Pravice gluhoslepih
»Status ljudi z gluhoslepoto ureja Pravilnik o tehničnih pripomočkih in prilagoditvi vozila (2014), ki jim je omogočil prvo pravico v slovenskem prostoru. Leta 2019 se je začel izvajati tudi Zakon o osebni asistenci, ki ljudem z gluhoslepoto daje pravico, prav tako pa tudi Zakon o socialnem vključevanju in Zakon o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok. Kot oseba z gluhoslepo ima pravico do osebnega asistenta, kar omogoča Zakon o osebni asistenci, vendar se mora odpovedati polovici zneska DPP – dodatek za pomoč in postrežbo v korist izvajalca. Mnogi ljudje z gluhoslepoto živijo na samem robu preživetja, zato jim DPP pomeni nujen vir za osnovno preživetje. Dodaten problem pa nastane, ker o osebah z gluhoslepoto odločajo svojci in ne oni sami. Kljub navedenemu se morajo pred zakonodajo ljudje z gluhoslepoto včasih opredeliti, ali želijo biti gluhi ali slepi, npr. oseba z gluhoslepoto uveljavlja pravico do dodatka za pomoč in postrežbo (DPP) le kot slepa ali slabovidna oseba, in ne kot oseba z gluhoslepoto. Ljudje z gluhoslepoto v slovenskem prostoru še nimajo pravice do tolmača za gluhoslepe. Zakon o uporabi slovenskega znakovnega jezika (2002) daje pravico do tolmača gluhim, ne pa tudi gluhoslepim. Ljudje z gluhoslepoto nimajo pravice do jezika, čeprav so s tem kršena določila Konvencije o pravicah invalidov, ki jo je RS ratificirala leta 2008,« razloži Peganova.
Koliko lahko ta skupina ljudi doseže ob ustrezni strokovni pomoči, nam je že v prejšnjem stoletju dokazala ameriška pisateljica Helen Keller, ki je dosegla izjemen sloves in potrditev zaradi nesebične dosmrtne pomoči njene učiteljice, pozneje pa pomočnice Anne Sullivan. S svojim zgledom, močjo in izjemno osebnostjo je Kellerjeva spremenila življenje mnogim s podobnimi težavami. Tudi pri nas so bili gluho-slepi prepuščeni svojcem in raznim ustanovam, ki mnogokrat niso znali z njimi ustrezno komunicirati. Pred petnajstimi leti pa je dr. Simona Gerenčer Pegan s pomočjo somišljenikov ustanovila Združenje gluho-slepih Slovenije Dlan, ki je mnogim prižgala luč v večni temi.
Ob prihodu v njihove prostore sva oba s fotografom ganjeno obstala, ob pogledu na pogovor med Boštjanom in Antonom. Z dlanema v dlaneh, kretnjami in dotiki sta se zmenila vse. Njuna obraza sta izražala čudenje, pritrjevanje, predvsem pa zadovoljstvo in razumevanje. Oba sta popolnoma gluha in skoraj slepa. Antonova mladost je bila težka, ampak zaradi njegove močne volje, trme in prodornosti ni bil nikoli pretirano odrinjen v tišino in osamo. Zvezde so mu bile naklonjene, da si je uredil življenje, družino, dobil dva zdrava otroka, zdaj pa si nesebično prizadeva za pravice drugih gluho-slepih in za izboljšanje njihovega življenja.
Dvainštiridesetletni Boštjan pa je šele pred štirimi leti prišel v združenje in dobesedno zaživel novo življenje. Prej je bil dolgo izoliran doma, brez prijateljev, informacij, ni se znal sporazumevati, občutek je imel, da ga nihče ne razume, in ni vedel, kam bi ga življenje sploh lahko vodilo, ni videl smisla. Nato pa je združenje Dlan njegovo življenje razsvetlilo na vseh ravneh. Z različnimi načini sporazumevanja, kar 23 jih poznajo, se je začel pospešeno učiti, izobraževati, kot goba vpijati informacije in živeti povsem drugačno življenje, o kakršnem prej ni niti sanjal. Tako je navdušen nad tem, kaj vse lahko stori, kljub svojim oviram, da se je odločil pomagati drugim – po družbenih omrežjih bo s svojimi izkušnjami pomagal ljudem z vsega sveta, pravi.
Pri nas so našli smisel
Po tej prvi nepričakovani, a izredno lepi izkušnji, sem si prav lahko predstavljala, kaj je občutila dr. Simona Gerenčer Pegan, sekretarka Združenja gluhoslepih Slovenije Dlan, ko se je prvič srečala z gluhoslepim in se z njim ni znala sporazumeti. Potem ko je v žepu že imela diplomo socialne delavke in tolmačice za znakovni jezik in kljub temu ugotovila, da ne zna komunicirati z gluhoslepim človekom.
»Niti nisem znala pristopiti k njemu, niti se ga nisem upala dotakniti,« nam je razlagala v svoji pisarni. Rekla si je, da vsa njena do takrat pridobljena znanja nič ne pomenijo, če ne naredi nekaj za te ljudi. S somišljeniki in s prav tem gospodom, ki ga je srečala, so ustanovili Društvo gluhoslepih Slovenije Dlan, ki se je pozneje preimenovalo v Združenje gluhoslepih Slovenije Dlan. »Takrat si tudi predstavljala nisem, v kako kislo jabolko sem pravzaprav zagrizla,« se z nasmehom spominja. »Zašli smo namreč med dve tradicionalni močni področji gluhih in slepih, zaradi česar smo se spopadali s številnimi ovirami. A vsaka stvar, ki se mi je zgodila, me je okrepila, da danes lažje premagujem zaplete. Naša organizacija danes zaposluje dvajset ljudi. Področje gluhoslepih še zdaleč ni urejeno, še vedno nimajo pravice do tolmača za gluhoslepe, pred nekaterimi zakoni se morajo opredeljevati za gluhe ali za slepe, nekaj zakonodaje pa jih kljub temu že vključuje. Postali smo organizacija z imenom in ugledom in ljudje so pri nas res zadovoljni. Marsikomu je združenje drugi dom, kar nekaj ljudi smo rešili samomora, ker so pri nas našli smisel svojega življenja,« z žarom razlaga.
Jezik, prilagojen posamezniku
»Nekateri gluhoslepi še imajo nekaj ostankov enega ali drugega čutila, vendar se pri sporazumevanju opirajo predvsem na vonj, dotik in okus. Skozi ta čutila sprejemajo informacije in si oblikujejo drugačno percepcijo sveta kot tisti, ki vidimo ali slišimo. Nam se vse, kar vidimo, zdi samoumevno. Gluhoslepi pa se morajo zelo osredotočiti in potruditi dobiti pravo informacijo, pa še vedno dvomijo, ali so pravilno razumeli.« Simona in drugi osebni asistenti ter tolmači se z njimi pogovarjajo na več načinov. Oseba z gluhoslepoto ne more navezati stika z nikomer, ki ne pozna prilagojenih načinov sporazumevanja z gluhoslepimi, povrhu vsega pa je ljudi pogosto strah stika ali imajo predsodke. Jezik je prilagojen posamezniku glede na njegove ovire. Jezik osebe z gluhoslepoto je tisti, ki ga razume in ga lahko uporablja, ne glede na to, ali gre za govorjeni, taktilni znakovni ali locirani znakovni jezik ali pa preprosto le za tipne oznake, druge taktilne načine in risbe, kot recimo pri haptičnem načinu sporazumevanja. Po vseh teh letih druženja z njimi sem se naučila zelo močno osredotočiti se – ko se pogovarjam z uporabnikom, ne opazim ničesar drugega. Takrat se mu povsem predam, da se razumeva. Z leti je ta komunikacija postala zelo tekoča in mi je v užitek. Zame je velik blagoslov, da lahko počnem, kar počnem, splačalo se je leto za letom premagovati vse ovire, ki so me oblikovale v boljšega človeka,« razlaga Simona.
Oblike gluhoslepote
»Gluhoslepi živijo s svojci, v domovih za starejše občane, socialnovarstvenih zavodih … Vendar ne glede na to, kje živijo, si zaslužijo spoštovanje, kot vsak človek. Nekateri živijo tudi popolnoma sami s pomočjo osebnega asistenta. Pretresejo me zgodbe, ko spoznam ljudi, ki že leta živijo s svojci in tudi v pozni starosti nimajo izoblikovanega primernega načina sporazumevanja, svojci ga ne razumejo, on pa ne njih. Nekaj besed komunikacije ne more zadostovati za kakovostno življenje. Družba te ljudi pogosto označuje za ljudi z motnjami v duševnem razvoju ali za dementne, kar je lažje za družbo, ne pa tudi za posameznika.« Ločimo med ljudmi s prirojeno gluhoslepoto, če se hkratna ovira pojavi do drugega leta starosti, ko se začenja oblikovati govor. Povzroča jo več kot sto različnih vzrokov – od dednih do bolezni. »Druga skupina so ljudje, ki so gluhi, pa sčasoma začnejo izgubljati vid, in tisti, ki so slepi, pa sčasoma začenjajo izgubljati še sluh. Tretja oblika je starostna gluhoslepota, ki se najpogosteje pojavi po 65. letu zaradi starosti, bolezni in poškodb. Ti ljudje imajo ohranjen govor in komunikacijo, zato zelo težko sprejemajo, kar se jim dogaja. Tudi okolica jim ni najbolj naklonjena – pogosto mislijo, da starostnik vidi ali sliši le tisto, kar hoče. Zato ljudje doživljajo velike stiske, ki jih je opisal tudi dr. Janko Pleterski. Za medije se je v zadnjih letih življenja izpostavljal zaradi evtanazije. Gluhoslepota pa je bila zanj pravzaprav najbolj nevzdržna.«
Živeti je mogoče tudi drugače
»Človek, ki pol življenja preživi v izolaciji, si težko predstavlja, da je mogoče živeti tudi drugače. Imamo primere, ko smo s človekom začeli delati po desetih letih popolne izolacije, pa je izredno hitro napredoval!« Tako kot Boštjan, ki smo ga omenili že v začetku naše zgodbe. Njegova želja po znanju in informacijah je nenasitna. Ima ogromno idej in želi nekaj prispevati družbi. »Pojavljamo se v medijih in na družbenih omrežjih, želimo, da čim več ljudi izve za nas. Delamo z okoli 150 uporabniki, ki jim pomagamo najti smisel v življenju. Ko se v nečem najdejo, se temu povsem in goreče posvetijo. Kot recimo gospa, ki je pri 65 letih izgubila sluh, pozneje pa ji je počasi začel pešati še vid. Danes pri sedeminsedemdesetih ima še majhen ostanek vida, pa je vseeno izjemno zaposlena. Čas si zapolnjuje s slikanjem na platno. S tehniko prelivanja barv ustvarja čudovite slike. Poleg tega se uči igrati sintisajzer, piše pesmi, jih poskuša zapeti, poleg vsega tega pa ob pomoči osebnega asistenta piše še knjigo o svojem življenju.«
V združenju se s pomočjo zaposlenih in prostovoljcev naučijo najprej najpreprostejše življenjske stvari, ko jih osvojijo, napredujejo zelo hitro. »Naši delovniki nikoli niso dolgi samo osem ur, ampak ko spremljam zgodbe in vidim, koliko naše delo ljudem pomeni, si rečem, to je to!« veselo pove Simona, ki jo imajo uporabniki zelo radi, jo nadvse spoštujejo in ji povsem zaupajo – zanjo bi storili vse, saj jim je mnogim pokazala, ob pomoči svojih sodelavcev, seveda, kaj pomeni živeti!
Antonova zgodba
Kipar in borec za pravice gluhoslepih
Anton Polutnik je zaradi klopnega meningitisa pri letu in pol oglušel, v naslednjih letih pa je začel postopoma izgubljati tudi vid. V Zavodu za gluhe in naglušne Ljubljana se je naučil jezika kretenj, vendar se je vedno moral povsem približati ljudem, da je razumel, ker je slabo videl. Zaradi tega, pravi, so se otroci iz njega dostikrat norčevali, mu nagajali in ga poniževali. Nič boljše se mu ni godilo v učnih delavnicah, v katerih je delal. Zaradi slabega vida se je pogosto spotikal in padal, ker ni videl ali slišal budilke, je dostikrat zamudil v službo, niso ga razumeli, niso mu verjeli, da res tako slabo vidi, in dostikrat so mu zaradi tega odtegovali od plače. Ko je ugotovil, da se slepi lahko invalidsko upokojijo, je pomislil, da je on prav gotovo pravi kandidat za to. In pri devetindvajsetih se je tudi sam invalidsko upokojil.
Vedno je bil družaben, v društvu gluhih in naglušnih se je udeleževal športnih in plesnih dogodkov in tam spoznal svojo življenjsko sopotnico, s katero sta si ustvarila družino in dobila dva otroka. Ker je že pri društvu gluhih želel narediti kaj za gluhoslepe, je bil zelo vesel novice, da bodo dobili svoje združenje. Štiri leta je bil predsednik in pomagal veliko gluhoslepim, obiskoval jih je na domovih in jih vabil v združenje. Zaradi stresa, ki ga je v tem času doživljal, se je še bolj poslabšal njegov vid, zato ni več kandidiral za predsednika.
Danes je že skoraj popolnoma slep. »Če so luči dobre ali je vreme jasno, malo vidim, vendar me svetloba lahko tudi ovira. Zato vedno uporabljam kapo in sončna očala, da se mi ne blešči. Zvečer in v megli pa potrebujem spremstvo. Slepi, ki dobro slišijo, lahko še hodijo sami, gluhoslepi pa ne, potrebujemo spremljevalce.« Za sporazumevanje uporablja taktilni znakovni jezik in pisanje na dlan. »Včasih starši niso znali komunicirati z mano; ker jih nisem razumel, je bilo zelo hudo. Pomembno je, da vsak med nami najde svoj uspešen način sporazumevanja,« pravi Anton, ki se je zelo našel v kiparjenju. V sobi združenja je bilo videti vsaj dvajset njegovih glinenih kipov. Umetniško pa se izraža tudi s pantomimo.
Poznamo več načinov sporazumevanja z dotiki z ljudmi z gluhoslepoto. Nekatere pogosteje uporabljene so:
– Haptični način sporazumevanja: haptični znaki se uporabljajo kot dopolnilno sporazumevanje z osebami z gluhoslepoto. S haptičnimi znaki najpogosteje opišemo prostor, v katerem je oseba z gluhoslepoto, in dogajanje v prostoru oziroma okolici. Glavni namen uporabe haptičnih znakov je prenos vseh vizualnih informacij sočasno ob prevajanju slušnih informacij. Znaki se izvajajo na zgornjem delu hrbta, ramenih in zgornjem delu nadlakti gluhoslepega.
– Taktilni znakovni jezik: znaki znakovnega jezika in dogovorjeni znaki se predajajo s kretanjem iz roke v roko. Sporočevalec informacije kreta pod rokami osebe z gluhoslepoto.
– Prstna abeceda: pisanje v dlan.
– Daktilni znaki na dlani: znaki slovenske daktilne abecede se prikažejo z oblikovanjem prstov in dlani ter s pomočjo njihove pozicije tako, da se oblikujejo posamezne črke slovenske abecede na dlani osebe z gluhoslepoto. Sporočevalec s pomočjo dotika na dobro zaznavnem območju in nazorno posreduje informacijo osebi z gluhoslepoto.
– Lormova abeceda: Z vnaprej določenimi gibi in dotiki se oblikujejo posamezne črke na dlani in prstih osebe z gluhoslepoto.
– Dalgatnova rokavica: dotik točno določenega mesta na dlani in prstih ponazarja posamezno črko slovenske abecede. Oseba z gluhoslepoto poveže črke v besedo in razbere smisel.
– Brajevi prsti: predstavitev črk slovenske abecede z dotikom na dveh prstih osebe z gluhoslepoto s pomočjo kodiranega sistema brajice.
– Metoda Tadoma: natančna postavitev rok oziroma prstov osebe z gluhoslepoto na ustnice, lice in vrat sporočevalca omogoča razumevanje govora s pomočjo tresenja glasilk, gibanja spodnje čeljusti in dotika obraza.
Uporabljajo se tudi prilagojeni preprosti načini sporazumevanja s pripomočki in s tehničnimi pripomočki.
Več zanimivih vsebin si preberite v novi izdaji revije Zarja Jana.
