Jožica je zelo svetel zgled, kaj vse zmorejo, ne glede na ovire in starost, če le imajo razumevanje, podporo in nekaj pomoči!
Gluha se je naučila igrati na sintesajzer, sklada pesmi, slika, pred kratkim pa je v soavtorstvu s slovenskim pesnikom, pisateljem in učiteljem Štefanom Kardošem izdala knjigo, v kateri je zapisala svojo zgodbo. »Jožica s svojim pomembnim dosežkom dokazuje, kaj vse, z nekaj podpore, zmorejo ljudje z gluhoslepoto,« je na svojem Facebooku zapisala dr. Simona Gerenčer Pegan, ki je pred več kot petnajstimi leti s pomočjo somišljenikov ustanovila združenje gluhoslepih Slovenije DLAN in s tem mnogim prižgala luč v večni temi. Jožica pravi, da ji brez nje ne bi uspelo.
Z Jožico, Simono in še nekaterimi gluhoslepimi smo se srečali v prostorih njihovega društva v Ljubljani, kjer so novi pisateljici čestitali za njen literarni prvenec. Spomnila sem se ganljivih prizorov, ko sem natanko pred letom dni prvič prestopila njihov prag. Negotovo sem se spraševala, kako se bom z njimi sploh sporazumela. Ti ljudje so željni pogovora, dotika, mi pa dostikrat ne znamo pristopiti k njim, ne upamo se jih dotakniti. S fotografom sva takrat ganjeno obstala ob pogledu na pogovor med dvema gluhoslepima moškima. Z dlanema v dlaneh, s kretnjami in z dotiki sta se zmenila vse. Tak živahen pogovor med uporabniki in asistenti se je v društvu odvijal tudi tokrat.
»Prilagajamo se trenutni situaciji, vendar se pri teh ljudeh ne moremo držati čisto vseh ukrepov, ker nujno potrebujejo osebni stik. Z njimi ne moremo delati po Zoomu ali z drugimi tehničnimi pripomočki. Potrebujejo stik in dotik. Prav zaradi tega imamo dnevni center odprt ves dan, da se uporabniki lahko izmenjujejo po vnaprej določenih terminih. S srečanji preprečujemo najhujše, kot so razmišljanje o samomorih in psihiatrične obravnave. Ti ljudje potrebujejo strokovno pomoč, krepimo jih na področjih, kjer so dejansko močni. Zato smo toliko bolj veseli takih pozitivnih zgodb, kot je Jožičina. Želimo jih izpostaviti kot zgled, kaj vse zmorejo z malo podpore. Jožica je že druga z gluhoslepoto, ki je napisala svojo zgodbo. Pred njo je oktobra svoj prvenec izdal predsednik Združenja Janko Plesec,« je razložila Simona Gerenčer Pegan in me predstavila gospe Jožici. »S Simono se poznava že petnajst let, na njeno pobudo sem začela prihajati v Ljubljano. Mojo zgodbo je poznala, pa je rekla, zakaj je ne bi zapisala. Seveda s pomočjo Štefana, ki me je bil pripravljen vzeti pod okrilje. Pisala sem in mu sproti pošiljala zapiske, on pa je pisal svoj, prvi del knjige,« je razložila Jožica. Sedela sem ji nasproti, ker ima ohranjenega še nekaj vida, me je sicer videla, vendar še zdaleč ne tako, da bi moja vprašanja lahko prebrala z ustnic. Sporazumevali sva se s pomočjo njene asistentke, ki je v računalnik zapisovala moje besede, te pa so se na veliko izpisovale na zaslonu, da jih je Jožica lahko prebrala. Čeprav je potožila, da jo moti, ker, odkar ne sliši, ne ve, kako naglas govori, je govorila lepo, razločno. Fino se je bilo pogovarjati z njo.
Gluhoslepota lahko ljudi doleti zaradi različnih vzrokov
»Ločimo med ljudmi s prirojeno gluhoslepoto, če se hkratna ovira pojavi do drugega leta starosti, ko se začenja oblikovati govor. Povzroča jo več kot sto vzrokov – od dednih do bolezni. Druga skupina so ljudje, ki so gluhi, pa sčasoma začnejo izgubljati vid, in tisti, ki so slepi, pa sčasoma začenjajo izgubljati še sluh. Tretja oblika je starostna gluhoslepota, ki se najpogosteje pojavi po 65. letu, zaradi starosti, bolezni in poškodb. Ti ljudje imajo ohranjen govor in komunikacijo, zato zelo težko sprejemajo, kar se jim dogaja,« nam je razložila Simona.
V to zadnjo skupino spada tudi Jožica, čeprav so se njene težave začele že v zgodnji mladosti, ko ji je med druženjem s prijatelji v glavo priletel velik kamen. Rana se je sicer pozdravila, posledice pa so ostale. Kazale so se kot hude vrtoglavice, napadi, za katere nikoli ni vedela, koliko časa bodo trajali. Ti napadi so ji močno grenili življenje in jo osiromašili za marsikakšen dosežek ali službo. Zaradi vrtoglavic tudi ni mogla postati babica, tega poklica si je res želela. Večino življenja se je potem preživljala s strojepisjem in nego starostnikov. Dolga leta ljudje niso verjeli, da ima res vrtoglavice, tudi zdravniki je niso jemali resno. Po prvem porodu so sicer za nekaj časa presahnile, po kakšnih treh letih pa znova udarile. Hkrati z napadi se ji je iz leta v leto slabšal sluh. Ko je bilo nekoč spet res hudo in ji zdravnik ni verjel, se je samoplačniško odpravila k specialistu. Na koncu so pri njenih štiridesetih ugotovili, da trpi za Menierovo boleznijo, pri kateri začno počasi odmirati predvsem slušne celice v možganih. »Vedno slabše sem slišala, tako da na koncu nisem mogla biti več v službi in sem se invalidsko upokojila. Ko popolnoma oglušiš, močnih napadov nimaš več, a hudo je, ker začneš izgubljati ravnotežje. Saj hodim, kolikor toliko, s hojco, da me ne zanaša.« Pozneje je zbolela še za glavkomom, boleznijo, zaradi katere počasi oslepiš. Mora se paziti, ne sme dvigovati nič težkega, da ne bi stanja poslabšala. Napredovanje slepote pa upočasnjuje s kapljicami. Ko je povsem oglušela, je bilo zares težko. »Izgubiš službo, prijatelje, izgubiš vse. Ljudje se ne znajo pogovarjati s tabo, če ne slišiš. Dostikrat nas ne razumejo, pa je toliko načinov, s katerimi bi lahko komunicirali med seboj,« je razmišljala.
Upanje
Vse težje je bilo in vse bolj je tonila v tišino. Njeno življenje se je zožilo na njena dva sinova in tri prijateljice, s katerimi si še vedno dopisuje. »Nikoli mi niso obrnile hrbta in res jih imam rada,« je povedala. Svet pa je spet postal lepši, ko je pred petnajstimi leti spoznala Simono. »Povabila me je v združenje gluhoslepih, opisala mi je, kako skrbijo za svoje člane.« Pomagali so tudi njej. »Če ne bi imela teh ljudi in njihovih informacij, bi mi bilo res težko, ker bi bila čisto sama.« Uredili so ji osebno asistenco, tako da je vsak dan v družbi. »Lahko se s kom pogovoriš in vse je lažje.« Poleg vseh tegob jo namreč pesti še miastenija, avtoimunska bolezen, za katero sta značilni šibkost mišic in hitrejša utrujenost, najočitnejši znak pa je povešanje vek.
Saj bo bolje
Trikrat se je poročila in rodila dva sinova. Veliko se je selila, in ko je še v tretje ostala sama, se je dokončno ustalila na Štajerskem. »Nikoli se nisem vdala. Vedno sem si rekla: 'Saj bo bolje!' In to je kar trajalo. Vedno misliš, da bo bolje, tudi če ni,« je skomignila z rameni. »Gospa Jožica je izjemna! V zadnjih letih je naredila toliko, kot marsikomu ne uspe vse življenje. Zdaj, ko ima več pomoči, so vsi njeni talenti privreli na plan. Od knjige, slikanja do glasbe ... Pred šestimi leti se je povsem gluha na poseben način začela učiti sintesajzer, peti in celo skladati pesmi. Ona je dokaz, kaj vse je mogoče doseči z malo motivacije in močjo, ki jo imamo ljudje v sebi,« je poudarila Simona.
Igra, čeprav ne sliši
Igra, poje, sklada! Kako je to sploh mogoče, sem nejeverno vprašala. »Strokovna sodelavka, ki je prihajala k meni, je v eni od omar opazila sintesajzer. Moja želja po igranju inštrumenta je splavala po vodi, ko sem oglušela. Ona pa se ni dala in me je še naprej spodbujala. Danes me inštrument dvigne, kadar sem na tleh. Včasih smo veliko peli. Glasbo imam shranjeno v možganih.« Zvok note vsakič izvleče iz spomina in se tako uči. »Če se oprem na note, melodijo gotovo pravilno odigram. Kadar igram, pozabim na vse drugo. Pesmi se učim na pamet, veliko moram ponavljati, res pa je, da je sintesajzer lahko tudi čisto po tiho, ker ne slišim, in tako nikogar ne moti.«
Jožica sklada svoje pesmi in včasih tudi nastopa. Glasbena terapija ji je prinesla mir v dušo in srce. Dovolj je že, da začuti tipke pod svojimi prsti.Pred dvema letoma je začela še slikati. »Sin mi je prinesel platno in me naučil slikati s prelivanjem barv. To je bilo čisto posebno doživetje. Uživaš, ker nikoli ne veš, kako se bo barva prelila, in to te potem vleče naprej. A sem precej kritična. Če se ne počutim dobro, ne slikam, takrat namreč delaš temnejše slike, kot bi jih sicer. Tudi tu se moram zahvaliti združenju, ki mi pomaga z barvami in platni. Sama bi si vse to s svojo skromno pokojnino težko privoščila.«
Rodila se je knjiga
Vedno je rada pisala. »Kar nekaj zvezkov sem imela popisanih s svojimi pesmicami. Moja pisma so na radiu vsako soboto brali izseljencem. Pozneje sem za Celjski tednik pisala rubriko Sosed sosedu.« Potem pa je Simoni nekoč omenila, kako lepo bi bilo napisati knjigo. Simona jo je prijela za besedo in povezala s Štefanom, svojim srednješolskim učiteljem. »Na Googlu sem prebrala vse o njem, pesnik, pisatelj, scenarist. Postalo me je strah. Iz knjižnice sem si prinesla njegove knjige, pa ni nič pomagalo. On je priznan pisatelj, pa se bo še z mano zdaj ukvarjal, sem si mislila.« Ampak je vseeno poskusila. Štefan jo je bodril in po dveh letih je njuno sodelovanje ugledalo luč sveta. Prvi del je nadaljevanje knjige Vse moje Amerike, ki jo je Štefan posvetil dedku, to, drugo knjigo, v kateri je tudi Jožica zapisala svojo življenjsko zgodbo, pa je posvetil babici. »Še vedno nisem dojela, da se je to res zgodilo. Pisala sem predvsem zato, da bosta moja sinova vedela, kakšno je bilo moje življenje, kaj se je dogajalo z menoj, ko ju še ni bilo. Zdravnik mi je nedavno rekel, da bom še dolgo na tem svetu, če bom še naprej tako aktivna, in da bom gotovo še kaj napisala,« je bila ponosna gospa, ki komaj čaka, da se bo stanje zaradi koronakrize umirilo.
Svetel zgled
»Za zdaj ne hodim veliko ven. Upam, da se bom lahko čimprej cepila, potem bo tudi ta stiska minila. Kajti kmalu bo topleje, vreme bo lepše. Še na Združenje ne hodim več tako pogosto. Še enkrat srčna hvala Simoni in Štefanu, ker sta tako verjela vame,« je hvaležno pobožala po roki Simono, ki je med pogovorom ves čas sedela ob njej. »Zelo pomembno je, da smo ob teh ljudeh. Ne glede na situacijo ohranjamo stik. Druga pomembna stvar je jezik gluhoslepih, ki poteka izključno na dotik. Gluhoslepi še vedno nimajo pravice do svojega tolmača. Brez pravice do uporabe lastnega jezika ne morejo izražati, kar čutijo, zato se zavzemamo, da bi bil jezik zapisan v ustavo in da bi nekega dne gluhoslepi dobili pravico do svojega tolmača. Tretja pomembna stvar pa je seveda osebna asistenca. Šele s to pomočjo lahko krepimo vse njihove talente.«
Več zanimivih vsebin si preberite v novi izdaji revije Zarja Jana.
