DVOJNA BITKA

Bolnemu dečku ukradli pomoč

Roman Turnšek
11. 5. 2016, 21.30
Posodobljeno: 9. 8. 2017, 09.59
Deli članek:

Rek, da ne škoduj, če že pomagati ne moreš, verjetno ni iz trte izvit. Da še kako drži, na svoji koži spoznavata tudi Kristian Božič in njegova mama Katja. Že leta bijeta težko bitko z boleznijo, zdaj pa, kot da že to ne bi bilo dovolj in kot kaže, še z ljudmi. Na srečo ne z vsemi, a prijetno kljub temu ni niti najmanj.

svet24
Kristian Božič

Štirinajstletnik iz Trbovelj je fant z avtizmom. Boleznijo, ki je danes vse pogostejša, a medicina o njej še marsičesa ne ve. Tudi tega ne, kaj vse jo lahko povzroči. V njegovo življenje je prišla kasneje, rodil se je namreč kot vrstniki in kot njegov starejši brat.

Sprememba čez noč

Po obveznem otroškem cepljenju proti ošpicam, mumpsu in rdečkam se je prenehal odzivati na ime, namesto dotedanje raznolike hrane je zahteval enolično, spanje je zamenjalo nočno bedenje. Izogibal se je očesnim stikom, začel se je zapirati vase, prenehal je izgovarjati prve besede, postal nemiren. Sprva so menili, da gre za vedenjsko nihanje in razvajenost, ki bosta minila. A stvari se niso umirile, ampak še stopnjevale. Z glavo je začel tolči ob steno, celo v okensko steklo, se metati ob tla, jesti omet … Pri dveh letih in pol so ga vpisali v vrtec. Družba sovrstnikov namreč naredi svoje, saj je nepogrešljiva za socialni razvoj. A stanje se je še slabšalo, iz vrtca so ga morali izpisati.

svet24
Ko se je naučil voziti kolo, se jim je zdelo, da gre za čudež.

Odkritje bolezni

Najtežja stvar v življenju je negotovost, a se je po diagnosticiranju bolezni mukotrpna pot šele začenjala. Rezultati testa urina na Norveškem so pokazali še netoleranco na določeno vrsto hrane ter močno povišan epileptik, zato so mu predpisali takojšnjo strogo specialno dieto brez glutena, kazeina, sladkorja in soje, ki kot nujna traja še danes. Gluten in kazein sta v fantovem organizmu skoraj 100-odstotno višja od normalnih. Izvidi blata in las iz Amerike so pokazali tudi črevesne infekte, pomanjkanje določenih vitaminov in mineralov ter povečano koncentracijo težkih kovin. Kot da situacija še ne bi bila dovolj huda, se je skrhalo tudi v družini. Ob vsem hudem jih je Kristianov oče zapustil in znašli so se v hudi finančni stiski. "Kot samohranilka se moram znajti sama, kot vem in znam, Kristianov oče denarno ne pomaga nič. Moji prihodki ne zadoščajo za osnovno preživetje," pravi Katja. Upravičena je namreč le do otroškega dodatka, dodatka za nego in delnega nadomestila zaradi izpada dohodka. Službe nima, višina omoči je minimalna.

svt24
Mama Katja se je naučila biti borka, a brez pomoči drugih ljudi preprosto ne vidi izhoda iz situacije. Ko se je naučil voziti kolo, se jim je zdelo, da gre za čudež.

Upanje je živo

Kristian ves čas potrebuje drago zdravljenje in terapije, dodatke, specialno hrano … Zdravstveno zavarovanje ne krije ničesar, vse je samoplačniško. Iz hude stiske se jim ne uspe izviti, saj je treba plačevati tudi položnice in druge stroške.

A vsak Kristianov napredek je za mamo nepopisna sreča. Z ameriškimi in norveškimi izvidi so se zaradi razstrupljevalne terapije z zanje žal nedosegljivimi zdravili obrnili tudi na angleškega zdravnika Pattersona. Ta je začel postopno uvajanje zdravil in vnašanje zadostnih vitaminov in mineralov. Zdravila so namreč skupaj s strupi iz telesa izločala tudi te. To so stvari, ki si jih človek ne more predstavljati, dokler jih ne izkusi. Čeprav si tako rekoč vsak lahko predstavlja, je vendarle težko opisati, kako se ob napredku počuti Katja kot mama. Kristian je počasi začel sprejemati novo hrano, izgovarjati preproste zloge in podobno.

svet24
Vlomljena škatla s prispevki; nekateri izkoristijo in zlorabijo dobrosrčnost drugih.

Odločilna druga operacija

Zdravljenje poteka pod strogo zdravniško kontrolo, z rednimi preiskavami, s katerimi sprotno prilagajajo zdravljenje. Ves čas se morajo strogo držati diete, saj v nasprotnem primeru nastopi takojšnje poslabšanje. Zaradi enajstletne terapije se je stanje izboljšalo. "Mirneje je začel spati, se sporazumevati z nami, izražati svoje želje, dovzetnejši je za okolico. Začel je na primer igrati na sintesajzer, obvladati različne ročne spretnosti, krona vsega pa je bila, ko se je naučil voziti kolo. Tisto, kar je za druge vrstnike nekaj najbolj vsakdanjega, je zanj dosežek, na katerega nihče ni niti v sanjah upal pomisliti," pripoveduje mama.

Poleti 2014 so zaradi pomoči z doniranimi sredstvi lahko omogočili operacijo z izvornimi celicami. A za končanje terapije in popolno učinkovitost metode je potrebna še ena operacija. Tu pa se zaplete. Slovensko zdravstveno zavarovanje stroškov, ki znašajo v najcenejši varianti štirinajst tisočakov, ne krije, Katja pa tega astronomskega zneska nima kje vzeti. "Če bi lahko karkoli prodala, ne bi oklevala niti minute. A nimam in ne morem. Upam lahko, prosim in želim le pomoč dobrih ljudi," doda. 

Kam nakazati denar za Kristiana: Društvo prijateljev mladine Trbovlje Trg svobode 11 1420 Trbovlje TRR: SI56 02330 0090653290, odprt pri NLB Zadeva: Donacija za Kristiana Sklic: 00 01-2016

Šokirani nad krutostjo

Pomagati si skušajo na vse načine, tudi z dobrodelnostjo. S Kristianovimi ročnimi deli na razstavah zbirajo prostovoljne denarne prispevke in na skromen način počasi lezejo proti prepotrebni operaciji. Pred kratkim pa se je, čeprav znamo Slovenci biti solidarni, žal pokazalo tudi, da so med nami tudi takšni, ki jim ni mar ali sveto prav nič. Družini, ki se bori in išče izhod v lepši jutri, so na razstavi v Zagorju ukradli zbrana prostovoljna sredstva. Koliko točno jih je bilo, ne vedo, a četudi morda majhna, so vendarle spodbuda in droben korak na poti do cilja, nove operacije. Ta se zdaj zdi vse bolj oddaljena, celo nedosegljiva, in kot da je ves ogromen trud šel v nič. Bodo obupali in vrgli puško v koruzo ali pa bo tudi Kristianu vendarle posijalo sonce, da bo nekega dne lahko zaživel drugače?