Naša sogovornica je mlajša upokojenka. Že od svojega 17. leta naprej živi s kronično ledvično odpovedjo.
V življenju je kljub bolezni dosegla svoje cilje; doštudirala, se zaposlila, ustvarila družino, zdaj pa ju z možem osrečujejo še trije vnučki.
»Praktično čez noč sem pristala na hemodializi.Takrat sem bila še srednješolka. Saj bolehala sem malo že prej. Predvsem se spomnim, da sem bila v tistem času precej utrujena, moči so mi pešale, pa tudi hujšala sem. Krvni testi in nadaljnje preiskave, ki sem jih tedaj opravila, pa so potem pokazali, da gre za kronično odpoved ledvic,« je povedala.
Zanjo informacija o bolezni ni bila tak šok. Naporneje je bilo, priča, ko ni vedela, kaj je narobe z njo. So jo pa tudi zdravniki ob seznanitvi potolažili, češ, da bo vseeno lahko živela čisto normalno. »Vendar ni bilo povsem tako. S to boleznijo namreč pride precej bremen/izzivov in z njimi se moraš pač spoprijeti,« nam pripoveduje.
Mama ji je podarila organ
Diplomirana socialna delavka je še kot mlado dekle doživela prvo presaditev ledvice. »Ko sva se spoznala z možem, se je ta res zavzel zame in raziskoval, kakšne še so moje možnosti, nakar je izvedel, da se je v UKC Ljubljana ravno začel program presaditev, vendar so bili takrat darovalci le svojci,« pravi 55-letna Perpar Stanovnikova. Odločila se je, da bo pri svoji družini preverila, ali je morda kdo izmed njih primeren darovalec in izkazalo se je, da je to njena mama. Od nje je potem tudi prejela ledvico in z njo, brez dialize, živela enajst let.
Sledila je zaposlitev na Slovenskih železnicah, poroka in ustvarjanje družine. »In da se je vse to zgodilo, si štejem za uspeh. Danes imam že tri vnučke in res sem ponosna, da sem kljub bolezni uresničila svoje življenjske želje oziroma cilje,« nam pripoveduje. Zdaj je že nekaj let v pokoju; svoje delovne obveznosti je opravila vestno, ni se ji bilo treba predčasno upokojiti, saj bi se z boleznijo lahko zgodilo prav to.
Ko je ledvica, ki ji je služila dobro desetletje, odpovedala, je spet morala na hemodializo, vendar povratek tja ni bil težak, saj se je zavedala, da je to le prehodno, dokler ne dobi druge. Takrat je namreč preverila možnosti za novo transplantacijo, ugotovila, da je možna, sledili so pregledi, uvrstitev na čakalno listo in po dveh letih je prišlo do presaditve. »Veselila sem se, da sem dobila to možnost, saj mi je nova ledvica omogočila drugačno, boljšo kvaliteto življenja, svobodo gibanja, ni bilo več omejitev pri hrani, saj je dieta, na kateri si, ko se dializiraš, zelo restriktivna. Bi ocenila, da je kar najstrožja dieta, ki jih predpišejo različnim bolnikom.«
Neprijetni simptomi
Mojca Perpar Stanovnik zdaj že 21 let kvalitetno živi z ledvico, kar je za presajen organ kar dolga življenjska doba, saj je sicer njegova pričakovana življenjska doba okoli 10 let. »Zavedam se, da imam srečo, ker mi ledvica tako dolgo služi. Tudi nisem bila preveč obremenjena z mislijo, da sem prejela organ preminulega človeka; menda je šlo za nekega poškodovanca. Njegovo življenje se je pač končalo in s hvaležnostjo sem sprejela, kar mi je moški omogočil s svojo plemenito odločitvijo. To pravim, ker imajo ljudje morda neprijetne občutke, ko pomislijo, da bi postali darovalci po svoji smrti ali pa prejemniki, ko bi v njihovo telo prišel organ neke druge osebe, s čimer jaz, ker sem zelo ločila življenje umrlega od svojega, nisem imela težav,« poudari.
Spregovori tudi o zdravilih, ki jih mora prejemati po transplantaciji in zanje velja, da znajo povzročati precej neprijetne simptome. Na jemanje zdravil gleda tako, da jih pač mora uživati, če želi ohranjati organ in njegovo delovanje. »Saj ti razložijo stranske učinke, te podučijo o vsem in imaš priložnost razmisliti in se odločiti, ali sprejmeš tablete in to, kar pride z njimi. Nekateri se pač prav zaradi tega za presaditev ne odločijo. Jaz sem se, ker sem stremela k boljši kvaliteti življenja.«
Pohvala zdravstvenemu osebju
Vmes so bila, kot nam iskreno prizna naša ljubljanska sogovornica, tudi težja obdobja in takrat jo je znotraj okrepilo zavedanje o vsem, kar je v življenju dosegla. »Da sem doštudirala, dobila zaposlitev, družino in dočakala upokojitev in vnuke … To je tisto, kar me je dvigovalo.« Hvaležna je tudi zdravnikom in medicinskemu osebju, s katerim ima dobre izkušnje. »Včasih je bilo to drugače, a danes so se zdravniki pripravljeni pogovarjati, mi nameniti res veliko pozornosti. Če imam problem, vem, da lahko računam nanje, in zato bi rada rekla, da naš zdravstveni sistem ni slab.«
Upa tudi, da se bo med Slovenci dialog o donorstvu bolj razširil in da bo darovalcev več. »Zavod za presaditev organov in tkiv se zelo trudi, da bi informiral javnost, pa tudi, da bi poenostavila postopke registracije, vpisa v register darovalcev. Menim, da v njem še ni tako veliko ljudi, ker nekdo, ki je zdrav, pač enostavno ne razmišlja o smrti, posledično pa tudi o darovanju ne. Darovanje razumem kot neko vzvišeno dejanje, ki presega običajno. Mi vsi pa bolj živimo za ta trenutek in zato je treba javnosti še bolj približati to temo, da se bo imela možnost opredeliti,« so njene zaključne misli.
