Ker se je za svojega otroka in otroke vseh ostalih staršev otrok s prirojenimi srčnimi napakami, aktivno vključenih v društvo Velik srček, glasno boril Mark Žitnik Strle, smo ga vprašali, kaj se dogaja, tik preden bo tudi ostala zainteresirana javnost dobila nekaj odgovorov, na katere čaka predolgo. Očka hudo bolnega Tistana Karola je bil besen in razočaran kot še nikoli.
Ko so nas obtožili negativne kampanje, smo vodstvu UKCL ponudili konkretne dokaze o tem, da stvari ne vzbujajo zaupanja strokovne in tudi ne nestrokovne javnosti. Vsak dan znova smo bili deležni osebnih diskreditacij in napadov, a kljub temu smo se posamezni starši odločili, da spregovorimo naglas. Čeprav so starši spregovorili o najbolj mučnih trenutkih svojih življenj, so vso svojo energijo usmerjali v kriminalistične preiskave in medijske odgovore, ki so le še bolj delali zmedo. Staršem umrle deklice so »PR – strokovno stališče« do postopkov v zadnjih urah njenega življenja podali kar v izjavi za javnost v reviji Jana. Prav tako so v sporočilu za javnost podvomili v delo novinarke Erike Žnidaršič, ker si je drznila pripraviti prispevek brez njihovega dovoljenja. Nekatera soočenja z nami so onemogočili z neprihodom, saj so se verjetno bali dokazov, s katerimi bi starši postregli javnosti. O programu pa tako ali tako ne moremo več govoriti, saj veliko večino otrok preprosto transportirajo v tujino.
Ne, ravno pred nekaj dnevi sem bral dokumente, ki jih je vodstvo UKCL pripravilo za sejo sveta zavoda, ki bo to sredo. Grozljivo. Kot da bi živeli v vzporednih svetovih. Notranja revizija je sklepala na podlagi popolnoma enostranskih izjav in sprejemala zaključke, na podlagi katerih bodo člani sveta oblikovali mnenje o primeru mojega sina, kjer je zaznala sume korupcije med menoj in zdravnikom. Pri Piki Hrastar, ki je bitko za življenje žal izgubila, pa je odkrila malomarnost pri enem od zdravnikov, ki ga v kritičnih trenutkih vodstvo ni niti poklicalo na pomoč. Stališča tega zdravnika ali pa stališča mednarodnega strokovnjaka Davida Mishalyja o konkretnih razlogih za smrt deklice člani sveta sploh ne bodo slišali. Vsaj uradno ne. Vodstvo je pripravilo izjavo, ki naše društvo označuje kot glavnega krivca za nemoč pri izvajanju pozitivnih sprememb in kot glavni razlog, da se niso mogli pogovarjati s tujimi centri. Člani smo po njihovem mnenju zadovoljevali le osebne interese. Kaj pa je lahko bolj osebno kot življenje mojega sina? Ja, mlini na veter. Danes sem še bolj prepričan, da je inštitucija, kot je UKCL, tako velika tudi zato, da se ne more spremeniti nič, kar bi prineslo nov veter, pa četudi to pomeni, da to z življenjem plačajo nedolžni otroci. A ker se borim prav za te otroke, katerih starši si ne upajo postavljati neprijetnih vprašanj, ne bom odnehal. Ena ali dve ovadbi, ki so mi ju baje namenili, me pač ne bosta odvrnili od tega. Čeprav sem pričakoval odstop iz moralnih razlogov, bodo očitno samo kazenski pregoni tisti, ki bodo lahko odnesli koga s položaja.
Tako nekako, čeprav se mi zdi obrazložitev precej za lase privlečena. Jaz nisem oseba, proti kateri bi že uvedli postopek, so pa kriminalisti z menoj opravili informativni razgovor. Ko sem ugotovil, kaj želijo preveriti, sem jim postregel z dokazom, da moj sin ni edini, ki je na zdravljenje odpotoval v tujino brez zapisnika konzilija. Predložil sem jim informacije, ki dokazujejo, da so v tujino tako letos odpotovali še štirje otroci in ena starejša oseba. Predstavil sem jim točne datume odhodov teh bolnikov. Prav tako sem jim prenesel informacijo, da sta tako strokovni direktor UKCL dr. Sergej Hojker in strokovni direktor pediatrične klinike dr. Rajko Kenda vedela za vse te primere že pred tiskovno konferenco, na kateri so me predstavili kot edino koruptivno osebo, in kljub temu zavestno na novinarski konferenci nista govorila o drugih primerih. Še več. Lahko mirno rečem, da je dr. Hojker lagal, ko je na novinarsko vprašanje vaše kolegice, ali je še kdo drug odpotoval na tak način, odgovoril, da ne in da če bi, bi prav tako uvedli notranji nadzor. Pa ga niso. Za nikogar. Baje so celo poskušali »prevetriti« te ostale zapisnike, kar pa jim ni uspelo. Problem je Žitnik, ki ne odneha in ne odneha, četudi mu v pogovoru na štiri oči ponudijo operacijo pri dr. Mishalyju, ko jo bo njegov otrok potreboval, če preneha z napadi. In ti ljudje, ki zavestno potvarjajo resnico, bodo pohvaljeni in jaz se bom verjetno znašel v še kakšni preiskavi. Epiloga pa ne bo. Nepravilnosti bodo pometene pod preprogo.
Lahko bi jo. A čeprav bi pisal izključno na podlagi lastnih izkušenj in izkušnjah ostalih staršev, verjetno ne bi smel objaviti večine zapisanega, saj bi se omenjeni verjetno hitro prepoznali in s tožbami zaščitili svoje dobro ime. Že zdaj, ko zapišemo kako informacijo na facebook društva, mi grozijo po telefonu in me žalijo z najbolj sočnim izrazoslovjem, kar si ga lahko zamislite. Ne, hvala. Če bom pisal, bom pisal o ljubezni do mojega sina in neverjetni energiji, ki sem jo zaradi tega boja prejel od popolnih neznancev, s katerimi so nas povezale boleče izkušnje naših otrok. Drug drugemu smo največja opora in razlog, da se dan za dnem borimo.
