Staša Bukovec iz Prevalj šteje 38 let in tehta 40 kilogramov. Njena prva največja želja je, da bi se najedla. Da bi njene brbončice zopet okusile domač 'šnicl' izpod kuharskih prstov njene mame. Pa druga želja? Pojdimo lepo po vrsti, njena zgodba je dolga, sega namreč v leto 1979, ko je kot devetletna deklica izvedela, da je zbolela za chronovo boleznijo. Gre za avtoimunsko bolezen, pri kateri lastni imunski sistem napada gastrointestinalni trakt. Težka oblika bolezni je zelo boleča in izčrpajoča, privede pa lahko tudi do življenjsko ogroženega stanja. Prav slednje se ta trenutek dogaja Prevaljčanki Staši.
Preberite tudi: "Živeti je moja največja želja" Kliknite tukaj!
Bistra deklica s težko usodo
Staša je bila stara komaj devet let, ko se je njen svet postavil na glavo. ''Tistega obdobja se bolj malo spominjam, ker imam zaradi težke operacije črevesja luknje v spominu,'' pove Staša in pojasni, da se je šest ur po operaciji pričela kalvarija, v kateri bi kmalu izgubila svoje življenje. Zaradi zapleta je tako vse od tedaj na invalidskem vozičku. Se pa med spomini na rano mladost prepletajo grenke sledi na šolske klopi. ''Spominjam se, da mi je bilo hudo, ker se sovrstniki niso hotel igrati z mano. Ko so praznovali kakšne rojstne dneve, me nikoli niso povabili zraven. Zaradi tega sem veliko jokala,'' se spominja Staša in pripomni, da se je poleg vsega soočala še z neznosnimi bolečinami.
Žarek upanja je tlel skoraj 15 let
Staša je v mladosti prestala več težkih operacij črevesja, zadnja, je v njeno življenje prinesla žarek upanja. Leta 2002 se je stanje namreč umirilo. ''Bolezen se je potuhnila za skoraj 15 let, to je bilo najdaljše mirovanje do sedaj. Sem že mislila, da sem je rešila,'' žalostno skomigne z rameni in mi zaupa, da se ji je lanskega avgusta življenje sesulo kot hišica iz kart, ko je izvedela, da se je bolezen ponovno dvignila iz pepela. ''Sprva sem bila prepričana, da gre za virus ali pa da sem morda kaj takega pojedla.''
V krempljih chronove bolezni
Tako se je začela bitka. Staša pripoveduje o dolgih čakalnih dobah, ki so v nizu birokracije zgolj nedosegljive točke. ''Za pregled v gastroenterološki specialistični ambulanti je predpisana čakalna doba, ker je bilo stanje preveč resno, smo se odločili, da pregled opravimo samoplačniško. Zdravnik je po pregledu napisal seznam preiskav, ki jih moram opraviti (magnetno enterografijo, kolonoskopijo, itd.), potem pa se vrniti nazaj. A kaj, ko so termini glede na moje stanje predolgi. Klicali smo za naročilo na magnet, čakalna doma šest mesecev, pošljite napotnico. Za magnetno resonanco enak odgovor, pošljite napotnico, čakalna doba od tri do šest mesecev. Za vse je potrebno poslati napotnico in čakati. V Avstriji vse preiskave opraviš v treh dneh, brez dolgih čakalnih list,'' pove 38-letnica, ki si močno želi, da bi prejela čim hitrejšo obliko pomoči. V Avstriji bi bilo to mogoče že jutri, vendar pa je operacija samoplačniška.
Zavrnila operacijo
Zaradi vedno slabšega zdravstvenega stanja so se z družino sprva določili, da odide na operacijo v Avstrijo. Staša je tako opravila vse potrebne preiskave, nato pa se v zadnjem trenutku premislila, saj bi stroški presegli njihove finančne zmožnosti. So pa Staši v preteklem tednu, zaradi močnega poslabšanja, predčasno opravili balonsko dilatacijo, ki pa je bila žal neuspešna. Stroške posega bodo morali kljub temu poravnati sami, kar ne bi bilo potrebno, če bi Staša krenila po poti čakalnih vrst. ''Stanje se mi je v preteklem tednu tako močno poslabšalo, da je bil poseg potreben takoj, brez odlašanja. V Sloveniji smo prejeli le odgovor, naj pošljemo napotnico, da me bodo umestili na čakalno listo." Koliko časa bi čakala na poseg? Tri do šest mesecev. "Enak odgovor smo dobili v ambulanti za prehrano," pove 38-letnica in se sprašuje ali bi sploh dočakala dan, ko bi ji opravili poslednjo preiskavo in se lotili zdravljenja?
Biološka zdravila, rešilna bilka
Staša nam pove, da so si v Avstriji že pred meseci prizadevali najti ustrezno rešitev. Eno izmed rešilnih bilk so predstavljala biološka zdravila, ki jih je predlagala tudi gastroenterologinja v Avstriji. ''To je bilo že pred meseci, če bi tedaj dobila zdravila, bi se morda lahko zdravstveno stanje izboljšalo brez šeste operacije. A žal so ta zdravila zelo draga, samoplačniško si jih nismo mogli privoščiti. Gastroenterologinja nam je poskušala pomagati tako, da je navezala stik s slovenskim Zavodom za zdravstveno zavarovanje, ter jim pojasnila resnost mojega zdravstvenega stanja,'' pove Staša in zaključi, da je bilo žal njeno prizadevanje neuspešno, po tednu dni je namreč zdravnica prejela negativen odgovor.
Staša nam pove, da so si v Avstriji že pred meseci prizadevali najti ustrezno rešitev. Eno izmed rešilnih bilk so predstavljala biološka zdravila, ki jih je predlagala tudi gastroenterologinja v Avstriji.
Biološka zdravila lahko prejme tudi v Sloveniji. Staša pojasni, da je pri nas zopet potrebna birokracija, ki jo krojijo dolge čakalne dobe za preglede, priprava dokumentacije, čakanje na odločitev konzilija, potem pa še naročanje na prvo aplikacijo zdravila in čakanje, da slednjega končno tudi prejme. ''Medtem se zdravstveno stanje vsak dan slabša. V Sloveniji sem tako po navodilih avstrijskega gastroenterologa prvo aplikacijo zdravila prejela šele 15. marca.''
'Rada bi živela.'
Staša si želi, da bi še lahko živela, a kot pravi, je slednje mogoče le z operacijo črevesja, ki bi jo lahko že jutri samoplačniško izvedli v Avstriji. ''Tudi zdravila, ki jih v Avstriji predpisujejo, to vse samo delno krijejo. Za zadnji pregled v Avstriji z ultrazvokom, za katerega smo predložili račun, so nam vrnili samo 10.80 evrov, kljub temu, da imam letno napotnico za zdravljenje v Avstriji,'' pove. Družina in prijatelji so ji pomagali tudi pri nakupu visoko kaloričnih prehranskih napitkov, da je Staša zaužila vsaj nekaj hranil. Že več mesecev lahko namreč uživa samo tekočo hrano, večinoma so to napitki in čista juha. Zadnje čase ji problem predstavlja celo slednje, saj popite hrane ne izloči čez črevesje, temveč skozi usta. Stanje je tako resno, da čez usta izloča tudi blato.
Stašino zgodbo je pred dnevi na socialnem omrežju predstavila humanitarka Anika Popič. 38-letnica je nad odzivom javnosti močno ganjena … Še več najdete tukaj.
