Kot prave ženske smo veselo vzklikale in govorile druga čez drugo, fotografinja je iz avta vlekla svoje rekvizite, da še ujame pravo svetlobo, hkrati pa je že dajala navodila Karin, kam naj se postavi; skratka, situacija je bila veselo-kaotična. Karin se je očitno zdelo malce preveč, zato je dvignila roko in rekla: »No, dajmo začeti postopoma, ne vse naenkrat!« To smo očitno potrebovale, saj je potem steklo tako, kot mora.
Spoznala sem jo pred devetimi leti. Takrat 16-letna Karin Grom, ki ima downov sindrom, kromosomsko motnjo, ki jo povzroči dodatni 21. kromosom, me je očarala s svojo osebnostjo in sposobnostmi. Dekle je končalo redno osnovno šolo in nadaljevalo šolanje na Ciriusu v Kamniku. Takrat sem seveda spoznala tudi njeno družino in navdušila me je prav tako Karin. V živo sem videla, kako pomembno je okolje, v katerem otroci s to motnjo odraščajo. Vsi malčki se učijo s posnemanjem, »downovčki« pa še toliko bolj. Do tega spoznanja sta prišla Karinina starša Katarina in Zoran že zelo kmalu. Kljub mnogim birokratskim zapletom sta vztrajala, da njuna Karin obiskuje običajen vrtec. Nad njenim napredovanjem v vrtcu sta bila navdušena, zato sta želela, da gre tudi v običajno osnovno šolo. Sprva misija nemogoče se je, ob izdatni pomoči ravnateljice Osnovne šole Trnovo in Karininih sošolcev, končala z uspehom. Skupaj s Karin so zmogli to pot!
Ima poklic
Karin, to strašno vedoželjno dekle, ki, se zdi, živi za to, da se vsak dan nauči kaj novega, je šolanje nadaljevala v Kamniku, v tamkajšnjem zavodu CIRIUS, centru za izobraževanje, rehabilitacijo in usposabljanje. Uspešno je končala program za pomočnika administratorja. »Zaključne izpite sem opravila s štirico, imeli smo maturantski ples, bila sem zelo lepa, pa oči in mami tudi. Plesala sem s profesorjem matematike, pri katerem sem pridelala dva cveka. Pa mi je rekel, boš videla, spravila bova na dve. In sva!« Mama Katarina pove, da je bil maturantski ples res nekaj posebnega, predvsem zato, ker je bil v Arboretumu Volčji potok, kjer vedno pripravijo okolje, kot ga vidite samo v filmih. To je njihovo vsakoletno darilo Ciriusu in njihovim dijakom za pogum in zmago.
Med šolanjem je opravljala tudi prakso. In to ne kjerkoli, Karin je posebna, zato je bila posebna tudi njena praksa. Delala je v uradu za človekove pravice, ki ga je takrat vodila Vlasta Nussdorfer. Ko je pripovedovala to zgodbo, me je opozorila, da »Vlasta Nussdorfer zdaj ni več varuhinja človekovih pravic, veste, zdaj je to gospod Peter Svetina, toliko, da veste.« Malce sem zazevala in spreletela me je misel, koliko »zdravih« ljudi pozna ta podatek? V času Vlaste Nussdorfer so imeli zaposleni vsak dan zjutraj delovni sestanek in se ob kavici pogovorili o dolžnostih tistega dne. Dva dni je Karin tiho sedela poleg varuhinje, poslušala in opazovala dogajanje. Nussdorferjeva jo je prijazno pozvala, da tudi ona lahko kaj pove. Karin, ne bodi lena, se je tisto popoldne doma pripravila na sestanek. Naslednje jutro je rekla takole: »Moti me, ker na sestankih klepetate vsepovprek in berete časopise. Imam tudi pripombo, da arhiv ni urejen!« Pri naslednjih sestankih je bilo klepetanja občutno manj, pa tudi arhiv je bil hitro zgledno urejen. Taka je Karin, pravzaprav so vsi ljudje z downovim sindromom taki. Oni pač niso sposobni nositi mask, sprenevedanja in manipulacij v njihovem svetu ni! Tudi to, da Karin prostodušno reče poslovni ženski, da ni primerno oblečena, ker ji krilo ne pokriva kolen, ni zanjo nič običajnega. »Tega se po poslovnem bontonu ne sme, in pika!« Karin že ve, saj je pomočnica poslovnega administratorja po stroki.
Z računalnikom je na ti
Karin je danes odrasla, šola pa se še naprej. Obiskuje zavod IRIS na ljubljanskem Viču, kjer poteka izobraževanje slepih in slabovidnih, zato, ker je bliže njenemu domu. Zdaj, v času korone, seveda pouk obiskuje »onlajn«. Tega, da je vešča uporabe računalnika, sploh ni treba posebej poudarjati. Na Zoomu se počuti domače, powerpoint ji, drugače kot veliko navadnim smrtnikom, ne povzroča težav. Obvlada tudi slepo desetprstno tipkanje in je to njena trenutna »služba«. »V program Word pretipkavam knjige, ki jih potem prevedejo v Braillovo pisavo,« je povedala, kot da je to povsem običajno. Da človek s posebnimi potrebami pomaga drugim ljudem s posebnimi potrebami. Novinar mora podatke preveriti, zato sem tudi jaz preverila njeno desetprstno tipkanje. Karin ni bilo nič nerodno, vzela je svojo »mašino«, položila roke na tipkovnico in rekla: »Lahko začnete.« Začela sem ji narekovati besedilo in sledila mu je s precejšnjo hitrostjo. Po koncu nareka sem pregledala besedilo in bila spet presenečena – naredila ni nobene napake, pa ne samo to, vse besede so bile napisane slovnično popolnoma pravilno. Še vejici je postavila na pravi mesti! Sicer pa, kaj bi človek drugega pričakoval. Njena izborni govor in pravilno pisanje seveda izvirata iz njenega domačega gnezda. Lahko njej, saj ima ob sebi mamo, ki je doktorica poučevanja in edukacijskih ved! Karin odlikujeta vestnost in velika resnost pri delu. Oni dan je njena mama prišla iz službe in jo zalotila z dvema odprtima računalnikoma na mizi. Na enem je spremljala šolski Zoom, na drugem pa vpisovala telefonska šolska naročila za tople sendviče, kot so jih sporočali učitelji. Mala malica za Karin.
Talentov za izvoz
Nisem pričakovala, da bo čisto navadno vprašanje, kaj rada počne, prineslo pravi vihar prikaza kreativnosti! Malce se je zmedla, potem pa se je zbrala in začela: »Jaz sem glasbeni in likovni tip. Igram flavto in rišem.« Vstala je, šla po flavto in nam zaigrala. Vmes smo si ogledovali slike, ki jih je narisala, in kolaže, ki jih je izstrigla. Obe z Matejo sva dobili res ljubka kolaža, Mateja žirafo, jaz pa koalo. Da tudi strašansko rada bere, je povedala. Njene najljubše knjige so tiste o Harryju Potterju. Prebrala je vse. Potem je nekam izginila in se vrnila s kupom (ne pretiravam, pol metra visokim!) papirja ter ga položi predme. Rekla je samo eno besedo: pravljice. Kakšne pravljice, sem jo vprašala. Resno mi je začela razlagati: »Pravljice pišem, tukaj v tem kupu je vse, kar sem napisala. Razmišljam o tem, da bi posnela film po pravljici o mačku, ki sem jo napisala.« Zanimalo me je, ali govoriva o kakšnem posebnem mačku. »Ne, to je pravljica o tem, kako maček vidi nas, naš svet, skozi njegove oči,« je odgovorila. Vam iskreno rečem, skorajda je nisem dohajala! Kako pa pride do teme, o kateri potem napiše pravljico? »Čisto preprosto,« je začela razlagati. »Poglejte, tu sta pravljici o starem Rimu, pa še ena z naslovom Trojanski konj. Kar o določeni temi vem, preprosto vpeljem v pravljico. Pa še znanje slovenščine poglabljam. Moj cilj je, da napišem čisto svojo knjigo pravljic. Čakam, da se najde založnik zanjo,« je zelo resno rekla Karin. Jaz pa samo debelo gledala in se čudila.
Čas karantene je v hišo Gromovih pripeljal dosleden red in čistočo. Za oboje je »šefica« Karin. Sesa, čisti, briše prah, obeša perilo in skrbi, da so vse stvari tam, kjer morajo po njenem biti. Zna se razhuditi, če drugi družinski člani ne upoštevajo njenega reda. S sestro Piko, ki je nekaj let mlajša in s katero se imata radi, kot pravi sestri pa se kdaj tudi malce sporečeta, radi pečeta. Takoj mi je natresla dva recepta, enega za polžke iz listnatega testa, drugega pa sem žal pozabila. Oprosti, Karin, malo že pozabljam. Ponosno je povedala, da skuha tudi hrenovke, »pravzaprav skuham, kar mi ponuja hladilnik.« Nisem si mogla kaj, da je ne bi vprašala, od kod ji tak bogat besedni zaklad. Odgovor je bil kratek in jedrnat: »Besede poberem od mami, kletvic pa ne!«
Očitno je dobra peka pri njih del vsakdana. Karin nama je namreč postregla božanski in že skoraj legendarni sirov zavitek z borovnicami, ki ga je spekla babi. Babi pa ni pri hiši samo za peko, s Karin tudi redno skupaj rešujeta križanke. »Če kakšne besede ne znava, grem na računalnik, saj veste, stric Google pa ve vse!« se je Karin navihano zasmejala. Njenih sposobnosti in talentov pa še kar ni konec. Sklonila se je čisto k meni, stegnila roko in s prstom pokazala na star avto, parkiran pred hišo, rekoč: »Vozim.« Zdaj pa sem bila zmedena jaz. Kdo vozi? »Jaz, a vas peljem?« To se mi je zdela pa že znanstvena fantastika in s pogledom sem zaprosila mamo Katarino za pomoč pri razumevanju. Izkazalo se je, da tisti stari avto pred hišo res sem ter tja po kolovozih in poljih včasih vozi tudi Karin. Ko se je sestra Pika pripravljala na vozniški izpit, je kdaj pa kdaj z očetom malo vadila vožnjo. In Karin ne bi bila Karin, poskusiti je hotela tudi ona! Zdaj vozi, seveda samo po kolovozih v bližini. Na cesti je pač ne boste srečali, pa tudi vleče je ne tja. Karin zelo rada igra tudi šah s svojim očkom. »Naučil me je pa dedi, ki je zdaj že pokojni,« je še povedala in prav čutiti je bilo, da se je nanjo spustila žalost ob spominu nanj.
Malo več je treba dati od sebe!
Za konec sem jo vprašala, kako je živeti v Sloveniji z downovim sindromom in kaj najbolj potrebujejo ljudje, ki imajo to genetsko pomanjkljivost. Resno me je pogledala in izstrelila kot iz topa: »Malo več bi morali dati od sebe na vseh področjih! Nam je najbolj potrebna družba, hočemo se družiti. In želimo si, da nas vidite. To je bistvo v našem svetu. Tudi mi imamo potencial. Delamo pa s srcem! In jaz si želim delati.« Tiho sem obsedela, Karinine besede so me zadele v srce …
Enaindvajseti marec je razglašen za dan downovega sindroma. Kako bi ga najbolje obeležili? Morda s tem, da bi se našel kdo, ki bi šel čez družbeni predsodek, da so to ljudje, ki so nezaposljivi. Da bi morda ponudil priložnost Karin, ki jo predstavljamo danes. Pa ne samo njej, med nami živijo tudi Urške, pa Luki in Jani, ki so prav tako sposobni preprostih opravil. Delodajalec, ki si bo upal, bo v zameno dobil dobrega in vestnega delavca, ki ga bo seveda plačal. Zraven pa bo dobil še nekaj, kar bo brezplačno – sočutnega in iskrenega človeka v kolektivu, ki bo osončil vse okoli sebe. To pa je tista čudovita stran downovega sindroma! Saj veste, svet je treba gledati s srcem. In oni to počno!
Več zanimivih vsebin si preberite v novi izdaji revije Zarja Jana.
