Bil je april leta 2020. V postojnski porodnišnici je na svet privekal fantek, za katerega je sprva kazalo, da je povsem zdrav. Njegova mama pravi, da je tudi nosečnost potekala normalno in ob ultrazvočnih preiskavah niso odkrili nič posebnega.
»Šele pediatrinja je na prvem pregledu po rojstvu ugotovila, da ima zelo glasen šum na srcu in majhno količino kisika v krvi, kar je pomenilo, da je njegovo stanje kritično in življenjsko ogrožajoče,« se težkih dni spominja mamica Sabina Vadnjal.
Bilo je tako urgentno, da je moral ponj priti helikopter in ga nemudoma odpeljati na ljubljansko pediatrično kliniko, kjer je sledil temeljit pregled in nato diagnoza: huda srčna napaka TGA (transpozicija velikih krvnih žil – zamenjana povezava aorte in pljučne arterije), ASD (atrijski septum defekt), VSD (ventrikularni septum defekt) in stenoza pljučne zaklopke.
Tridesetdnevna kalvarija
Za družino iz okolice Postojne so sledili naporni dnevi na neonatalnem oddelku pediatrične klinike. Pri starosti samo tri dni je imel Maj prvi zahteven kirurški poseg, operacijo srca – atrioseptosomijo po Rashkindu, zaradi katere se mu je izboljšala količina kisika krvi. »Po posegu je bil naš fantek stabilen, zato so naju premestili na kardiološki oddelek. Po enem mesecu je sledil težko pričakovani odhod domov. Maja je takrat prvič spoznala njegova sestrica Ina,« pripoveduje dečkova mama.
Vsak teden na pregled
Po njenih besedah je imel sin velike težave pri hranjenju. To je namreč zanj zaradi srčne napake predstavljalo velik napor. Ni bilo druge možnosti, kot da dečku v trebušček namestijo cevko za hranjenje, nazogastrično sondo. »Potem pa je naše življenje potekalo v znamenju tedenskih pregledov pri kardiologu, merjenja količine kisika v krvi, ki se je pri poslabšanju zmanjšala na samo 70 odstotkov, laboratorijskih preiskav, rentgenskih slikanj prsnega koša, vse do septembra, ko se je njegovo stanje precej izboljšalo. Tako dobrovoljen je bil in še vedno je naš pogumni mali korenjak. Poln veselja in pozitive! Kakršna sva bila tudi midva – optimistična in močna za svojega malega borca,« pravita Sabina in njen življenjski sopotnik, Majev očka Jan.
Šok po posegu
Tistega septembra sta sina, starega komaj pet mesecev, predala v roke anesteziologiji in močno stiskala pesti, kajti prišel je čas zelo zahtevne operacije njegovega drobnega srčka. Operacija, ki je trajala več ur, se je zaključila uspešno. Potem pa ... »Prvi obisk na intenzivnem oddelku po operaciji je bil zelo težek. Nihče te ne more pripraviti na takšen prizor. Vsi tisti monitorji, nešteto cevk, še več zdravil. V posteljici pa tvoj dojenček, ki nepremično leži. Komaj sva čakala, da odpre očke in se nama nasmehne. Nekaj najlepšega je bilo po vseh težkih dnevih, ko se je to res zgodilo. Njegovo stanje je bilo ves čas stabilno in se je odlično držal,« sta povedala starša.
Zdravje je vse
Sicer ima še vedno nazogastrično sondo in težave pri hranjenju, a mu gre zdaj, skoraj leto in pol po operaciji, odlično. Začel je obiskovati vrtec, ponosno povesta mamica in očka, »zelo je družaben, energičen in tudi nagajiv. Verjetno bo v prihodnosti potreboval še dve operaciji, a ostajava optimistična in se veseliva vsakega dne posebej. Res je, ko rečejo, da če imaš zdravje, imaš vse. Ko si enkrat v takšni situaciji, ko spoznaš še druge družine, ki gredo skozi take ali podobne stvari, in ko vidiš vse te otroke na pediatrični kliniki, si res ne želiš drugega kot to, da bi bili zdravi,« zgodbo svoje družine zaključi Majeva mamica.
Družini ob strani stoji Društvo Viljem Julijan, ki širi ozaveščenost o redkih boleznih in njihovi problematiki. To nas opominja, da 14. februarja ni bilo samo valentinovo, ampak tudi svetovni dan ozaveščanja o prirojenih srčnih napakah. »V našem društvu ob letošnjem svetovnem dnevu opozarjamo na pomen zgodnje diagnostike prirojenih srčnih napak in pozivamo k nadaljnjemu razvoju tega področja v Sloveniji. Odkrivanje prirojenih srčnih napak je pogosto zahtevno, a je tveganje, da bi srčno napako spregledali, danes dosti manjše kot v preteklosti,« nam pove predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen.
Domov z neodkrito napako
Doda, da pri nas prirojene srčne napake odkrivamo že pred rojstvom otroka, s presejalnimi ultrazvočnimi pregledi njegovega srca, ter po rojstvu s kliničnim pregledom. »Prepoznavanje novorojenčkov s hudimi in kritičnimi srčnimi napakami je tako v naši državi sicer dobro, a desetina srčnih napak ob odpustu otrok iz porodnišnice ostaja neodkritih. Zato je bistvenega pomena zgodnje prepoznavanje novorojenčkov s kritično srčno napako, saj se s tem bistveno izboljša izid zdravljenja in poveča preživetje. Nekatere srčne napake se odkrijejo šele pozneje, ko je otrok starejši, zato je dobro, da znajo starši pri njem prepoznati manjšo telesno zmogljivost, hitro utrujenost, težave z dihanjem in težje prenašanje naporov. Eden izmed simptomov, ki ga starši lahko opazijo, je tudi značilna modrikavost nosu, ustnic, ušes ter konic prstov,« poudarja Jelen.
Kaj je vzrok
Kot dodata ustanovitelja društva Nina in Gregor Bezenšek - SoulGreg Artist, se lahko med nosečnostjo pojavi napaka v kateremkoli delu srca ali ožilja. »Vzroki za nastanek prirojenih srčnih napak oziroma bolezni srca so zelo različni, lahko so genetski, razvojni ali nepojasnjeni. Na razvoj srčnih napak lahko veliko vplivajo tudi zunanji dejavniki tveganja, kot so alkohol, kajenje, sevanje, določena zdravila in nekatere okužbe, med katerimi so še posebej nevarne rdečke,« sta povedala.
Najpogostejše prirojene srčne napake so sicer napake s povečanim pljučnim krvnim obtokom, z levo-desnim pretokom krvi, napake z zmanjšanim pljučnim krvnim pretokom, napake, pri katerih lahko pride do mešanja krvi, napake brez levo-desnega ali desno-levega pretoka ...
