. Ustavile so tudi moj študij slovenistike.«
Sašo je veliko bral o bolezni – kar morda ni bilo dobro, ker je ob tem videl slike ljudi, ki desetletja živijo prikovani na vozičke; ker je izvedel, da je bolezen neozdravljiva, to pa bi lahko ubilo tistega zdravnika, ki ga ima vsak od nas v sebi in ki ga je treba zgolj spodbuditi. Veliko se je poglabljal v filozofijo Martina Kojca, ki je postala osnova za njegovo novo naravnanost in okrevanje. »V obdobjih anksioznosti sem se začel reševati z vzponi po Bistriškem vintgarju. Počasi se jih je nabralo zelo veliko. Mislim, da je bilo leto 2013, ko sem se na Ančnikovo gradišče povzpel vsaj tristokrat. Poznal sem vsak kamen, vsakega gamsa, vsako odlomljeno vejo, ki je ležala na poti.«
Ni neozdravljive bolezni
Oblik MS je več, tudi oblik zdravljenja, a ozdravljiva ni. Je ena najpogostejših nevrodegenerativnih bolezni med mladimi. V Sloveniji je približno tri tisoč bolnikov. Povprečno bolezen diagnosticirajo pri osemindvajsetih letih, razmerje med obolelimi moškimi in ženskami pa je 1 : 3. Bolezen prepoznamo po mravljinčenju, ki traja več kot 24 ur, in po okorelosti ene ali več okončin. To je avtoimunska bolezen, vzrok zanjo ni znan.
Kako mu je uspelo izpeljati vse te napore in pohode? Sašo je prepričan, da je moč misli neskončna. Razmišljanje Martina Kojca je zanj postalo vodilo. »V bolnišnici se najbrž s tem ne bi strinjali, a na to se ne smem ozirati. Kojc je razmišljal v tej smeri, da ni neozdravljive bolezni. Ko ponotranjiš to razmišljanje, ko s to mislijo naravnaš svoje telo in se začneš tako vesti, je v hipu vse veliko lažje. Nenadoma ti z ramen pade težko breme. In če ni bremena, tudi lažje hodiš in celo tečeš. Jaz sem hodil, neskončno veliko hodil. Multiple skleroze nisem nič več zavračal. Ponotranjil sem jo, se z njo sprijaznil, nisem se je več bal … Postala je 'moja'. Z njo sem zaživel in shodil.«
Iz postelje v hribe
Gorništvo imajo v družini in takrat se je izkazalo kot velika pomoč, na koncu pa je za Saša postalo prava obsesija. »Ko smo bili z družino na Mangartu – prvo leto po diagnozi – sem se dobesedno zaljubil v gore. Spoznanje, da se lahko povzpneš na Mangart, čeprav si bil pred tem v bolnišnici, me je očaralo. Kako je to mogoče? Po mojem mnenju gre za odločitev, za moč pozitivnih misli. Preprosto sem se odločil za vrnitev, najprej h glasbi. Seveda je šlo vse sila počasi – korak za korakom. Takrat sem se začel tudi drugače prehranjevati. Ko sem ležal, sem namreč močno shujšal. Zdaj pojem ogromno zelenjave, mesa in oreščkov, sem pa popolnoma ukinil sladkor.«
Skupaj z dobrima prijateljema in izkušenima hribolazcema Alešem Tomažičem in Dejanom Gradišnikom je drugega za drugim osvajal številne slovenske vrhove. Brez njune podpore in razumevanja mu najbrž ne bi uspelo. »Družina in prijatelji so mi v veliko oporo. Brez njih preprosto ne obstajam. Ko ti prijatelj – ne glede na bolezen – predlaga, da gresta ponoči po globokem snegu v gore, da bi tam dočakala sončni vzhod, veš, da nate ne gleda kot na bolnika. In prav takšen odnos potrebuješ.
Kdo ve, ali bi, če ne bi dobil diagnoze MS, videl stene Mangarta, Jalovca in Triglava? Strah pred boleznijo je vedno znova usahnil pod katerim od gorskih masivov. Zame je bilo gorništvo takrat ključnega pomena. Plezali in plazili smo se poleti, pozimi, ponoči … Ko smo ob neki priložnosti ob dveh zjutraj zgrešili markacijo pod Stolom in se izgubili, sem pomislil, da morda kljub vsemu rahlo pretiravamo. A v tisti januarski noči sem bil srečen, da premočen sedim v globokem snegu, saj sem vedel, da je zimski sončni vzhod v gorah tako nepredstavljivo čudovit, da te povsem zasvoji. Predvsem pa ob tem pozabiš na jutranje vizite, na vonj po razkužilu in cevke, po katerih ti v žilo teče neznana prozorna tekočina. V takšnih trenutkih jemlješ bolezen kot nekaj postranskega, nagrada pa je … sončni vzhod. Takrat delna ohromelost noge izgine, pozabiš na krče, ki te grabijo, pozabiš na mravljinčenje v roki … vse to preprosto izzveni.
Pomrznjene zarjavele jeklenice morda niso sterilne, a veš, da te bodo nekega dne pripeljale do popolne ozdravitve. Tako kot to velja tudi za vsak kilometer, ki ga preplavaš v bazenu in še raje v morju, reki ali jezeru. Razumljivo je, da ne maram tekočih stopnic in dvigal, tako da se jim izogibam, če se le da. Sploh ne vem, kje so na nevrološkem oddelku vrata dvigala, ker uživam v tem, da lahko hodim.
Pozitivni zgledi
Delo krepi! Ker mu fizično delo krepi motoriko, je Sašo dejaven v bratovi kovinostrugarski delavnici. Rad kosi, najraje pa žaga les. »Ko žagam, krepim moč in mislim na še neuresničeno željo: da bi Mangart preplezal z italijanske strani.«
Sašo priznava, da so ga na noge postavile tudi pozitivne zgodbe drugih ljudi, ki so se uspešno spopadali z diagnozo MS. Izključno zaradi tega je privolil v ta pogovor, da bi tako tudi sam nekomu poslal sporočilo, da človek ne sme obupati in da se da veliko narediti.
V življenju so ga vedno navdihovale zgodbe športnikov s kronično boleznijo, športnikov invalidov in nasploh jeklena volja, ki se skriva v njih. Gre za izjemno motivacijo in navdih. Slišal je za Slavka Vidranskega, nekdanjega bolnika z MS, ki se danes ukvarja z bioterapijo in je učenec Zdenka Domančića. »Skrivnostno je ozdravel, so se čudili zdravniki, saj so lezije MS nenadoma izginile. Ko sem slišal zanj, sem ga poklical in ga vprašal, ali bi lahko slišal njegovo zgodbo. Šla sva na kavo. Po pogovoru z njim sem bil dobesedno ves v solzah. V tej prvi fazi je postal moj prvi vzornik. Vzpenjal se je na Matterhorn in na Mont Blanc. Njegova izkušnja me je navdihnila in mi dala krila.
Potem sem se odločil za bioterapijo pri Željku Šušnjari, ki je prav tako učenec Zdenka Domančića. V štirih dneh mi je tako izboljšal roko, da sem se lahko sam vozil na terapije v Grosuplje. Ne bom trdil, da tudi kortikosteroidi niso naredili svojega, a prepričan sem, da lahko z majhnimi koraki spodbudimo telo, da zbere vse svoje moči, in tako prebudimo zdravnika v sebi. Zagovarjam moč placebo učinka, tako kot ga zagovarja Martin Kojc.«
Kaj pravijo zdravniki?
Sašo ima s svojimi zdravniki same dobre izkušnje. Spoštuje njihovo znanje in vse, kar so zanj naredili in še vedno delajo. Hvaležen jim je, da tudi oni spoštujejo njegov trud in različne oblike nasprotovanja bolezni. Danes, po šestih letih od postavljene diagnoze, Sašo odločno stopa po poti k želenemu cilju. »Moje življenje pomeni gibanje. Svoje poti ne morem nikomur priporočiti, saj zahteva veliko bolečine, mravljinčenja in telesnega napora, včasih prav na meji zagona. Lahko pa še enkrat poudarim, da se splača verjeti vase in v svoje zdravje, ker se vse povrne z obrestmi. Diagnozo so postavili zdravniki in je njihova. Stopnja invalidnosti je črka na papirju, in dokler se ne kaže v resničnem življenju, sem srečen. Lahko rečem, da je bila zame MS brca v rit. Tako jo dojemam in lahko rečem, da jo imam po svoje celo rad.«
