September je mednarodni mesec ozaveščanja o otroškem raku. Junaki 3. nadstropja, društvo staršev otrok, zdravljenih na hemato-onkološkem oddelku, sporoča, da se v nekaterih manj razvitih državah še vedno pozdravi samo 20 odstotkov otrok z diagnozo rak. Pri nas in v drugih razvitih državah se je stopnja preživetja v zadnjih letih močno povišala. Sicer v Sloveniji vsako leto za to boleznijo zboli od 70 do 80 otrok.
Društvo pojasnjuje, da je zdravljenje s kemoterapijo in obsevanji zelo naporno, pa tudi »zelo toksično za telesa otrok in mladostnikov, saj so ta v obdobju pospešene rasti in razvoja. Tako se po nekaterih raziskavah več kot 70 odstotkov, po drugih pa celo do 99 odstotkov odraslih, ki so v otroštvu preživeli raka, spopada s poznimi posledicami zdravljenja – kroničnimi zdravstvenimi težavami. Pri več kot četrtini gre za težave, ki resno ogrožajo življenje. Kljub napredku in vsem izboljšavam imajo tisti, ki v otroštvu preživijo raka, krajšo pričakovano življenjsko dobo. Ta je še krajša, kadar je v zdravljenje vključena radioterapija (obsevanja),« so povedali.
Šok ob diagnozi
Zgodbe otrok z onkološkimi boleznimi in njihovih družin so težke. Tudi Blaževa. Dečku so iz trebuha odstranili polkilogramski tumor, ko je imel komaj dva meseca. Njegova mamica Vesna Štavdeker opiše, kako so se odvijali težki dnevi, ko so se morali soočiti s tem, kako je bolan je njihov deček: »Osem tednov je imel naš fantek, ko se je okužil z respiratornim sincicijskim virusom (RSV). Njegovo stanje je bilo zaradi virusa zelo slabo, kritično pravzaprav, in so ga morali iz slovenjgraške bolnišnice, kjer je bil hospitaliziran, s helikopterjem urgentno odpeljati na ljubljansko pediatrično kliniko. Zdravniki so ga tam pregledali in sporočili nekaj, česar ni nihče pričakoval: da ima v trebuhu tumor. Ogromen tumor, ki je meril neverjetnih deset centimetrov v premeru.«
Po dodatnih preiskavah, in ko je okreval od RSV, so ga operirali. »Tumor so mu odstranili in potrdili, da je bil rakast. Celotna masa je bila kar pol kilograma! Kot da vse to ni bilo dovolj, je dobil še sepso. Izgubljal je težo, tako je pri svojih štirih mesecih tehtal le še 4,5 kilograma. Na srečo se je vsaj to počasi začelo popravljati,« pove Blaževa mamica.
Prvič s poganjalčkom
S cmokom v grlu se spominja, kako zelo šibek je bil takrat, niti najlažje ropotuljice ni mogel držati. Napredoval je počasi. Ena od najlepših novic je sledila po dobrem mesecu od operacije, ko so družini sporočili, da kemoterapija in obsevanje za zdaj ne bosta potrebna. »Vendar je moral uživati sirup za uravnavanje pritiska, saj so mu tumor odstranili tako rekoč zadnji čas. Pritisk na žile in sosednje organe je bil namreč zelo velik. Počasi smo se sicer rešili tega zdravila, a občasno je njegov pritisk še vedno visok.«
Ob mednarodnem mesecu ozaveščanja o otroškem raku je Društvo Viljem Julijan zagnalo projekt Srčne zgodbe, s katerim želijo širiti ozaveščenost o redkih boleznih, med katere spada tudi rak pri otrocih. Delijo zgodbe otrok, ki so zboleli za to hudo boleznijo, med njimi tudi Blaževo. »Tako želimo prispevati k destigmatizaciji otrok s težkimi boleznimi in izboljševanju stanja na področju njihovega zdravljenja, nege in oskrbe,« sporoča društvo.
Blaž, ki bo decembra star tri leta, je shodil šele pri 17 mesecih, s poganjalčkom se vozi šele dober teden. »V hemato-onkološki ambulanti redno spremljajo njegovo stanje. Vsak ponoven pregled je za vso družino stresen, saj nikoli ne vemo, kakšen izvid lahko pričakujemo,« iskreno priznava dečkova mamica.
Ni hujšega kot to ...
Bolezen rak pri otrocih še vedno velja za tabu temo, ugotavlja društvo Junaki 3. nadstropja. »O tem se ne govori, ker je preveč žalostno, pretežko. Še huje pa je, ko govorimo o otrocih, ki so bitko s to hudo boleznijo izgubili. Smrt otroka je nekaj najhujšega, kar lahko doleti starše. Tega se zaveda večina ljudi. Ko se to zgodi nekomu, ki ga poznamo, pa naj bo to naš sorodnik, prijatelj, sosed, sodelavec ali znanec, največkrat ne najdemo pravih besed. Ne vemo, kako pristopiti, kaj reči, niti kako bi se sami soočili s tem. Zato se prepogosto dogaja, da se umaknemo, se takšni družini preprosto začnemo izogibati. A to boli bolj kot vsaka napačna beseda,« nas ozavešča društvo.
Poudarjajo, da je pomembno, kako govorimo s starši onkološko bolnih otrok. Zagotovo jim ni primerno reči, da sami ne bi zmogli preživeti kaj takšnega. »Ob takšnih besedah se vprašaš, kaj ljudje s tem mislijo. Da oni tega ne bi zmogli? Kaj bi torej storili? Končali svoje življenje? Tudi, da rečemo, kako so močni, ni najbolj primerno. Starši otrok z rakom lahko to opazko razumejo kot obsojanje: da so močni, kot da ne bi žalovali za otrokom. Ena težjih stvari je zanje tudi vprašanje, koliko otrok imajo. S tem jih čisto nevede in nehote prizadenejo mnogi. Nenadoma je tako preprosto vprašanje težko in boleče. Odgovor je za starše, ki so izgubili otroka zaradi raka, enostaven. Oni vedo, koliko otrok imajo, pa če so fizično še z njimi ali ne. Vendar odgovor, če jih kdo to vpraša, vedno terja veliko dodatnega pojasnjevanja,« so besede društva Junaki 3. nadstropja.
Dodajajo, da ni primerno niti, da jim rečemo, da bodo s pozitivnostjo in optimizmom premagali bolezen. »Pomislite na vse, ki smo otroke izgubili, in to kljub temu, da smo razmišljali pozitivno in optimistično. Sej ne menite, da je naš otrok umrl, ker nismo bili dovolj tako naravnani,« nas nagovarjajo k razmisleku in upoštevanju teh priporočil.
