»Paliativna medicina je ena od osnovnih medicinskih ved, ki bi jo moral obvladati vsak zdravstveni delavec. Izobraževanje iz paliativne oskrbe je osnova za njeno učinkovito izvajanje, žal pa ni vključena v dodiplomski študij kot obvezni predmet. Medicinska fakulteta ni uvedla nove medicinske veje v učni program in nima dovolj usposobljenih učiteljev za učenje paliativne medicine, oskrbe.«
Če kdo, se prav ona zaveda, da ima tudi paliativa svoje meje. Zato se zavzema za javno razpravo o pravni ureditvi pomoči pri dokončanju življenja.
Zdravljenje bolnikov z napredovalim rakom vedno vključuje tudi paliativno (blažilno) oskrbo, to je vseobsegajočo oskrbo bolnika ...
Ker izhajam iz onkologije, lahko rečem, da rak globoko poseže v življenje obolelih in njihovih bližnjih, še posebej ko se razširi po telesu in preide v napredovalo, neozdravljivo bolezen. S paliativno oskrbo si prizadevamo kar najbolje obvladati vse bolnikove telesne težave, ob ustrezni negi lajšamo tudi psihične in duhovne stiske. Vsega tega pa ne počne en človek, temveč cel večprofesionalni tim.
... katerega jedro sestavljajo zdravnik, medicinska sestra in socialna delavka.
Ja, enakovredni člani paliativnega tima pa so še prostovoljci, duhovni spremljevalec, svojci in seveda bolnik. Sestava tima je individualna, širitev njegove sestave pa prilagojena potrebam posameznega bolnika in svojcev ter stanju bolezni. Po potrebi se timu pridružijo še algolog (strokovnjak za lajšanje bolečine), psiholog ali psihiater, fizioterapevt, strokovnjak za klinično prehrano in drugi. Vsi si prizadevajo, da bi imel bolnik čim boljšo kakovost življenja in strokovno pomoč med umiranjem. Strokovnjaki v obravnavo ves čas vključujejo tudi svojce. Pomembno je, da se začne zgodaj ali čim prej po diagnozi neozdravljive bolezni ter se neprekinjeno izvaja v vseh obdobjih bolezni (tudi med onkološkim zdravljenjem), z oskrbo ob koncu življenja in smrti. Paliativa ne nadomešča onkološkega zdravljenja, ampak ga dopolnjuje. Skupaj predstavljata možnost za kakovostnejše in tudi daljše življenje. Pri bolnikih, ki jim protitumorsko zdravljenje povzroča več škode kot koristi, pa je paliativa edini način obravnave bolnika.
Kljub prizadevanjem posameznikov pa ni urejena sistematično, nimamo mreže paliativnih in mobilnih enot.
V Sloveniji posamezni elementi paliativne mreže obstajajo in delujejo, stvari se premikajo na bolje, v vseh bolnišnicah delujejo paliativni timi, na Onkološkem inštitutu in v UKC Maribor imamo tudi paliativna oddelka na terciarni strokovni ravni. Še posebej me veseli, da imamo tudi primere dobre paliativne oskrbe v nekaterih domovih starejših. Še zdaleč pa ne v vseh. Vendar pa sodelovanje med temi posameznimi členi ni usklajeno in povezano, zato ne zagotavlja optimalne neprekinjene in celostne zdravstvene oskrbe. Razvoj je med regijami v Sloveniji neenakomeren. Zahtevati moramo organizirano, usklajeno, številčno ustrezno in finančno podprto mrežo paliativnih enot po vsej državi. Več hiš hospic za oskrbo bolnikov v zadnjem obdobju življenja. Za zdaj imamo eno samo, v Ljubljani. Potrebovali pa bi jih v vseh večjih mestih, da bi bila taka pomoč zagotovljena/dostopna vsem, ki jo potrebujejo.
Mobilni paliativni timi naj bi pomagali bolnikom na domu?
Tako naj bi bilo. Žal pa deluje samo v gorenjski regiji.
Katere so glavne ovire v razvoju paliativne oskrbe pri nas?
Poleg že omenjene bi izpostavila še to, da je v Sloveniji paliativna oskrba, na žalost, še vedno sopomenka za oskrbo umirajočega, kar ni res, saj naj bi se začela veliko prej.
Velik del krivde za takšen pogled je pri zdravnikih, ker začnejo o paliativi govoriti šele, ko je usmerjeno zdravljenje izčrpano.
Paliativna oskrba je v bistvu podporno zdravljenje, ki naj poteka neprekinjeno, vso bolezen. V zadnjem obdobju življenja pa paliativna oskrba preprečuje nepotrebne, nekoristne diagnostične in terapevtske postopke ter hospitalizacije.
Kaj bi pa rekli, da je dobra smrt?
To je mirna pot umiranja, stanje brez telesnega in duševnega trpljenja. V procesu umiranja se stopnjuje umikanje bolnika, ki vedno več časa prespi, ter postopno upada zavedanje do kome in smrti.
Pogosto pa ni tako. Bolnik lahko trpi dneve in tedne.
V tem primeru gre za težko pot umiranja, z obsmrtnim nemirom, ki ni pogosto (pri desetih odstotkih umirajočih). Pogosto je prisoten t. i. stokajoči bledež, ki ni znak neobvladane bolečine, temveč motnje v delovanju možganov. Pri svojcih pa povzroča hudo stisko, ker ga ne poznajo in ga napačno razumejo kot hudo trpljenje bolnika. Ta težki simptom obvladamo z zdravilom proti nemiru.
Evtanazija pa je končanje življenja po vnaprej določenem postopku pri bolniku z neozdravljivo boleznijo, ko se bliža konec.
Paliativna oskrba pozna veliko načinov in možnosti, kako lajšati trpljenje, a včasih je tudi brez moči. Bolnik želi evtanazijo zaradi želje po ohranjanju in spoštovanju svojega dostojanstva ter nadzora nad boleznijo. Tuje raziskave pravijo, da je neobvladana telesna bolečina le v nekaj več kot treh odstotkih vzrok za prošnjo za evtanazijo. Glavni vzrok (v 80 odstotkih) je izguba dostojanstva, intelektualnih sposobnosti in nesprejemljiva samopodoba.
Pri nas je pomoč pri dokončanju življenja še kaznivo dejanje.
Res je. Prošnja za evtanazijo je intimna, individualna in prostovoljna, pri nekaterih kljub najboljši telesni in duševni podpori paliativne oskrbe in okolice. Zato sem tudi sama med prvimi podpisniki peticije za javno razpravo za pravno ureditev pomoči pri dokončanju življenja, ki jo predlaga Srebrna nit – združenje za dostojno starost.
Vi torej podpirate evtanazijo?
Podpiram razpravo o evtanaziji. Mislim, da bo zakon, ki ga pripravlja Srebrna nit o dostojnem končanju življenja, dovolj natančen, da bo razpršil vse strahove po zlorabi.
Doslej je peticijo za pravno ureditev pomoči pri dokončanju življenja podpisalo že skoraj 5000 ljudi.
To kaže na nujnost pravne ureditve tega občutljivega vprašanja.
Več zanimivih vsebin si preberite v novi izdaji revije Zarja.