Nika ne govori, je še vedno v plenicah, zaostala je tudi v razvoju.
Starši skoraj 11-letne Nike Budja iz Vogričevcev pri Ljutomeru, ki že od rojstva boleha za tuberozno sklerozo, ima pa tudi žariščno epilepsijo, sindrom west in težko motnjo v duševnem razvoju, so pred zanje nerešljivo nalogo.
Ne zmorejo več
Kot je za Novice Svet24 povedala mama Jasna, ji ne zmorejo več plačevati mesečnega odmerka zdravila, ki stane 568 evrov, a ji preprečuje epileptične napade in močno lajša bolečine. »Nika ima šoloobvezni sestri, ena študira, druga je v sedmem razredu osnovne šole, sama od Nikinega rojstva nisem več zaposlena, saj zanjo skrbim 24 ur na dan. In tega stroška preprosto ne zmoremo več plačevati oziroma si ga privoščiti,« je iskrena Jasna.
Obiskuje posebno šolo
Akcija zbiranja denarja pod geslom Pomagajmo skupaj bo 27. oktobra v Sparu Ljutomer, 28. oktobra pa se bo ljutomerskemu pridružil še Spar Murska Sobota.
Nikina bolezen ni ozdravljiva, niti je ni mogoče operirati, poudarja Jasna. »V začetku decembra bo dopolnila 11 let, vendar je še vedno v plenicah, zaostala je tudi v razvoju. Zdravila, ki jih je doslej jemala, nimajo več ustreznega učinka, zato ji je doktor Peter Gradišnik iz mariborskega UKC predpisal novo zdravilo kanabidiol. Kupili smo ga trikrat po 50 mililitrov, saj ga ne dobimo na recept, več pa ne zmoremo. Nimamo od kje vzeti toliko denarja,« pravi Jasna. Dodaja, da ima otroka najraje ob sebi, a je vseeno vsak dan v posebni šoli v Ljutomeru, kjer se uči obuti, obleči, držati pribor za hranjenje, umivati zobe.
