Diagnosticirali so mu ADHD, gibalne motnje, težjo govorno motnjo, alergije, GERB, obsesivno-kompulzivno motnjo hranjenja, motnje delovanja ščitnice in najhujšo obliko avtizma.
»Kako je prespati celo noč, ne vem že skoraj devet let. Ne vem, kako je iti z otrokom na obisk brez težav. Ne vem, kako ga je opazovati pri igri z vrstniki. Do njegovega petega leta nisem vedela, kako je, ko te nekdo pokliče mama, saj ni govoril. Še danes skorajda ne komunicira. Ne vem, kako je živeti prez skrbi o tem, kako se počuti in ali je/bo uspešen v šoli. Ne poznam prihodnosti, vendar vem, da mu brez vaše pomoči ne bo uspelo,« so čustvene besede njegove mame Bernarde Golec.
S partnerjem Sebastijanom in sinom živi v Leskovcu pri Pragerskem. Radi se imajo in lepo, čeprav sta starša zelo okupirana s skrbmi za sinovo zdravje. Omogočila bi mu rada čim več terapij in druge obravnave, ki bi mu lahko koristile, vendar se, kot nemalokrat, ustavi pri denarju.
Agresiven do vseh
Kian je bil zelo zaželen otrok. S Sebastijanom sta se, da bi Bernarda zanosila, namreč trudila več let. Sreča, ko je danes devetletni deček le privekal na svet, je bila nepopisna. Kot dojenček je bil povsem običajen, le zelo veliko, nenavadno veliko je spal, pove mama. »Začela sem zaznavati še druge neobičajnosti kot je slabo razvita motorika; iz rok so mu pogosto padali predmeti, ni se plazil in ni spregovoril. Da nekaj res ni v redu, mi je dalo misliti, ko z nikomer ni vzpostavljal očesnega kontakta. In niti pri enem letu se ni odzival na svoje ime. Ob vsaki spremembi okolja in ljudi je jokal in kričal. Močno je bila izražena tudi njegova agresija, kot odgovor na čustveno stisko. Tepel je vsakogar, ki mu je prišel blizu, tudi mene, kar je precej značilno za avtizem, ki so mu ga kasneje diagnosticirali,« opisuje.
(Ne)dosegljivo
Sama se je močno angažirala za sina in se med drugim vključila v skupnost za avtizem. V njej se je veliko naučila. Koristne informacije je prenesla v sinovo življenje in ga tako precej izboljšala, prav tako življenje vse družine. Prijateljice z otroki s podobnimi težavami so jo opozorile tudi na terapije z matičnimi celicami. »Govorile so o tem, kako so njihovi otroci zaradi njih bolje, pričale so o pomembnih premikih, a se nam je vse to zdelo nedosegljivo, saj so terapije drage. Ena stane deset tisoč evrov in jo nam najbližje izvajajo v Ukrajini,« pravi Kianova mama.
»V sina sem vložila toliko, da nimam več kaj. S partnerjevo minimalno plačo in svojim nadomestilom za izgubljeni dohodek otroku ne zmoreva nuditi tega, kar potrebuje, potrebuje pa veliko, vsaj 30 terapij z matičnimi celicami. Ker za zdravljenje nimava sredstev, sva se odločila, da dobre ljudi prosiva za finančno pomoč,« proseče sporoča Bernarda. Želi tudi, da bralcem sporočimo, da so Kianu s podarjenimi sredstvi humanitarnega društva Palčica Pomagalčica, na katero so se obrnili pred časom, že omogočili nekaj terapij z matičnimi celicami, in napredek, izboljšave pri devetletniku so izjemne.
KIAN5 NA 1919
Družini pri zbiranju finančnih sredstev zdaj pomaga društvo Zvezdni otroci Slovenije, namenjeno staršem otrok, ki potrebujejo zdravljenje v tujini in pooperativne terapije. Na društveni račun SI56 6100 0002 3527 988 lahko bralci nakažejo poljuben znesek. Sklic: SI00 2012; pripišejo naj namen: za Kiana. Donirati je mogoče tudi s SMS-sporočilom, v katero zapišemo KIAN5 in ga pošljemo na številko 1919, s čimer bomo zanj prispevali 5 evrov.
