Smrt je tema, ki se ji v pogovoru najraje izognemo, še večji tabu pa je pomoč pri prostovoljnem končanju življenja (samousmrtitev oziroma evtanazija). »A pravica vsakega posameznika je, da se odloči, kdaj in kako oditi,« opozarja Biserka Marolt Meden, predsednica Srebrne niti – združenja za dostojno starost. In ker ne želi, da bi v tretjem življenjskem obdobju životarila odvisna od tuje pomoči in v neznosnih bolečinah čakala na smrt, se je Alenka Čurin Janžekovič odločila, da se v Švici, ki to omogoča, z vodenim samomorom dostojno poslovi od življenja. Obe se zavzemata za sprejetje Zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja (ZPPKŽ) tudi pri nas.
Dostojanstvo in avtonomija
»Večina nas si želi mirne in spokojne smrti. Vendar je smrt lahko tudi trpeča, povezana z dolgotrajnim umiranjem in izgubo osebnega dostojanstva. V svetu se z namenom varovanja posameznikove zasebne avtonomije tudi v odločitvah, povezanih z lastno smrtjo, in zaradi varovanja posameznikovega osebnega dostojanstva vse bolj uveljavlja tako imenovana pomoč pri končanju življenja,« razloži Andrej Pleterski, koordinator delovne skupine za pripravo slovenskega osnutka ZPPKŽ. Ta bi bolniku ob neznosnem trpljenju in pri terminalni bolezni dal možnost, da zaprosi za pomoč pri končanju svojega življenja ter mu tako omogočil varen in dostojanstven konec življenja v krogu najbližjih, na kraju in v času, ki si ga izbere sam. Postopek bi v celoti krilo zdravstveno zavarovanje.
»Človeku je treba ob spoštovanju dostojanstvenosti priznati tudi pravico do odločanja o svojem življenju. Medtem ko si to pravico jemljejo vsi drugi – država z vojnami, gospodarstvo z odločitvami, ki vodijo v revščino in druge propade življenja, navsezadnje tudi zdravniki s svojim paternalizmom, načinom obravnave, s tem da si kot svojo pravico jemljejo, da lahko odločajo o terminalni sedaciji, pasivni evtanaziji – prav pacientu, človeku samemu, pa tega ne priznavajo,« opozarja nekdanji minister za zdravje dr. Dušan Keber, eden od piscev osnutka ZPPKŽ. Ta je nastal kot državljanska pobuda, prestal je že prvo javno razpravo in dobil določene popravke, kdaj bi se lahko začel zakonodajni postopek, še ne vedo, vsi pa upajo, da čim prej. »Zakon nameravamo predlagati parlamentu prek zbiranja podpisov državljanov, ker menimo, da stranke ne bodo zbrale poguma, da bi ga vložile. Poleg tega bi tako zakon dobil še dodatno potrditev,« pravi Keber.
Za trpeče in terminalno bolne
Že sama misel na takšen zakon je bila nekoč ožigosana kot nekaj skoraj zločinskega, zdaj pa se javno in strokovno mnenje vse bolj nagibata v njegovo korist, opaža Keber. Evropsko sodišče za človekove pravice odločitev o pravnem urejanju in načinih urejanja te pravice prepušča državam članicam Sveta Evrope, evtanazija in/ali pomoč pri samomoru sta v Evropi legalizirani v Švici, Avstriji, Španiji, Belgiji, Luksemburgu in na Nizozemskem. V našem osnutku ZPPKŽ bi o prošnji za končanje življenja odločalo več za to usposobljenih strokovnjakov, vključno s psihiatrom, ki bi objektivno presodili, da pacient res neznosno trpi, to trpljenje pa izhaja iz terminalne bolezni ali iz napredovalnih bolezenskih stanj, pri katerih nadaljnja zdravstvena obravnava ne more spremeniti njihovega neugodnega stanja. Ob tem mora biti pacient sposoben sam odločati o sebi, zato na primer duševni bolniki ne bi imeli te možnosti. »Zakon bi omogočal le pomoč pri samousmrtitvi, usmrtitev, ki jo z aktivnim ravnanjem povzroči druga oseba (evtanazija), pa bi bila mogoča samo izjemoma, tedaj, kadar pacient, ki je že dobil odobritev pomoči, iz objektivnih razlogov ni zmožen samostojne izvedbe samousmrtitve,« pojasnjuje Pleterski.
Pričevalka, ki bo življenje končala v Švici
Pričakovano je bilo, da bo predlog takšnega zakona naletel na številne pomisleke, eden od teh je, da nima dovolj varovalk in se ga bo dalo izkoriščati. »To je zame brezpredmeten ugovor, ni zakona brez lukenj, če jih pač iščeš,« je prepričana Alenka Čurin Janžekovič, ena redkih, če ne celo edina pri nas, ki se je odločila, da javno spregovori o svoji bolezni in odločitvi, da življenje konča pri Dignitasu v Švici. »Ker mi pač moja domovina Slovenija tega v tem trenutku še ne more zagotoviti. Bi bila pa zelo vesela, če bi se to kmalu zgodilo, da mi ne bi bilo treba za to potovati v tujino.« Petinšestdesetletna upokojena učiteljica in ravnateljica ima prirojeno neozdravljivo bolezen morquijev sindrom – polisaharidozo IV, ki uničuje hrustanec. »Ko je ta uničen, se začnejo kosti med sabo drgniti, in to je nepojmljivo boleče,« pravi. Že vse življenje jemlje kombinacijo protibolečinskih tablet, prestala pa je tudi številne operacije.
Kaj vas je pripeljalo do tega, da ste se odločili za samousmrtitev?
Svojega tretjega življenjskega obdobja ne želim preživeti odvisna od tuje pomoči. Kako je to, sem izkusila pri vseh operacijah, v bolnišnicah, pri domači in moževi oskrbi ter dojela, da takšno življenje ni zame. Morda kdo reče, da takšno življenje ni za nikogar. Čisto prav mu dam! Zato potrebujemo zakon o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja. Dokončno mi je to odločitev potrdilo mamino bivanje v domu starejših, ki je trajalo nekaj let. Takrat sem začela razmišljati, da mora obstajati tudi kakšna druga možnost za prijaznejše slovo. Našla sem Švico oziroma Dignitas, ki omogoča postopek prijaznejšega, dostojnejšega slovesa od življenja.
Nam lahko opišete, kako samousmrtitev poteka v Švici?
Tam to imenujejo vodeni samomor. Ko pridobiš zeleno luč zanj, kar pomeni, da je ekipa strokovnjakov pregledala vse tvoje zdravstvene izvide in odobrila postopek, izberejo tudi zdravnika, ki ti bo pripravil »koktejl«, ki te popelje v smrt, slovo ali kakor želite to imenovati. V Švici so v to dejavnost vključeni upokojeni zdravniki, ki pa niso osebno prisotni pri izvedbi vodenega samomora, so pa ob tebi prostovoljci, ki se kar dva dni pogovarjajo s tabo o tem, ali si res prepričan, da želiš storiti ta zadnji korak, ali bi si morda le premislil. Jaz lahko kar odkrito povem, da si ne bom premislila – no, čeprav nikoli ne reci nikoli. Pravijo, da se sicer zgodi, da si kdo premisli, a je teh zelo zelo malo. Tretji dan pa je dan, ko popiješ »koktejl« in se zares posloviš. Ker moraš dejansko opraviti samomor, torej sam dvigniti kozarec in ga izpiti, moraš biti zdravstveno toliko pri močeh, da to zmoreš. Pri tem ti nihče ne sme pomagati, ne njihovi ljudje ne svojci. To pomeni, da moraš zelo dobro poslušati in razumeti svoje telo, da se za odhod v Švico odločiš pravočasno. Tisti, ki me poznajo, vedo, da sem še do lanskega leta hodila z berglami, zdaj pa je postal invalidski voziček moj primarni pomočnik pri gibanju. Ne le da mi nagajajo noge, ampak so me močno začele izdajati tudi roke, ki zdaj nosijo vso težo. Moram tudi nanje malo paziti, ker jih bom potrebovala pri vodenem samomoru.
Zakaj ste se odločili javno spregovoriti o svoji nameri in postali zagovornica dostojne starosti ter sprejetja ZPPKŽ?
K temu so me pripeljale določene okoliščine. Najprej očetova smrt, umrl je zaradi malomarnosti zdravnikov. Enako moja pet let mlajša sestra, ki je pred desetimi leti umrla zaradi sepse. Tretja stvar pa je bila umiranje mame. Že pred sestrino smrtjo je kazala znake demence, potem pa je ta prešla v alzheimerjevo bolezen. Najhujša stvar, ki jo lahko doživiš, je opazovati starša, ko izgublja vso svojo kredibilnost, njegove bolečine, rane … Ko so bolečine postale zelo zelo hude, so ji zadnji teden življenja omogočili intravenozno protibolečinsko zdravilo. Res sem jim hvaležna za to. To bi morali omogočati vsi domovi za starejše. In ljudje bi morali imeti možnost, da se dostojno poslovimo, ko to sami želimo. To vse skupaj je tisto, kar me je pripeljalo do tega.
Verjetno odločitev, da spregovorite na glas, ni bila lahka? Večina o evtanaziji sploh noče slišati, kaj šele razmišljati?
Ko sem vse uredila v Švici, me je nekega trenutka obšel občutek, vzgib, da sem zase poskrbela, zdaj pa bi morala poskusiti poskrbeti še za svoje sodržavljane. Morda pa bi se dalo kaj spremeniti. Saj so se že prej pojavljala kakšna javna pisma, a se je pri njih tudi ustavilo. Nikoli nisem razmišljala, kako bo, slabo ali dobro, če se bom javno izpostavila. Iskreno tudi povem, da sem se sama »ponudila« Zvezdani Mlakar, ki je bila pripravljena v oddaji povedati mojo zgodbo. Z urednikom je imela kar nekaj težav, a se je nato tudi on omehčal. Oddaja je priklicala vse medije, dosegla tudi Hrvaško in BiH. Ko se javno izpostaviš, moraš biti pripravljen, da se ti lahko marsikaj zgodi. V enem izmed časopisov sva bila označena kot bogataša, ki si to lahko privoščita, dobila sva pismo, naslovljeno na moža Marjana, v katerem je nekdo na članek pripisal: »Pa štrik je cenejši, krava!« To je bilo najhujše, kar sva doživela, a sva to pozabila, večina odmevov je bila namreč dobrih in spodbudnih. Ni mi žal, ker mislim, da sem s tem, ko sem javno spregovorila, stvari premaknila v pozitivno smer.
Kako so vašo odločitev o samousmrtitvi sprejeli vaši bližnji?
Na ta dogodek se pripravljam že zelo dolgo, v to pa sem vključila tudi svoje najbližje. Ni lahko, je pa potrebno. Mi se v tem trenutku lahko vsi pogovarjamo o mojem slovesu, ne da bi tekle solze, kot je bilo to v začetku, tam okoli leta 2017.
Gospod Marjan, ženi ves čas stojite ob strani, kako ste se vi spopadli s tem?
V podrobnosti se ne bi spuščal, rekel bi le, da si želim, da bi bil ta zakon pri nas čim prej sprejet, da bi se moja žena lahko, ko bo prišlo tako daleč, da ne bo mogla več prenašati bolečin, poslovila doma in neboleče, da je ne bi bilo treba peljati v tujino.
Spoštujete pa njeno odločitev?
Marjan: Seveda! Ko sva urejala dokumentacijo – to je prava papirnata vojna – sem ji sveto obljubil, da je ne bom oviral, ko bo prišel njen čas. Čeprav resnici na ljubo moram priznati, da se je vmes že enkrat odločila, da bi šla, a takrat nisem mogel biti tiho in sem jo prosil, da še malo potrpi. (Na oči mu privrejo solze, op. p.) In je ostala. Zdaj, ko se ji je stanje poslabšalo, pa sem se odločil, da je ne bom več prosil. In tudi vsi ostali sorodniki, moja hči in vnuki, se strinjajo z njeno odločitvijo. Z zetom in hčerko jo bomo odpeljali v Švico, ko pride čas.
Alenka: Je pa bil na začetku za vse velik, velik šok, predvsem za vnuke.
Marjan: Nesporno. Sploh ker sva se na začetku dogovarjala, da odideva skupaj, da se bova držala za roke in skupaj popila 'koktejl', naivno sva mislila, da če imaš dovolj denarja, plačaš in lahko umreš. Kje pa, ne moreš se kar tako odločiti za to. (Komisija presodi, da je človek tako bolan, da se njegovo stanje ne bo izboljšalo, da se bo trpljenje le še stopnjevalo in podobno, op. p.) Neumna misel, neumna, saj vem. Ko sem to omenil vnuku, se je razjokal, me zagrabil in rekel: »Dedek, ne, ne dovolimo ti, tvoji smo.« Enako hči: »Atek, nikamor ne boš šel!«
Alenka: Marjan ostane, hčerka ga bo čuvala, o tem sem prepričana.
Marjan: Zaradi hčerke bom ostal, je edinka, neizmerno se imava rada. Sicer bi že našel pot, da bi šel za Alenko. (Premagajo ga solze, op. p.)
Alenka: Ne nazadnje: zakaj bi šel, če si še v dobri kondiciji?
Marjan: To sem res, čeprav tudi jaz jemljem hude protibolečinske tablete, imam namreč poškodovan križ in zgornji del hrbtenice.
Alenka, vi pa ste ves čas živeli z mislijo na smrt in ste se z njo sprijaznili?
Res je, obe s sestro (tudi njej so diagnosticirali to bolezen, op. p.) sva se, ko sva bili še mlajši, pogovarjali o evtanaziji. Ona je bila novinarka in je marsikaj vedela o dogajanju v domovih za starejše ter je rekla, da je nihče ne bo prepričal, da bi šla v dom. Takrat sva obe začeli razmišljati o Švici, a žal je pri njej nato šlo vse tako hitro, da ni bilo možnosti urediti vseh papirjev. Moja bolezen se stara z mano, postaja vse težja, gibanje postaja težko, marsičesa tudi pri osebni negi ne zmorem več opraviti sama, začela sem tudi padati – vsi ti znaki me bodo nagovorili, kdaj bo čas, da se zares poslovim. Dostojno.
