Mamo Jasno Budja je nedavno osrečil telefonski klic z zdravstvenega ministrstva s sporočilom, da jim ne bo več treba zbirati denarja za tablete, ki hčerki odpravljajo epileptične napade.
osebni arhiv
Nika vsak dan obiskuje posebno šolo v Ljutomeru, kjer se uči obuti, obleči, držati pribor za hranjenje, umivati zobe.
Tisti, ki imajo otroke, zagotovo vedo, da ni lepšega, če mu lahko omogočiš nekaj, kar bi mu nedvomno izboljšalo življenje. Še posebno če gre za bolnega otroka. Pa tu ne gre za kakršnokoli razvajanje ali kaj podobnega, temveč le za precej drago zdravilo.
Jasna Budja: "Hvaležna sem vsem ljudem, ki so karkoli darovali za Niko."
S to težavo se je srečala, kot smo že pisali, 38-letna JasnaBudja iz Vogričevcev pri Ljutomeru. Je mamica skoraj 11-letne Nike, ki že od rojstva boleha za tuberozno sklerozo, ima tudi žariščno epilepsijo, sindrom west in hudo motnjo v duševnem razvoju. »Niki je doktor Peter Gradišnik iz UKC Maribor predpisal zdravilo kanabidiol, ki smo ga lahko doslej za nekaj več kot 568 evrov kupovali samo v lekarni v Mariboru. Zadostovalo nam je za kakšne tri mesece, zato smo denar s pomočjo Humanitarnega društva Maus zbirali tudi 'na ulici',« je pojasnila Budjeva, ki se je odločila za 24-urno oskrbo svoje hčerke. Ima še dve šoloobvezni hčerki, medtem ko je zaposlen samo njen partner. Z njegovo plačo plačujejo položnice in druge stroške, zato je pogosto zmanjkalo denarja za zdravila.
Prijetno presenečenje pa je doživela pred dnevi, ko je v lekarni za Niko sprva naročila zdravilo na beli recept, ki je plačljiv. »Dan pozneje dobim telefonski klic z zdravstvenega ministrstva, da ima Nika po novem 'zeleni' recept. Kanabidiol lahko dobimo brez plačila, saj so primer ponovno proučili, in tako nam ne bo več treba zbirati denarja. Jokati sem začela od sreče,« je dejala in dodala: »Prepričana sem, da so pristojni prebrali članek v Novicah Svet24 o tem, da zbiramo denar za tablete. Druge razlage ni, saj na številne prošnje v enem letu z ministrstva nismo prejeli niti enega odgovora. Mogoče so ugotovili, da so storili napako, oziroma to zdaj sploh ni več pomembno. Glavno je, da bo Nika od zdaj imela zdravila ter bo z njihovo pomočjo lahko zaživela brez napadov in poškodb zaradi njih. Tako lahko sodeluje v pogovoru z nami, se odziva na klice. Brez zdravila pa ne. Živi v svojem svetu.«
osebni arhiv
Brez tablet doživlja epileptične napade, ki se pojavljajo večkrat na dan.
Pomembne zmage za posameznike
Nika je še vedno v plenicah, zaostala je tudi v razvoju. Mesečni odmerek zdravila preprečuje epileptične napade in ji obenem močno lajša bolečine.
Akcijo zbiranja denarja za Niko je pripravilo mariborsko Humanitarno društvo Maus. Njegova predsednica Nataša Švikart pravi, da jo je ganila izpoved Jasne Budja, ki jo je nedavno spoznala sredi humanitarne akcije v Ljutomeru. »V trenutku sem se odločila, da takoj stopimo v akcijo. K sodelovanju sem povabila novinarja Novic Svet24, ki nam pogosto 'prisluhne' v naših humanitarnih akcijah. In po objavi dveh prispevkov se je zgodil 'čudež'. Poklicala me je mamica in med jokom sreče povedala, da jim od zdaj ni treba več plačevati zdravil. Sama se ni mogla načuditi, da ji enajst let ni nihče prisluhnil, bili so prezrti, potem pa je bilo kar naenkrat, ko je časnik Novice Svet24 objavil zgodbo, vse drugače. Vsaka zgodba, ki ima tako srečen epilog, mi da misliti, kako malo je zares potrebno. Nikina mama se je počutila kot zmagovalka. Jaz sem se počutila kot zmagovalka. To so sicer male zmage, a še kako pomembne za posameznike. Največji zmagovalec pa so tokrat Novice Svet24, ki so javnost opozorile na zbiranje sredstev za zdravila in družini popolnoma spremenile življenje,« je sklenila Švikartova. Denar, ki so ga zbrali v Ljutomeru, pa bodo Niki podarili za terapije s konjem.
osebni arhiv
