Na prvi pogled se Pančurjevi, Kristina, njen soprog Sergej ter otroka Karolina in Bono, ne razlikujejo prav veliko od drugih družin. A njihova zgodba je precej drugačna. Zahtevna.
Pred letom in pol se je zakoncema, ko sta že imela deklico Karolino, rodil še fantek. Poimenovala sta ga Bono. »Že ko je bil še v trebuščku, so mu diagnosticirali napako na srčku. Sledil je zelo težek porod, ki je tudi pustil posledice na njegovem zdravju. Takoj ko je prišel na svet, je moral na intenzivno nego. Sledile so preiskave, ki so pokazale, da ima kar nekaj težav,« opisuje njegova mama.
Poljuben znesek nakažite na: Rdeči križ Slovenije, OZ Žalec, Hmeljarska ulica 3, 3310 Žalec; TRR: SI56 1010 0005 5598 261, namen: Bono, sklic: SI00 2020-2020, koda namena: char.
Bono ima poleg srčne napake cisto v glavi in malformacijo na spinalnem kanalu, kar še posebno vpliva na njegov razvoj. Deček tako med drugim ne sedi, ne hodi in se ne plazi kot njegovi vrstniki, tudi gosto hrano zavrača zaradi težav s senzorno integracijo, ki predstavlja nevrološki proces, ki pomaga organizirati čutne vnose iz lastnega telesa in okolja ter omogoča, da telo te informacije učinkovito uporabi znotraj določenega okolja. »Kaj to pomen v primeru Bona? Na kratko, motijo ga njegova oblačila, ne mara se prhati, ne sprejme goste hrane, sam sebe tepe,« pojasnjuje Kristina Pančur.
Končno nekaj pozitvnega
Na zmožnost premikanja 18-mesečnega dečka najbolj vpliva velik kavernom v spinalnem kanalu, kar je nekakšna žilna malformacija. »Sprva so zdravniki dejali, da zaradi tega ne bo nikoli hodil. Z možem sva se že soočila s tem, da bo na vozičku, saj ne bo mogel premikati spodnjih udov, ker jih ne bo čutil, potem pa – kot da bi posijal žarek. S kavernomom so se pred mesecem dni spopadli nemški kirurgi in ga uspešno odstranili. Zdaj nič več ne pritiska na njegovo živčevje, kar je sicer povzročilo, da sin ni čutil oziroma premikal nogic. Da je to uspelo in so zdravniki dejali, da so zanj glede hoje še vse možnosti odprte, seveda ob rednih in strnjenih terapijah, je bila najlepša novica,« pravi Kristina.
Po uspešno opravljeni operaciji potrebuje čim več terapij. »Koliko nama jih zdravstvo nudi? Sva med tistimi 'srečneži', ki nama pripadajo fizioterapije in delovne terapije, vendar vsaka samo enkrat na teden. Veliko, kajne? In glede na to, da Bono potrebuje vsak dan več ur terapij, smo se odločili stvari vzeti v svoje roke,« dodaja dečkova mama.
Samo mož bo zaposlen
Tako ona ali mož Bona iz Prebolda vsak dan vozita v Ljubljano na terapije, in sicer tako tiste, ki jih zanje izvaja bolnišnica, kot samoplačniške terapije, ki so pa žal zelo drage. »Tudi doma potrebuje ogromno vaje. Z njim pogosto vadiva tudi po štiri ure na dan, vse za to, da bom lahko hodil in skakal kot drugi otroci.«
Da mu bodo lahko tudi v prihodnje zagotavljali potrebno obravnavo, potrebujejo nas, saj vsega sami ne bodo mogli financirati. »Če bi želeli Bonu omogočiti kontinuirane terapije, bi potrebovali denarno podporo. Sami žal tega ne moremo plačati, saj sem jaz doma, skrbim za sina, mož pa je bil brezposeln. Zdaj je na srečo dobil novo službo. Kljub temu prihodki ne bodo visoki. Povejte mi, katera družina pa bi, tudi če imata redno plačo oba, lahko v nekaj mesecih prihranila okoli 15 ali 20 tisoč evrov, kolikor jih ta hip potrebujemo, da imamo za sinove terapije,« pravi. Poleg tega si želijo, da bi lahko opravili presaditev matičnih celic v tujini, kar bi prav tako stalo od 15 do 20 tisoč evrov, ki jih družina v tem trenutku nima od kod vzeti.
Na nitki …
Kristina Pančur pravi, da je Bono ogromno pretrpel, z njim pa tudi vsa družina. »Veste, se ni preprosto soočiti s tem, da tvoj otrok ni zdrav. Marsikaj smo že dali skozi. Če vam povem samo eno podrobnost: pred mojimi očmi so dečka oživljali že trikrat,« z bolečino v glasu pove mamica, ki bo neizmerno hvaležna, če jim bomo lahko poklonili donacijo v poljubni višini na račun, odprt pri Rdečem križu Slovenije, OZ Žalec, Hmeljarska ulica 3, 3310 Žalec (TRR: SI56 1010 0005 5598 261, namen: Bono, sklic: SI00 2020-2020, koda namena: char).
