»Sem upokojena učiteljica in ravnateljica Alenka Čurin Janžekovič od Svetega Tomaža. Zavzemam se za uzakonitev evtanazije v Sloveniji,« se začne obširno pismo, ki je pred dnevi zaokrožilo po medijih, namenjeno pa je zdravnikom in politikom. Šok bi bil najbrž še večji, če nas ne bi predlani na razprave o prijazni smrti pripravil akademik dr. Janko Pleterski, ki je po neuspelem samomoru poslal v parlament pismo z zahtevo, da se pravica do dostojne smrti uredi sistemsko. Kje smo? Politika menca, zdravništvo je proti, slovensko javno mnenje pa je večinoma za, in to čedalje bolj. K temu sta vsekakor pripomogla zelo odločna ravnateljica, ki si je svojo evtanazijo že uredila, in akademik, ki je pol leta po pismu parlamentu umrl naravne smrti. Koliko muk je medtem prestal, slutijo le njegovi najbližji.
O evtanaziji, ki je uzakonjena v Belgiji, na Nizozemskem, v Luksemburgu in Albaniji, v Švici pa je dopuščena pomoč pri samomoru, se je v EU začelo bolj goreče razpravljati pred štirimi leti, ko se je ugotovilo, da bi bila vendarle potrebna nekakšna krovna zakonodaja. Ali človekove pravice obsegajo tudi pravico do dostojne smrti? Evropski politiki so opozorili, da je vsekakor treba upoštevati tradicijo v posamičnih državah, in ta je, poleg vsega drugega, večinoma katoliška. No, naša že. Zdravniki se razpravam o evtanaziji praviloma upirajo, zdravniško društvo in zdravniška zbornica sta proti, češ da imamo dobro paliativno oskrbo, da so možne zlorabe in da ni etično obremenjevati zdravnikov z zahtevo, da bi ravnali v nasprotju s svojo doktrino, to pa je ohranjanje življenja. Vendar pa je zakon o evtanaziji že v pripravi in kmalu se bodo morali soočiti z njim, a o tem nekoliko kasneje.
Kot največji protiargument evtanaziji se omenjajo zlorabe, ki naj bi se dogajale v državah, kjer je dovoljena. »Krivi« da so večinoma svojci, ki se želijo dokopati do dediščine ali pa si privoščiti počitnice, pa nimajo kam z bolnikom. A se je izkazalo, da to ni res in da takšne novice širijo predvsem nasprotniki evtanazije. Zakonodaja in predpisi so namreč tako ostri, da zloraba tako rekoč ni mogoča. Zadnje čase se po svetu javno izpostavljajo ljudje, ki pri polni zavesti zahtevajo evtanazijo zase, in s tem seveda že vnaprej onemogočajo teorijo zlorab.
Pleterski. O akademiku dr. Janku Pleterskem smo že večkrat pisali, a za osvežitev spomina – pred dobrim letom je poslal v parlament zahtevo, naj sistemsko uredi evtanazijo. Pri 95 letih je gluh, slep in shiran želel umreti, saj je bil vsak dan življenja zanj nepopisna duševna in telesna muka. Prerezal si je žile, a kri žal ni odtekla tako hitro, kot je predvideval, našli so ga in mu samomor preprečili. Sin Andrej, ki je zelo dejaven pri snovanju zakona o evtanaziji, pravi, da bi se moral takrat najbrž z očetom zakleniti v sobo (v domu starejših) in počakati, da bi umrl, na sodišču bi potem pač sprejel, kar bi mu dosodili. Ko sva se pogovarjala, še nisem vedela, da bi mu lahko prisodili kar visoko kazen, saj je prenovljeni kazenski zakonik opustil milejšo kazen za umor iz usmiljenja. Če bi torej prišlo do procesa, bi trojnega doktorja znanosti lahko obsodili zato, ker je očetu pomagal izpolniti poslednjo voljo. Dr. Janko Pleterski je pri polni zavesti zelo lepo razložil, zakaj ne želi več živeti, primer je bil tako jasen, da bolj ne bi mogel biti. Ko je umrl, so svojci prepovedali vsakršno vabljenje na žalne seje in ceremonije na pogrebu – če mu niso pomagali, ko je bil še živ, naj ga tudi v smrti pustijo pri miru. Primer Pleterski je vzbudil velikansko zanimanje in nagnil mnenje javnosti še bolj v prid zakonski ureditvi evtanazije. Po podatkih, starih nekaj let, smo po naklonjenosti evtanaziji na devetem mestu v Evropi, če pa prebirate današnje internetne ankete, pri katerih sodeluje po nekaj sto ljudi (recimo vox populi), je privržencev evtanazije že več kot 70 odstotkov. Nedvomno je k temu zelo pripomogla Alenka Čurin Janžekovič.
Alenka. Naj takoj zapišem, da je upokojena ravnateljica, ki je razburkala javnost s svojo zahtevo po evtanaziji ali pomoči pri samomoru, srečen človek. Čeprav se njeno pismo začne takole: »Že od rojstva (enainšestdeset let) živim z morquio sindromom – polisaharidoza IV, ki prizadene sklepe. Prizadeti so vsi, veliki in mali. Zaradi pomanjkanja enega od encimov za presnavljanje sladkorja hrustanec in kosti pri tej bolezni dobesedno razpadajo. Zanjo ni zdravila. So pa analgetiki in skalpel,« pravi v zelo dolgem besedilu, ki ga brez težav najdete na spletu. Analgetike jemlje po nekajkrat na dan, za njo je enajst zapletenih operacij in bolečih rehabilitacij. Njeno telo je polno umetnih protez in vsadkov, bolečina je njena stalna spremljevalka, kljub temu pa je radoživa in njen um je jasen, kar je v razpravah o evtanaziji vsekakor zelo pomembno. Osnovno načelo je, da se moraš pri polni zavesti zanjo odločiti sam. Pri Alenki odpade sum, da hoče po hitrem postopku doseči sistemsko rešitev zase, saj ima pomoč pri samomoru, če bo to seveda potrebno, že urejeno.
A pojdimo po vrsti, saj bi nedvomno radi kaj več vedeli o ženski, ki je razburkala javnost z vprašanji in trditvami, ki se tičejo vseh nas.
Kljub trpljenju je življenje radost. Alenka se je rodila leta 1957, pet let kasneje je prišla na svet še njena sestra Nevenka, žal sta imeli obe isto diagnozo, ki je opisana na začetku Alenkinega pisma. Čeprav sta oče in mama hitro ugotovila, da Alenkin telesni razvoj ne poteka v pravo smer, je bila pot do ugotovitve pravega vzroka dolga in naporna. Diagnozo je dobila pri enajstih, prvo večjo operacijo je imela pri sedemnajstih. Ko je bilo jasno, da je bolezen neozdravljiva, se je vsa družina borila z njo po svojih najboljših močeh. Težko bi našli človeka, ki govori o svojih starših s tolikšno toplino in občudovanjem kot Alenka. Čurinovi punci sta zmogli vse, seveda pa sta jima oče in mama morala pomagati bolj kot v družinah z zdravimi otroki. Podpirala sta ju pri šolanju in vozila na obšolske dejavnosti ter jima omogočila čimprejšnjo osamosvojitev tako, da sta jima priskrbela samostojni stanovanji in avtomobila. Alenka je postala učiteljica in kasneje profesorica razrednega pouka, končala je tudi glasbeno šolo, velik del svojega šolanja je opravila ob delu. Nevenka je postala novinarka. In čeprav sta se odselili, sta se vsak vikend vračali k staršem na druženje in dolge pogovore. Tudi po tem, ko sta si obe našli partnerja, močna vez s starši ni popustila. Oče in mama sta Alenkinega moža Marijana lepo sprejela, sta se pa vsekakor resno pogovorila z njim »o njegovem videnju najinega skupnega življenja glede na mojo bolezen. Očitno smo se vsi dobro odločili, saj živiva skupaj že več kot 35 let,« se smeje Alenka.
Vklopiti je treba razum. Seveda sta se morala partnerja dogovoriti, kako bosta živela z omejitvami, ki bodo zadele oba. Alenka mu je povedala, da noče otrok, saj ne more tvegati, da bi podedovali njeno bolezen, po drugi strani pa zaradi nje ne bi mogla biti tako dobra mama, kot je bila njena. »Včasih je treba izklopiti čustva in vklopiti razum. Midva to počneva že leta in leta,« pravi. Ker je mož že imel hčerko iz prejšnjega zakona, ni bil tako prizadet, kot bi bil sicer, in je ženino odločitev sprejel ter se z njo sprijaznil. Je pa prisrčno sprejela njegovo hčerko in ona njo. »Zdaj imava že tudi dva odrasla vnuka in vsi se radi vračajo k nama, tako da nobeden od nas ni prikrajšan za sorodstvene odnose,« pravi Alenka.
Z možem sta si zgradila hišo, ki je prilagojena Alenkinim omejitvam, sicer pa sta z velikim veseljem opravljala vsak svoj poklic. Njen spisek dejavnosti je osupljiv, zavidal bi ji marsikateri stoodstotno zdrav človek. Opravila je tudi šolo za ravnatelje, devet let je bila v Svetem Tomažu ravnateljica osnovne šole. Priljubljena, kdaj pa tudi neizprosna. »Če to zmorem jaz, boste pa tudi vi,« je pogosto rekla in vsi so razumeli, kaj misli s tem. Čeprav je včasih morda kdo tudi podvomil o njeni bolezni, saj sta z možem neutrudno plesala do njene zadnje operacije, in upa, da še kdaj bosta.
Ko ne bom več zmogla ... Težke operacije in boleče rehabilitacije je niso tako zelo prizadele kot smrt njenih bližnjih. Najprej se je leta 2005 poslovil atek, kar je težko prebolela, saj je bil steber družine, sedem let kasneje je umrla Nevenka, in to je mamo, ki je že prej bolehala za demenco, dokončno sesulo. »Ko sem spremljala njeno osebnostno in telesno spreminjanje v objemu Alzheimerjeve demence, sem se več kot stoodstotno odločila, da tako in v odvisnosti od drugih nočem, ali nisem pripravljena, ali pa ne dovolj pogumna živeti niti minute. Takrat sem dojela, da moram za obdobje, ko ne bom več zmožna živeti v domači oskrbi, poskrbeti dovolj zgodaj, in kmalu se je pokazalo, da ni več kaj čakati,« pravi. Leta 2016 je prestala hude operacije, zamenjali so ji kolk, stegnenico, ki je dobesedno razpadla, in koleno, zaradi bakterijskega vnetja je bila rehabilitacija zelo dolga in boleča. Oktobra leta 2017 si je začela urejati dokumentacijo za vodeni samomor v Švici, po enem letu in kopici stroškov je dobila zeleno luč – ima uradno dodeljenega zdravnika, ki ji bo predpisal sredstvo za hitro slovo. Za zdaj je odločitev »kdaj« odložila za nedoločen čas, ker je tudi to ena od možnosti. Vsekakor pa je treba računati na to, da mora biti »takrat« sposobna za prevoz in da bo spila smrtonosni koktajl. Za pedantne Švicarje je Alenkin primer očitno kristalno jasen. Kaj pa mi?
»Samomorilni turizem«. Obotavljaje vprašam, ali načrtovani asistirani samomor ni zelo obremenjujoč za njenega moža. Odgovori, da sta se že dolga leta sposobna pogovarjati o resnih rečeh in tehtati, kakšna rešitev je najboljša, ter da imata vse razčiščeno. Alenka računa, da je Marijan ne bo spremljal v Švico, ker bo najbrž odšel pred njo, saj je 17 let starejši (on pa pravi, da bo vsekakor dočakal 90 let, se smeje Alenka). »Jasno in glasno pa pove, da če bi se mi ponovilo neznosno trpljenje iz leta 2017, me bo pripravljen 'spustiti', čeprav s solzami v očeh. Pravi, da ne želi biti takšen egoist, da bi še enkrat prestajala takšne bolečine in tako dolgotrajno zdravljenje,« pravi Alenka. Ne gre samo za njeno, ampak tudi za skupno trpljenje.
Švicarje predvsem v državah, kjer so zelo zadržani do evtanazije in pomoči pri samomoru, obtožujejo samomorilnega turizma. V resnici so zadeve precej drugačne. Asistirani samomor je bil dopuščen že od leta 1942, nekoliko več jih je bilo v osemdesetih in devetdesetih letih, šele leta 2002 pa so lahko prišli v Švico po prijazno smrt tudi tujci, kar so nekatere matične države skušale preprečiti tudi tako, da so kaznovale spremljevalce (ker pokojnikov pač niso mogle). Britanci so svojim državljanom grozili s 14 leti zaporne kazni, zato se je dogajalo, da so spremljevalci s tožbami na sodišču izsilili dovoljenje za pot v Švico.
V resnici ne gre za klinike smrti, kot jih pogosto imenujejo, temveč za društva, v Švici so štiri, kamor se morajo včlaniti vsi, ki si želijo na čakalni seznam, preverjanja so temeljita in dolgotrajna. »Občutek imam, da te z birokratskimi postopki skušajo prefinjeno odvrniti od usodne odločitve,« pravi Alenka.
Kako poteka. Poučno je vedeti, kako zadeva poteka, postopek namreč nasprotnikom evtanazije in podobnim dvomljivcem izbija orožje iz rok. Alenka se je morala najprej včlaniti v organizacijo Dignitas (ki je največja) in odgovoriti na obširen vprašalnik, plačati registracijo (200 frankov) in letno članarino (90), predpogoji pa so takšni: opravilna sposobnost, toliko kondicije, da lahko prideš do ustanove in spiješ smrtonosni koktajl, oseba mora imeti terminalno ali napredujočo bolezen, ki je neozdravljiva in vodi v smrt, ali pa je oseba postala nepričakovano hud invalid z bolečinami, ki se jih ne da lajšati. Sicer pa je lahko kandidat tudi relativno zdrav, vendar v tako visoki starosti, da ne vidi več smisla življenja. Lani sta tako končala življenje dva znanstvenika, eden je imel 105 let in je moral pripotovati v Švico iz Avstralije.
Če si torej sprejet za kandidata za vodeni samomor, moraš kratko in jedrnato napisati, kakšno je tvoje trenutno stanje, in dodati obširno življenjsko poročilo, ki ne vsebuje le zgodovine bolezni, temveč tudi življenjsko situacijo, v kateri živiš, ter opis čustvenih vezi, ki jih imaš. Dodati je treba še nekaj starejših in nekaj novih izvidov, dopis osebnega zdravnika ali specialista, če jemlješ psihiatrična zdravila, še mnenje psihiatra. Vsi dokumenti morajo biti seveda prevedeni in priloženi originalom.
Nato Dignitasovi sodelavci presodijo, ali je prosilec primeren, in če je, dobi še nekaj vprašalnikov in položnico za 4000 evrov. Potem dobi prosilec »začasno zeleno luč«, kar pomeni predhodno soglasje švicarskega zdravnika, končno soglasje pa dobiš po osebnem posvetu, ki včasih ni potreben, če je zadeva dovolj očitna. Postopek pridobivanja zelene luči, kot to imenujejo, traja vsaj tri mesece, Alenkin je trajal eno leto. Zdaj ima zeleno luč, datum izvedbe končanja življenja je odvisen od želje osebe, ki zaprosi za ta postopek. Dokumenti ne zastarajo.
Stroški? Poleg začetnih 4290 frankov, ki so vredni približno toliko kot evro, še 3000 za pomoč pri samomoru, dokumentacija po samomoru stane 1500 frankov, kremacija 2000, če hoče pokojnik počivati v Švici, še nekaj več. Vse to nanese skoraj 11.000 evrov, prišteti je treba še stroške za pot in za spremljevalca ali spremljevalce, če hoče prisostvovati pri poslovitvi več bližnjih. Skratka, švicarski asistirani samomor nikakor ni namenjen revnim.
Tega nočem! Alenka Čurin Janžekovič je mnogim bitkam v svojem življenju dodala še eno – javno pismo zdravnikom in politiki, da bi se nehali sprenevedati o pomoči na smrt bolnim in trpečim. Pa čeprav je problem zase že uredila. In vendar – bo morala nekega dne na dolgo, naporno pot, ker se v Sloveniji ne zmoremo dogovoriti o dostojni smrti? Predsednica združenja za dostojno starost Srebrna nit Biserka Marolt Meden pravi, da bo v kratkem na parlamentarna vrata potrkal skrbno in strokovno spisan predlog zakona o evtanaziji, zdravniško društvo napoveduje, da se bomo o tem pogovarjali marca, kakšnega posebnega optimizma pa ni treba gojiti. To isto društvo namreč zavrača evtanazijo in celo prepoveduje svojim članom, da bi jo v javnosti branili. Dopovedujejo nam, da je evtanazija nepotrebna, saj imamo dovolj dobro paliativo, ki poskrbi, da umiramo brez bolečin, s posebnim obrazcem pa lahko vnaprej odklonimo različne postopke vzdrževanja pri življenju, ko smo v fazi umiranja. Vse to je le delno res. Trpljenja, ne le fizičnega, ampak tudi psihičnega, za zdaj praksa ne obvladuje dovolj, čeprav teorija trdi drugače. Logično je, da bi zares učinkovita paliativna nega zmanjšala željo po evtanaziji. Dotlej pa – prisluhnite nam vendar, vi tam v vrhovih medicine in politike! Bodo poslanci zmogli dovolj poguma, da bodo predlog zakona o evtanaziji s svojimi podpisi po kratkem postopku spravili v parlamentarno obravnavo? Vsekakor bomo še veliko pisali o tem, bralke in bralce pa vabimo, da nam napišejo svoje mnenje.
Starejši zdravniki so strpnejši
Praviloma o možnostih evtanazije strpneje, neredko tudi naklonjeno razpravljajo starejši zdravniki, ki so po eni strani v pokoju in niso več pod pritiskom delodajalcev ter stanovskih organizacij, po drugi strani pa so že sami okusili različne bolezni in dolgotrajno, boleče umiranje bližnjih. Zadnje čase pa je tudi med aktivnimi zdravniki nekaj pogumnežev, ki jih ni strah povedati, da je evtanazija v nekaterih primerih dopustna in da zdravniška etika ni nekaj, česar se ne bi moglo, če že ne spremeniti, pa vsaj dopolniti. Vsekakor pa me zmeraj znova gane mnenje naše letošnje kandidatke za žensko leta dr. Anice Mikuš Kos, ki je leta 2015, tudi ob enem od izbruhov razprav o evtanaziji, zapisala: »Želim si, da bi lahko umrla s pomočjo drugih, če sama tega ne bi mogla izpeljati. Ne da bi pri tem moral kdo iz dobrote do mene storiti kriminalno ali kaznivo dejanje, s tem da mi da popotnico za odhod. Veliko bolj mirna bi bila, ko bi v moji državi obstajala možnost evtanazije. Saj ne vem, ali bi se je res poslužila. Toda pomirjalo bi me to, da je evtanazija možna«.
