Hudo redko bolezen ima tudi Miloš iz Velenja. Dve leti star deček se je rodil z bulozno epidermolizo, zaradi katere je njegova koža tako krhka in občutljiva kot metuljeva krila.
»Vsaka sekunda, minuta, ura in dan prinašajo nove rane. Rane na koži, v ustih, rane na očeh, po celem telesu,« o sinovi diagnozi pove požrtvovalna mamica, ki zanj skrbi 24 ur na dan. Bolezen povzroča tudi sprijemanje prstkov na rokah in nogah, kar ima lahko težke posledice, med drugim nezmožnost njihove uporabe, celo njihovo izgubo. Vse našteto lahko pripelje do invalidnosti, ko otrok ne more več hoditi. Ravno te dni je fantek v bolnišnici, kjer se bodo posvetili prav njegovim zaraščenim prstkom in jih poskušali rešiti.
Študije in zdravila
Zaradi otrok, kot je Miloš, je Društvo Viljem Julijan zagnalo projekt Upanje za male borce, s katerim bodo malčkom z redkimi boleznimi pomagali iskati možnosti naprednega ali vsaj poskusnega zdravljenja v tujini. »V okviru tega projekta se povezujemo z vrhunskimi strokovnjaki in zdravniki iz tujine, s specializiranimi bolnišnicami in zdravstvenimi centri v tujini ter referenčnimi centri za redke bolezni. Prav tako spremljamo razvoj novih zdravil za redke bolezni in klinične študije ter si prizadevamo za vključevanje otrok iz Slovenije v te študije, ki nudijo možnost, da otrok prejme zdravila, že ko so v fazi razvijanja,« je v imenu društva povedal Nejc Jelen.
Tudi finančna pomoč
Staršem malih borcev nudijo vso pomoč in podporo pri obvladovanju postopka zdravljenja in pregledih v tujini, kar obsega vse od urejanja in prevodov zdravstvene dokumentacije do namestitve v tujini in komunikacije z zdravniki iz tujine, in to tudi v primeru, ko jih na zdravljenje v tujino usmerijo zdravniki iz Slovenije. »Zdravljenje v tujini vključuje veliko birokracije in drugih postopkov, ki so za starše otrok zelo zahtevni in stresni, saj se morajo že ob tako zelo zahtevnem zdravstvenem stanju otroka ukvarjati še z urejanjem dokumentov in ostalih zadev. Pogosto pa zdravljenje v tujini predstavlja tudi dodaten finančni strošek, ki si ga starši ne morejo privoščiti, zato skozi ta projekt s pomočjo našega dobrodelnega Sklada Viljem Julijan nudimo tudi finančno pomoč pri zagotavljanju zdravljenja v tujini,« so sporočili iz društva.
Upanje za Miloša
Prispevajmo v sklad Viljema Julijana in s tem pomagajmo otrokom z redkimi boleznimi in njihovim staršem. Pošljimo SMS z vsebino VJ5 na številko 1919.
Dobra novica je, da v tujini trenutno poteka kar nekaj raziskav o zdravilih in kliničnih študij o bulozni epidermolizi, izpostavi Društvo Viljem Julijan. Tako so v okviru projekta Upanje za male borce »kontaktirali vse znanstvenike in zdravnike, ki sodelujejo pri teh raziskavah in kliničnih študijah, ter si prizadevamo, da bi Miloša sprejeli v katero izmed raziskav, pri čemer bi dobil možnost, da bi prejel napredno zdravljenje. Prav tako smo mu uredili zdravniško obravnavo na vrhunski kliniki, ki je kot strokovni center odličnosti posebej specializirana za to bolezen,« so sporočili Nejc Jelen, predsednik društva, ter njegova ustanovitelja Nina in Gregor Bezenšek, sicer starša Viljema Julijana, ki je tudi imel redko bolezen, zaradi katere je dve leti nazaj preminil. »Držimo pesti, da bo Miloš sprejet v katero od kliničnih študij oziroma da bo prejel katero od poskusnih zdravljenj, saj to trenutno zanj predstavlja edino rešitev,« so želje vseh treh.
Redko bolezen ima 100.000 Slovencev
Kot povedo naši sogovorniki, v svetu ni splošno sprejete definicije redkih bolezni. »V Evropi pa velja opredelitev, da je bolezen redka, če prizadene eno osebo na 2000 ljudi (oziroma manj kot pet ljudi na 10.000 prebivalcev). Sicer poznamo od 6000 do 8000 redkih bolezni. Nekateri temu pravijo tudi paradoks redkosti, saj dejansko ni tako nenavadno, da ima posameznik redko bolezen. V Evropski uniji tako po ocenah živi 30 milijonov ljudi z redkimi boleznimi, v Sloveniji pa po ocenah okrog 120.000, kar predstavlja od 6 do 8 odstotkov prebivalstva.«
Nevarne in izčrpavajoče
Redke bolezni so, kot še razlaga trojica iz društva, pogosto kronične, kar pomeni, da jo ima človek vse življenje, so napredujoče ter degenerativne, kar pomeni, da se zdravstveno stanje obolelega z leti slabša. »Govorimo torej o težkih, resnih bolezni, ki so pogosto smrtno nevarne, v številnih primerih tudi neizbežno smrtne, ali pa so kronično izčrpavajoče. Na drugi strani nekatere redke bolezni dopuščajo tudi normalno življenje, če so pravočasno diagnosticirane in ustrezno zdravljene.«
Država, jih slišiš?
Za konec Nina in Gregor Bezenšek izpostavita še, da se z društvom zelo zavzemajo, da bi država končno dvignila nadomestilo za izgubljeni dohodek, ki ga prejme eden od staršev, ki zaradi nege otroka s hudo boleznijo ne more več hoditi v službo, saj ostane doma, da ga neguje in oskrbuje. »Skrb za otroka s težko redko boleznijo oziroma za otroka s posebnimi potrebami je zelo zahtevno delo, ki traja 24 ur dnevno in vse dni v letu. Varstvo in skrb za male bolnike sta naporna tako fizično kot čustveno – psihično, zahtevata tudi posebna zdravstvena znanja in veščine, saj gre za življenjsko ogrožajoča in neozdravljiva zdravstvena stanja. Nadomestilo, ki ga prejme starš, ki skrbi za hudo bolnega otroka, trenutno mesečno znaša okrog 750 evrov bruto oziroma samo okrog 580 evrov neto! Medtem ko se je minimalna plača nedavno zvišala že na 1024 evrov bruto, to socialno nadomestilo ostaja že vrsto let praktično nespremenjeno. Za primerjavo: minimalna plača se je od leta 2010 zvišala s 734 na 1024 evrov, torej se je povišala za okoli 300 evrov, to nadomestilo pa se je v istem obdobju zvišalo za samo 16 evrov; s 734 na zgolj 750 evrov,« razložita.
