Zaradi hemofilije bolniki ne krvavijo bolj, ampak veliko dlje kot zdravi ljudje. Največkrat gre za notranje krvavitve v gibala, ki povzročajo bolečine in vodijo v invalidnost, če se jih ne zdravi.
Obstajata dve različni obliki hemofilije, pri obeh pa so znaki bolezni enaki. Kot je navedel predsednik Društva hemofilikov Slovenije Jože Faganel, se s hemofilijo rodi en deček na 10.000 rojstev, v Sloveniji pa živi okoli 200 hemofilikov.
Bolezen se skoraj izključno pojavi pri moških, ženske so prenašalke. Ženska zboli za hemofilijo le, če je mati prenašalka bolezni, oče pa hemofilik. Prenašalka je vsaka hči hemofilika. Vendar ima ob vsaki nosečnosti polovična možnost, da se deček rodi zdrav.
Kar tretjina hemofilikov v rodbini ni imela sorodnikov s hemofilijo, ker pride do mutacije pri nosečnici brez družinske obremenitve. Zato hemofilije ni mogoče izkoreniniti, pojasnjuje Faganel.
Ta bolezen je po Faganelovih besedah zelo znana, ker je na prelomu minulih stoletjih z angleškega dvora priromala v Španijo in Rusijo. V svetu ima hemofilijo okoli 350.000 ljudi.
Hemofilijo zdravijo z infuzijo plazemskega ali sintetičnega koncentrata manjkajočega faktorja. Po Faganelovih besedah hemofiliki živijo običajno ustvarjalno življenje in že dočakajo starost kot zdravi moški.
V Društvo hemofilikov Slovenije se ob današnjem dnevu zahvaljujejo krvodajalcem za darovano kri, Rdečemu križu Slovenije, ki organizira krvodajalce, in Zavodu za transfuzijsko medicino, da zagotavlja paleto kakovostnih pripravkov v okviru centralizirane oskrbe.
Ta centralizirana oskrba v dogovoru s plačnikom zagotavlja za bolnike stalne zaloge koncentratov, bolnišnic pa ne obremenjuje s plačilom, navaja Faganel. Zato društvo ob današnjem dnevu poziva ministrstvo za zdravje, naj ohrani sistem centralizirane oskrbe prek zavoda za transfuzijsko medicino, saj da deluje dobro.
