Mednje sodijo dolgotrajno bolni otroci, pa tisti, ki so gibalno ali senzorno ovirani, z motnjo v duševnem razvoju, z govorno-jezikovnimi, čustvenimi in vedenjskimi motnjami ter z motnjami avtističnega spektra, med nje pa spada tudi Aspergerjev sindrom. Prav to motnjo ima sin Luka, ki je zaradi tega »bolj neroden pri gibanju, ima težave pri orientaciji, grdo oziroma nečitljivo in počasi piše, težje naveže stik z ljudmi« ... vse to in še marsikaj piše v tej odločbi. Čeprav številni učitelji zaradi te diagnoze niso verjeli, da bo Luka končal redno osnovno šolo, jo je končal po uspehu med prvimi petimi v generaciji, zdaj pa je v četrtem letniku gimnazije in stopa po običajni poti v samostojnost. Mama, ki se je za sina bojevala kot levinja, želi s svojim pričevanjem spodbuditi starše, učitelje in otroke pa tudi državo, ki odloča o šolskem sistemu, da bi tudi drugačnim zagotovili enake možnosti.
Bila je presrečna, ko se je rodil sin. Porodniška je minila, kot bi mignil, vrnila se je v službo, fantek pa je šel v vrtec. A se ni takoj pokazalo, da je nekoliko drugačen od drugih otrok. Šele ko se je pri treh letih znašel v starostno mešani skupini, so se začele kazati razlike.
Po ameriških in britanskih ocenah se z avtizmom rodi in živi eden na sto otrok, kar bi pomenilo, da je v Sloveniji kar 20.000 posameznikov z blažjo ali težjo obliko motnje. Strokovnjaki poudarjajo, da je k takšnim otrokom treba čim prej pristopiti s posebnimi programi. Kljub temu zakonodaja v Sloveniji tega področja še ne ureja ustrezno, tako da ostajajo osebe z motnjo avtističnega spektra in njihovi skrbniki pogosto brez učinkovite državne pomoči in varstva pravic.
Kako?
Drugi otroci so v vrtec nosili igračke, on pa debele enciklopedije in slovarje. Pogovarjal se je predvsem s starejšimi otroki in vzgojiteljicama. Drugi otroci so tedaj opazili, da je drugačen, in so vzgojiteljici spraševali, zakaj gleda le v knjige. Imeli smo srečo, da sta bili vzgojiteljici krasni in izobraženi in sta otrokom na razumljiv način povedali, da je Luka malo drugačen. Do njega sta bili ves čas prijazni in spoštljivi, prav tako v skupini nista dopustili grdega obnašanja, agresije, zmerjanja.
Lukova drugačnost je s prehodom v šolo postala še izrazitejša.
Da. In takrat so se začele naše in njegove prve težave. Luka ni znal lepo pisati, zato je sovražil pisanje in risanje. Bil je tudi neroden pri gibanju, zato ni maral telovadbe, ker so se iz njega vsi norčevali. Z otroki se nekako ni znal sporazumevati, je pa učiteljicam npr. razlagal, kdaj je najpametneje kupovati in kdaj prodajati vrednostne papirje.
Ste razumeli, da je učiteljicam težko, da morda ne znajo z vašim otrokom?
Sem. Z učiteljicami sem sproti odpravljala težave. Predvsem tiste, ki jih je povzročil Luka, ki nikoli ne laže, ampak vedno pove, kar misli, to pa je večkrat neprijetno. Teže je bilo urejati njegove nesporazume z otroki, s katerimi se sin ni znal pogovarjati, oni pa tudi ne z njim. Ker je čutil, da ni sprejet, ni pa se znal vključiti med sošolce, je zelo pogosto občutil različne žaljivke in zbadanja. Običajno se je umikal vase, z leti pa so se zadeve stopnjevale, in kadar ni več prenesel vsega, je postal agresiven. Vsak od nas ima namreč nekje mejo, čez katero ne zdrži več.
Zato sem pogosto hodila v šolo, se pogovarjala z razredniki in ravnateljico, pravzaprav kar z vsem učiteljskim zborom. Spraševali so me, kako naj ravnajo z mojim otrokom, ker oni se tega niso učili?!
In ste jim povedali?
Sem, kolikor sem kot mama otroka z Aspergerjevim sindromom vedela. Priznam, da sem prebrala vse, kar mi je prišlo v roke. Najbolj poučna pa je literatura, ki so jo napisali »aspergerčki« sami. Zato sem jim usmeritve za Luka, ki so doma imenitno delovale, predala polna optimizma in vere v to, da se bo stanje popravilo in da bo tudi moj otrok deležen obravnave, ki mu pripada, za katero pa je treba nekaj več truda. Luka je bil namreč vedno izredno vodljiv in ubogljiv otrok, zato so z njim učitelji z malo več izkušnjami odlično sodelovali.
Vsak otrok z avtizmom je edinstven, je butik zase in ima svoje posebnosti, izvirnosti, svoje predstave in pogled na svet okrog sebe. Vase se umakne, ko je nerazumljen ali ko ima preveč informacij. Starši in strokovnjaki ga morajo najprej razumeti. Razumeti morajo njegovo vedenje v določenih situacijah, mu omogočiti, da se odpre in nas spusti k sebi. On ni nalašč moteč. Takšen je zato, ker je drugačen, ker je avtist. On si ne more pomagati, starši in vzgojitelji pa mu lahko, če seveda vedo, kako.
Pa je bilo potem tako?
Pravzaprav ne. Ker je bil Luka čedalje bolj drugačen, so mi svetovali, da dobim novo strokovno oceno njegove drugačnosti z »navodili za uporabo«.
Ne vem, ali na svetu obstaja zavod, kjer bi si strokovnjak dovolil na prvi pogled oceniti nekega otroka, ne bi pa pri tem upošteval menja staršev, ki ga najbolj poznajo.
Pri nas pa se je to zgodilo. Vaju z možem niso nič vprašali?
Pravzaprav ne. Ti strokovnjaki so nama, ko so zadeve med vrstniki prešle vse normalne okvire, rekli, da bi bilo za najinega otroka in za njegov razvoj najkoristneje, če bi nekaj časa preživel v psihiatrični bolnišnici, in mu želeli predpisati zdravilo Ritalin. Zaradi nasilništva sošolcev sva namreč zaprosila svetovalnice za pomoč. Možev prijatelj je celo svetoval prijavo na policijo.
Sicer pa ritalin, vsaj po moje, veliko prehitro predpišejo otrokom, ki imajo težave pri učenju in delanju domačih nalog, niso vodljivi in imajo motnje pozornosti s hiperaktivnostjo.
Kot vem, sta bila ogorčena in veliko časa je minilo, da sta vendarle prišla do strokovnjakov, ki so upoštevali tudi vaše mnenje.
Z velikimi napori in po dolgem času sva vendarle našla dva strokovnjaka, s katerima sva se lahko vsaj približno pogovarjala o stanju najinega otroka. Ko nama je bilo najteže, sva verjela, da samo midva poznava otroka ter da nihče na vsem svetu ne ve, kaj bo z njim jutri, v kaj se bo (ne)razvil. Zato nima nihče pravice do tega, da mu vnaprej – brez strokovnega mnenja, ki je plod dolgotrajnega strokovnega dela v sodelovanju s starši – zapre katera koli vrata ali vzame katere koli možnost.
Razlike med njim in sošolci pa so se vendarle povečevale.
Res so se in počasi je Luka postal moteč za nekatere učitelje. Ima močno izražen občutek za pravičnost, vse, kar so mu rekli, je pač razumel dobesedno, ob tem pa je vedno govoril, kar je mislil. Ko so ga zbadali sošolci, se je na možev predlog nekoč postavil zase in jim povedal svoje. Mislila sva, da bo potem morda konec njegovih težav. Ker pa je bil do tedaj vedno miren in se ni odzival, so ga takoj razglasili za agresivnega in vso krivdo za konflikte zvalili nanj.
Pravite, da je v šestem razredu šolanje postalo nevzdržno.
Z možem sva se s sinom vsak prosti trenutek pogovarjala le o šoli, sošolcih, o tem, kako ga je ta zmerjal, oni pljunil med poukom v vrat, tretji pretepel, kako se učiteljice niso odzvale oziroma so ga vedno razglasile za dežurnega krivca. Postalo je nevzdržno, fanta je bilo strah v šoli, zato sva Lukovega osebnega zdravnika prosila za pomoč.
Predlagal vama je, naj obiskuje osnovno šolo bolnišničnega oddelka zunaj Ljubljane.
Da, in to pri enajstih letih?! V tej šoli je moral preživeti od ponedeljka do petka brez staršev, tri cele mesece, kot v internatu. Pa vendar smo predlog vsi trije sprejeli. Na najino presenečenje je bilo najlažje prav otroku. Odločitev se je izkazala za pravilno, saj je Luka v bolnišničnem oddelku za otroke z debelostjo krasno funkcioniral, brez vsake težave in ob pohvalah vseh.
Potem ste ga vpisali v drugo osnovno šolo.
Šla sva k ravnatelju in mu brez olepševanja povedala, kako je z Lukom. On pa nama je povedal, da Luka kot aspergerček ne bo njihov prvi učenec. S prepisom na to šolo smo dočakali lepše in lažje čase.
Med drugim so znaki avtizma pri otrocih: ne zna povedati, kaj si želi; ne sledi navodilom; včasih je videti, da je gluh, a je z mislimi drugje; pogosto je raje sam kot v družbi; občasno je jezen in agresiven; je hiperaktiven; rad provocira; ima čudne kretnje pri gibanju; slabo se orientira po prostoru; ni navdušen nad športom itd.
Je Luka še vedno povzročal težave?
Dolgo je trajalo, da so si sošolci pridobili njegovo zaupanje, še približno pol leta je v vseh videl nasprotnike, ki mu bodo prav tako želeli škodovati. Z veliko potrpljenja z obeh strani se je vse skupaj nato obrnilo na bolje, saj je bil otrok precej obremenjen z veliko nabranimi negativnimi izkušnjami. Vse s(m)o reševali sproti, fantu so prav vsi, od vodstva šole do učiteljev in strokovnih delavcev znali pomagati in so to z veseljem storili. Tudi sošolci in njihovi starši so ga sprejeli. Ne morem pozabiti, ko sem na predlog razredničarke, ki bi ji najraje postavila spomenik, na prvem roditeljskem sestanku predstavila otroka in vse njegove posebnosti. Ena od mam je rekla, da bo to zelo dobro, da bodo imeli otroci možnost se naučiti sprejemati drugačnost. Najbolj sva bila z možem vesela, ker se končno nikomur ni zdel moteč, čeprav je bil takšen kot prej: zahteven, zvedav in zelo poseben. Ker je imel Luka težave s športno vzgojo, mu je tudi učitelj športne vzgoje omogočil dopolnilni pouk. Športnik ne bo nikoli, lahko pa se za rekreacijo najde v kakšnem od športov, kjer je v ospredju vzdržljivost in ne spretnost.
Potem se je vpisal na eno od gimnazij v Ljubljani?
Po prvem roditeljskem sestanku sem razredničarki povedala za Lukove posebnosti in ji predlagala, da bi otrok predstavil svoje posebnosti svojim sošolcem in drugim profesorjem, saj se je to izkazalo za zelo dobro. Absolutno je bila proti, češ da to pa ne, da nekateri profesorji niso najbolj navdušeni nad tem, da učijo dijaka s posebnimi potrebami … Nisem ji mogla dopovedati, da ne gre za dijaka z učnimi težavami, ampak za visoko funkcionalnega učenca z Aspergerjevim sindromom, za katerega znanje, učenje in prizadevnost nikoli niso bili težava.
Daša Modic: »Luka in drugi avtisti v šoli niso nalašč moteči. Takšni so, ker so pač drugačni. Njihove radovednosti ne zadovoljijo običajne razlage, ker jim možgani delujejo drugače. Oni si ne morejo pomagati, starši in vzgojitelji pa jim lahko, če seveda vedo, kako.«
Z njenim odzivom nikakor nisem bila zadovoljna. Nisem vedela, kaj lahko pričakujem, saj sem vedela, da smo glede na povedano odvisni od kdo ve česa.
Med šolskim letom sem z razredničarko zaradi sto in ene težave govorila po telefonu več kot s svojo prijateljico, z drugimi profesorji pa po e-pošti. Z nekaterimi je šlo lažje, z drugimi pa nikakor. Najprej se je zatikalo predvsem tam, kjer sem najmanj pričakovala, saj nihče bi niti prebral navodil, da potrebuje Luka podaljšan čas pri pisanju testov, da uporablja papir večjega formata, da piše počasi in grdo kot kura. Ne zato, ker bi tako hotel, ampak ker ne more drugače.
Luka se je spet potegnil vase in trpel, ko so ga sošolci napadali tudi na Facebooku.
Res je. In nihče od profesorjev se ni potegnil zanj. Potem mi je lepega jutra Luka rekel, da bi se rad prepisal nekam drugam. Nisem bila presenečena, saj sem vedela, da mu je težko, zelo težko, veliko bolj, kot je težko njegovemu očetu in meni. Vendar je bila sprememba nujna.
Daša Modic: »Poleg otrok z Aspergerjevim sindromom je v šole vključenih čedalje več 'otrok s posebnimi potrebami', ki so izziv učiteljem, vrstnikom in staršem učencev. Mednje spadajo tudi gibalno ovirani otroci, otroci z motnjami sluha ali vida, z govornimi motnjami, z motnjami vedenja in osebnosti, s specifičnimi učnimi težavami, kronično bolni itd. Omenim naj še nadarjene otroke, ki so prav tako pogosto nerazumljeni, pa otroke iz posebno revnih družin, romske otroke in begunske otroke. Ali jim vsi hrami izobraževanja ponudijo drugi dom?«
In spet ste imeli srečo?
Prvi dan se je vsem sošolkam in sošolcem predstavil in jim povedal, da ima odločbo o Aspergerjevem sindromu ter kakšne so njegove posebnosti. Nihče mu nikoli ni odrekel pomoči, niti osebne niti take za izposojo zvezka ali česa podobnega. Tudi ko je nastala težava, s(m)o jo skupaj takoj odpravili. Glede na prejšnje izkušnje smo bili vsi močno presenečeni. Dnevi doma so spet postali normalni in prijetnejši, saj je po dolgem času vsakemu od nas ostalo tudi kanček časa zase, za svoje misli in prostočasne dejavnosti, ki so že skoraj šle v pozabo. Sin je spoznal, kaj pomeni, ko razred ne glede na to, kaj se je zgodilo, drži skupaj, kaj pomenijo nesebična pomoč, spoštovanje drugega, njegovih prepričanj in odnosa do zunanjega sveta. Izboljšal si je samopodobo in samozaupanje. Hvaležna sem vsem razumevajočim profesorjem, ki so dokaz, da se da, če ima tudi človek za katedrom v prsih srce namesto kamna.
Več zanimivih vsebin pa lahko najdete v tekoči številki revije Zarja.
