Sladkorna bolezen je resna bolezen, še posebno diabetes tipa 1, za katerim največ zbolijo otroci in mladi ljudje. To je bolezen, ki zahteva izjemno disciplino in red, kar za otroke in mladostnike sploh ni mačji kašelj. Bolezen, ki na glavo postavi življenje vsake družine.
Kje so sladkarije in čips? Dvanajstletna Lana, zelo živahna, klepetava in izredno bistra deklica, je na pragu najstniških let. Ko je izvedela, da se bo za potrebe tega članka tudi fotografirala, se je takoj lotila akcije. Mamica Jolanda je morala njo in njeno prijateljico Emo, s katero sta med počitnicami nerazdružljivi, naročiti že ob sedmih zjutraj pri frizerju, da jima je spletel ljubki kitki. Z vsemi jezikovnimi dodatki današnjih mladostnikov, kot so ful, kul in besedica pač, mi Lana razloži, kako se je počutila takrat, ko je zbolela. »Nenehno sem bila žejna, pa močno utrujena sem bila, v kratkem času sem shujšala pet kilogramov,« tekoče pripoveduje. Lana ima, kadar je njen sladkor v mejah normalnega, ogromno energije, ki jo kaže na različne načine. Tudi s tem, da nenehno in veliko govori. Saj veste, tista leta. Mamica pove, da je ponoči najmanj petkrat vstala in hodila na stranišče. »Žeja, pogosto uriniranje, velika utrujenost, vse to so bili znaki, ki so mi govorili, da je z našo Lano nekaj narobe,« pripoveduje Jolanda, Lana pa takoj vskoči: »Joj, pa neizmerno lačna sem bila nenehno! Ampak jedla bi samo take, saj veste, nezdrave stvari, čips in sladkarije. Se spomnim nekoč, bila je nedelja, vsi 'mercatorji' so bili zaprti, pa sva šli z Emo kar na bencinsko črpalko po čips,« se malce poredno nasmeje Lana, v očeh pa ima iskrice, ki se včasih spremenijo v hudičke. Deklič je simpatičen za požret! Čeprav je po postavi majhen, vedno zavzame ves prostor, kjer koli se pojavi.
Globoko v sebi sem vedela. Mamo Jolando je hčerino stanje močno skrbelo. Najprej je vse znake njenega počutja poiskala na spletu. »Bog daj, da bi bil to uroinfekt, sem si takrat želela. Globoko v sebi pa sem vedela, da ni tako, saj je imela Lana izrazite znake diabetesa.« Naslednji dan so se mamini največji strahovi uresničili – Lana je končala dan v bolnišnici, kjer so ji izmerili smrtno nevarnih 34 mmol/l glukoze v krvi! Po preiskavah je takoj dobila diagnozo diabetes tipa 1. Jolanda se spominja tistega dne pred sedmimi meseci (Lanin medklic: bilo je 10. januarja letos!) kot v sanjah. »Bila sem v popolnem šoku. Gledala sem svojo punčko na infuziji, nenehno so jo nekaj zbadali, okoli nje je bilo polno medicinskega osebja. Ko sem izvedela, da gre za sladkorno, nisem vedela, kaj naj si mislim. Vsi menimo, da vemo o sladkorni tako rekoč vse, pa se je izkazalo, da o njej ne vemo popolnoma nič! In kako nevarna bolezen je to v resnici! Vsa družina, ne samo jaz, tudi mož Zoran in 13-letni sin Val, smo se bali za Lano,« se še danes z grozo in strahom spominja dne, ko je družina izvedela za Lanino diagnozo.
Starši gredo v šolo. Prvih nekaj dni po odkriti diagnozi se Jolanda spominja megleno. »Sploh ne vem, kako naj poimenujem to stanje – šok, strah; ja, strah je bil gromozanski,« skuša opisati tiste prve dni v januarju letos. Prvič se oglasi tudi Lanin brat Val, ki je bil do zdaj tiho in se je delal, da našega pogovora sploh ne spremlja. »Mami, kar priznaj, da si bila čisto zmešana!« pravi. »Sploh te nismo pustili, da bi sama vozila avto, smo rajši poklicali taksi,« na kratko oriše takratno stanje Val. Mamico je tudi miril, saj ji je vseskozi govoril: boš videla, čez nekaj mesecev bomo že znali. Tako, vidite, pa delujejo skrbni starejši bratje! »V resnici me je bilo groza. Spraševala sem se, ali bomo znali živeti s to boleznijo, kako bomo ravnali, ko bodo skoki sladkorja veliki, vem pa, da je to zelo nevarno. In ne nazadnje, z inzulinom, ki pomaga bolniku preživeti, lahko svojega otroka tudi ubijem, če ga ne doziram pravilno! Vse te stvari in še mnogo drugih se mi je takrat podilo po glavi,« pripoveduje Jolanda. »Tri dni po diagnozi nas je medicinsko osebje pustilo pri miru, verjetno zato, da je prvi šok minil. Po treh dneh pa so nas začeli izobraževati. Starši smo šli v šolo za prehrano. Dietetiki so nas učili o pomenu prehrane, kako morajo biti sestavljeni jedilniki, kaj je dovoljeno, kaj ne, katera hrana ima nizek glikemični indeks in je primerna za naše otroke in še milijon drugih stvari. Potem so nas vzele v roke medicinske sestre edukatorke, ki so nas učile, koliko inzulina potrebuje naš otrok. Doze inzulina pa se spreminjajo vsak dan, pravzaprav iz ure v uro, odvisne so od tega, kaj bo tvoj otrok jedel in kakšne dejavnosti načrtuje čez dan, pomembna je tudi trenutna vrednost sladkorja v krvi. Temu primerno je treba prilagoditi doze inzulina! Sestre so nas tudi podučile, kako ravnati, kadar je v krvi preveč ali premalo sladkorja. Podatkov je bilo toliko, da sploh nisem vedela, ali si bom lahko vse to zapomnila. Na koncu izobraževanja smo starši morali opraviti tudi test, da je medicinsko osebje videlo, koliko smo sploh razumeli stvari. Veste, to so v resnici zelo resne stvari, saj je od tebe odvisno otrokovo življenje. Odgovornost je ogromna, zato v programu izobraževanja sodeluje tudi psiholog,« se v pogovoru končno malo sprosti mama Jolanda. Lana pa skupaj prijateljico Emo že komaj čaka, kdaj se bo začel »foto sešn«.
Potem pa je zavladal strah. Jolanda se je skupaj z možem Zoranom, ki je tudi sodeloval pri vseh dogodkih okoli Lanine bolezni, počutila varno, dokler je bila deklica na ljubljanski Pediatrični kliniki na endokrinološkem oddelku. Groza jo je bilo odhoda iz bolnišnice, saj se je zavedala, da takrat ne bo zraven zdravnikov, ki bi ji lahko pomagali. »V nekaj dneh sem bila tako rekoč prisiljena usvojiti osnovno znanje o tej bolezni, zato da bo moj otrok lahko preživel! Še ničesar v življenju me ni bilo tako strah kot odhoda iz bolnišnice. Jaz bi še kar ostala, tam sem se počutila varno. Najrajši bi dala sestre in zdravnike 'v žep' in jih vzela s seboj. Mešalo se mi je od tega, kako bom zmogla sama, saj sem vedela, da bo doma vse odvisno samo od mene in od mojih odločitev. To pa je peklenska odgovornost. Pri nobeni bolezni ni tako, vedno je zdravnik tisti, ki predpiše, bolnik pa ga uboga in se drži predpisanega. In to ne samo enkrat na dan, ob vsaki meritvi sladkorja pred obrokom se je glede na stanje treba odločiti. Ob teh odločitvah si vedno sam, kar ni mačji kašelj!« danes že z večjim mirom in malce več zaupanja kot na začetku pripoveduje Jolanda.
Mamice za podporo. »Iskreno vam povem, da ne vem, kako bi preživela, če ne bi prav kmalu poiskala stika z dvema mamicama, ki imata tudi otroka s sladkorno boleznijo tipa 1 in ki živita v naši bližini. Brez teh dobrih duš ne bi zmogla, si mislim. Kako je blagodejno, da govoriš z nekom, ki ima enake težave in dileme kot ti, pa delitev izkušenj! To je tisto, kar nam je vsem v družini resnično pomagalo preživeti. Stiska, ki jo deliš, postane manjša, uspeh ob dobro vodeni bolezni pa se ob deljenju poveča! Saj to so splošno znane stvari,« pripoveduje Jolanda, ki se je ob Lanini bolezni začela zavedati stvari, kakršnim prej ni namenjala veliko pozornosti. Resnica je, da bolečina in trpljenje človeka spremenita, največkrat na bolje. Tudi z Laninimi najbližjimi ni nič drugače.
Zdravniki so vedno na voljo. Diabetes tipa 1 je strašno nepredvidljiva bolezen, noben dan ni enak prejšnjemu. »Zdaj ko že nekaj časa živimo s to boleznijo, imam kup vprašanj. Na začetnem šolanju nisem veliko spraševala, saj še nisem imela izkušenj. Zdaj bi mi še kako prav prišlo še kakšno šolanje,« ugotavlja Jolanda Korenčan.
Slovensko zdravstvo ta trenutek nima velikega ugleda med ljudmi. »Lepo vas prosim, zapišite, da sem globoko hvaležna medicinskemu osebju na endokrinološkem oddelku Pediatrične klinike v Ljubljani. Tam delajo ljudje z velikim srcem in polno razumevanja do nas staršev, ki se še 'lovimo'. Za nas so dosegljivi 24 ur na dan. Vedno, res vedno dobim odgovor na postavljeno vprašanje najpoyneje v eni uri. Doktorica Nataša Bratina je zlata, zanjo ne najdem bolj primerne besede. Nihče, ki nima tovrstnih izkušenj, ne more vedeti, kako dragoceno je to!« pribije Jolanda. Ne, ni vse v našem zdravstvu gnilo!
Saj bo, zagotovo bo! Lana Korenčan, »sugar baby«, tako ji ljubkovalno rečejo včasih, je zaradi svoje bolezni čez noč tako rekoč odrasla. Mamica jo izredno pohvali. »Lana je izjemno disciplinirana, nikoli se ne pregreši na skrivaj, vedno vpraša, ali lahko, kadar je denimo želja po kakšnem sladoledu prevelika. Še enkrat poudarjam, da je to bolezen, ki zahteva izjemno disciplino in red pri prehrani, pravzaprav pri slogu življenja.« Lana je na lastni koži ugotovila, kako ji lahko šport pomaga pri vzdrževanju zdrave ravni sladkorja v krvi. »Kadar imam preveč 'cukra', takrat se s prijateljico Emo odpraviva na bližnji Rožnik, pa je takoj bolje,« se smeje in vmes sprašuje, kdaj bo le prišla fotografinja. Ko jo sprašujem, ali se počuti kaj drugače od sovrstnikov, me malce debelo pogleda in začudeno reče, da ne. Sicer pa, zakaj bi se? Diabetes tipa 1 je na začetku velik zmaj, ki bruha velikanski ogenj in se ga vsi bojijo. Potem pa, ko spoznaš vse njegove skrivnosti, se spremeni v pridnega in ubogljivega kužka, ki ga lahko na vrvici pelješ kamor koli. In Korenčanovi so na dobri poti, da tega zmaja ukrotijo. Samo še malo več časa potrebujejo …
