Novice Svet24

Janja Ambrožič

Janja Ambrožič

Janja Ambrožič

Janja Ambrožič

Družino Krajnčič smo obiskali v njihovem toplem domu, polnem igrač, pripomočkov za nego otroka in družinskih slik. Alina je pogovor mirno spremljala v maminem naročju, delno pa ga je predremala. Na prvi pogled je mirna deklica in zdi se, da ni prav nič drugačna od svojih vrstnikov. A tako je le na videz. Ko jo je mamica položila na blazino, je dekletce obmirovalo. Njena glavica je manjša, kot bi morala biti, saj se njeni možgani ne razvijajo, glave ne more dvigniti, ima mehek zgornji del telesa …

DIAGNOZE ŠE NIMA

Debela mapa izvidov, ki jo starša položita na mizo, govori o tem, da je Alinino zdravstveno stanje resno. »Diagnoze ji še niso postavili, so pa nama povedali, da ima hude poškodbe možganov (četrte stopnje). Cerebralno paralizo torej. Trenutno se še ne ve, na kaj vse bo to vplivalo, saj pri veliko njenih gibih še ni jasno, ali gre za hotene ali nehotene. Kmalu po porodu so se pojavili tudi epileptični napadi. Zaradi vsega naštetega dobiva zdravila petkrat na dan,« povesta starša. Hudo jima je, ko opazujeta zdrave otroke, Matejeva nečakinja je le mesec in pol starejša od njegove hčerke, in tako jima je povsem jasno, kako napredujejo tisti, ki so imeli ob rojstvu več sreče kot Alina.

SEDEM LET STA JO PRIČAKOVALA

Alina je bila težko pričakovan otrok, saj sta starša sedem let čakala nanjo. Po dveh spontanih splavih je bilo videti, da bo tudi pri njih končno vse v najlepšem redu. »Nosečnost je minila brez posebnosti, sicer so mi ob prvem pregledu rekli, da imam povišan sladkor, potem pa je bilo vse v redu,« pravi Anita. Z možem sta se veselila prihoda hčerke, ki naj bi se rodila okoli 11. junija letos. A deklici se nikamor ni mudilo. V brežiško porodnišnico sta prišla 18. junija, rekli so jima, da še ni napočil njen čas. Naslednji dan ob pol šestih zjutraj se je začel porod. Alina se je rodila ob 18.55.

PORODNO SOBO ZAJELA PANIKA

»Namesto rožnatega otroka, seveda malce krvavega in umazanega, je prišlo na svet le telo. Bledo, negibno telo, mehko, kot bi bilo narejeno iz plastelina,« sta opisala svojo prvorojenko. Namesto veselja in obrednega prereza popkovine, prve fotografije v maminem naročju in potem še v očkovem je porodno sobo zajela panika. Oživljanje.

To za starša niso lepi spomini, Matej je komaj prepričal babice, da so deklico pokazali Aniti. »Ves čas poroda sva imela občutek, da nekaj ne bo v redu, da bi že prej morali narediti carski rez. Po tistem, ko so Aniti trikrat neuspešno dali epiduralno anastezijo, sva predlagala, naj naredijo carski rez, pa ga niso. Rekli so, da se je porod začel po naravni poti in da carski rez ni potreben. Seveda nisva vztrajala pri tem, saj sva zaupala zdravnikom.«

S HELIKOPTERJEM V LJUBLJANO

Alino so še istega večera v inkubatorju s helikopterjem in zdravniško ekipo prepeljali v UKC Ljubljana. Tam so jo v začetku zadrževali v umetni komi, da ne bi prišlo še do dodatnih poškodb. Mamica je v brežiški bolnišnici ostala še nekaj dni, očka pa je dnevno obiskoval eno in drugo ter malčici dostavljal mamino mleko. Kasneje se je deklici v bolnišnici, kjer je ostala en mesec, pridružila tudi mamica. Najprej je bilo zelo naporno. »Bila je popolnoma nepredvidljiva, razdražljiva. Prvo sekundo je na primer neutolažljivo jokala, že naslednji trenutek pa spala. Zdaj, ko ima zdravila, se je situacija nekoliko umirila.« Imela je že eno operacijo, saj so mislili, da epileptične napade povzroča možganska tekočina in jo spustili ven, a epileptični napadi so ostali.

REDNE VAJE SE OBRESTUJEJO

Napovedi niso bile najboljše, a starša iz dneva v dan dokazujeta, da se z voljo in rednimi vajami daleč pride. Sprva so jo hranili po sondi, a jima je z vztrajnim ponavljanjem in spodbujanjem refleksov Alino uspelo pripraviti do tega, da pije po steklenički. Zdaj jo hranita tudi že po žlički, saj se navaja na kuhano zelenjavo. Deklica nima nekaterih refleksov, vendar sta starša ugotovila, da jo je mogoče marsikaj naučiti z večkratnim ponavljanjem in telovadbo v domači dnevni sobi. »Sedmega avgusta smo začeli terapije, dvakrat tedensko hodimo v Krško na nevrofizioterapije. Bili smo tudi v Centru za zdravljenje bolezni otrok v Šentvidu pri Stični. Zdaj se že premakne na bok, poskušamo s kotaljenjem, uspe ji celo že dvigniti glavico.«

APLIKACIJA MATIČNIH CELIC

Krajnčičeva sta v tem času spoznala precej staršev otrok s cerebralno paralizo in tako sta tudi izvedela, da obstaja postopek, pri katerem pacientu aplicirajo matične celice. »Gre za tri operacije v razmiku enega meseca. Iz kolka se vzame matične celice in se jih potem vbrizga nazaj v telo. To spodbudi razvoj možganov. Aplikacijo matičnih celic se vse bolj uporablja pri zdravljenju cerebralne paralize, avtizma in tako dalje. Učinek posega je odvisen od stanja pacienta, vendar se pričakuje izboljšanje motoričnih, kognitivnih in kasneje govornih sposobnosti. Prav tako se nadejamo, da bodo izginili epileptični napadi. Zdravljenje poteka pod nadzorom anesteziologa, nevrokirurga, ortopeda, kardiologa in diplomirane medicinske sestre,« povesta.

TREBA BO V TUJINO

Ker pri nas te operacije še ne izvajajo, sta se o njej pozanimala v tujini in ugotovila, da je najugodnejša možnost, če Alino operirajo v Beogradu. »Tam ena operacija stane 5500 evrov (potrebne so tri), v Avstriji so na primer veliko dražje, vsaka stane 10.500 evrov.« Seveda sama operacija ni dovolj, po njej je potrebna intenzivna terapija, zato načrtujeta še aplikacijo hiperbaričnega kisika, fizioterapije in fizikalne terapije, osteopatijo. »Znančev sin, ki ima tudi cerebralno paralizo, je bil pred leti na takšni operaciji v Ameriki in po njej je neverjetno napredoval. Sicer razvojno še vedno zaostaja za vrstniki približno za tri leta, a danes, ko je star 18 let, hodi na srednjo gradbeno šolo,« navede primer Matej.

Prispevki
Rdeči križ Slovenije, Območno združenje Brežice, Trg Jožeta Toporišiča 2, 8250 Brežice, TRR NLB: SI56 0237 3001 0819 504, namen nakazila: CHAR humanitarni prispevek za Alino, sklic: SI00 76015.

ČUDEŽI OBSTAJAJO, ČE VERJAMEŠ VANJE

Alinina starša verjameta v čudeže in v to, da če se zdravljenje začne zgodaj, obstaja večja verjetnost za uspeh. In tako sta se odločila za prošnjo za pomoč. Ko sta ugotovila, da sama ne bosta zmogla plačati operacije v tujini, nimata pa časa čakati na odobritev zdravstvene zavarovalnice (tam se odločajo na podlagi mnenja zdravnikov, ti pa jima že ves čas govorijo, naj počakata na diagnozo), sta se obrnila na soljudi. »Težko nama je bilo na facebooku objaviti prošnjo za pomoč, saj ne marava prositi za denar, a drugače ne moreva. Zdaj lahko poveva, da je bil odziv tako dober, da bo šla naša Alina na prvo operacijo mogoče že januarja,« sta dejala hvaležna starša. »Lepo prosim, napišite, da se zahvaljujeva vsem, ki so na facebooku delili najino prošnjo, in vsem, ki so že priskočili na pomoč. Če kdo ni prepričan, da bo šel denar v prave roke, naju lahko kontaktira, vsakemu lahko pojasniva in lahko se srečamo, saj je danes toliko prevarantov, da ljudje upravičeno ne zaupajo več vsakomur,« dodajata. Krajnčičevi se ne bodo vdali, Matejev in Anitin moto je: »Dokler verjameš v čudeže, so ti mogoči, ko nehaš verjeti, prenehajo obstajati!«