Gregor Bezenšek, glasbenik, ki se predstavlja pod umetniškim imenom SoulGreg Artist, se je moral pred 22 meseci skupaj z ženo Nino soočiti z najhujšo moro vsakega starša – boleznijo svojega komaj rojenega otroka.
Njunemu sinčku Viljemu Julijanu so namreč diagnosticirali zelo redko presnovno bolezen gangliozidozo, za katero ni zdravila. »Po ocenah zdravnikov ima najin otrok še največ nekaj mesecev življenja. Vidno, pred najinimi očmi, njegovo življenje usiha. Srci se nama trgata, trenutki žalosti pa so globoki,« je z neizmerno žalostjo takrat tudi svojim zvestim oboževalcem sporočil pevec in multiinštrumentalist Gregor.
Izkupiček od prodanih vstopnic koncerta bo namenjen za oskrbo Viljema Julijana, nekaj denarja pa bo namenjenega še drugim družinam s hudo bolnimi otroki.
Močna ljubezen
Dodal je, da kljub najtežjim trenutkom v življenju ne bodo dovolili, da zmaga tema. »Zdaj še bolj kot kadarkoli prej verjameva, da je le ljubezen tista, ki premaga vse. To naju uči najin Viljem Julijan. Lahko imaš vse, pa če nimaš nekoga, ki ga ljubiš, oziroma nekoga, ki ga imaš resnično rad, nimaš nič,« so misli, ki jih je ob razkritju hude novice o bolezni dodal fantkov očka.
A malček je pravi borec. Ob podpori močnih zdravil in prisotnosti neskončno ljubečih staršev, starejše sestrice Elle Vite in mnogih drugih se deček bori in kljubuje bolezni že skoraj dve leti. »Ker vas veliko sprašuje, kako je sin, naj vam sporočim, da je Viljem Julijan pravi borec. V okviru svoje bolezni je trenutno v stabilnem stanju in nima stranskih bolezni. Zaradi močnih zdravil proti epileptičnim napadom veliko spi, vendar je glede na njegovo osnovno bolezen tako zanj najbolje,« je njegovo trenutno stanje opisal Gregor Bezenšek.
Občudujejo jih
Z ženo sta se odločila, da iz težke življenjske preizkušnje iztisneta največ, kar lahko, tako da sta dobila celo moč, da pomagata drugim. Ustanovila sta namreč dobrodelni sklad za pomoč otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam, ki sta ga poimenovala Sklad Viljem Julijan. »Zaradi najine izkušnje, in ker veva, kaj prestajajo starši teh otrok, jima želiva pomagati,« sta dejala zakonca.
Ker je v bližini mlade družinice veliko ljudi ogromnega srca, so se ti odločili, da ji poklonijo posebno darilo – dobrodelni koncert. »Kljub težki situaciji doma sta Nina in Gregor pristopila do mnogih družin, ki imajo otroke s hudimi boleznimi, in jima pomagala. Ker sta zaradi tega in izjemne skrbi za svojega malčka občudovanja vredna in navdihujoča, bi jima radi nekaj podarili, jima pokazali, da smo tu zanje. Odločili smo se, da jim priredimo dobrodelni koncert, katerega glavni namen je proslavljati življenje – to, čeprav je še tako kratko, je neprecenljivo,« je dejal Nejc Jelen, pobudnik glasbenega dogodka.
Znani pojejo
Dobrodelni koncert bo potekal 11. septembra, kot je pojasnil Jelen, bo v ljubljanskih Križankah. Nastopili bodo Nina Pušlar, Maja Keuc, Nuša Derenda, Isaac Palma, Rebeka Dremelj in mnogi drugi. Zapel bo tudi fantkov očka, in sicer skladbo My eternal love, ki jo je spisal za svojega bolnega fantička. »Malček nas s svojim kratkim in krhkim življenjem uči, da so ljubezen in odnosi to, kar v življenju najbolj šteje. Zato mu tudi mi podajmo našo podporo in sočutje ter priložnost, da v tem svetu in med ljudmi skozi ta koncert pusti svoj pečat. Koncert je posvečen tudi vsem drugim hudo bolnim otrokom v Sloveniji,« je o dogodku še dejal Jelen.
