Preberite resnično zgodbo o Slovenki Romani, ki je imela le še nekaj dni življenja. Kliknite tukaj!
Z rokami objema skodelico čaja, iz katere se dviga vroča sopara. Njen obraz je vidno utrujen, a mi spodbudno pokima in se vame zazre z modrimi očmi. »Je lahko naša zgodba anonimna?« vpraša. »Res ne bi želela izpostavljati naših imen.« Razumem jo in nemo pokimam.
To je izpoved 35-letne mamice, ki ji je življenje pošteno zamajalo tla pod nogami, ko je spoznala, da je pred njenim novorojenim sinkom negotova prihodnost. Prežeta z dvomi in strahom za otrokovo življenje, se je podala na pot, na katero je pred dnevi končno posijalo sonce upanja. Pa se vrnimo na začetek, med stene trboveljske porodnišnice, kjer se je vse skupaj začelo …
Le še ena panična mati …
Sogovornica, imenujmo jo Sanja, da bo beseda lažje tekla, se je med nosečnostjo dobro počutila in niti v sanjah si ni predstavljala, da bi bilo lahko z njenim otročičkom kaj narobe. Na ginekoloških pregledih so določili, da bo zaradi medenične vstave rodila s carskim rezom.
»Kljub temu so v trboveljski porodnišnici vztrajali, da rodim po naravni poti. Vendar ni šlo. Naredili so carski rez, kjer pa prav tako ni šlo vse po načrtih. Ker sinek ni samostojno zadihal, so ga morali ventilirati,« se spominja Sanja in nadaljuje, da ga po operaciji niso dobro pregledali. Ko so ju po dveh dneh premestili iz intenzivne sobe na porodni oddelek, so jo prežemale zle slutnje. »Sinek se mi ni zdel kot zdrav novorojenček. Ni se mogel najesti, kljub temu, da sem imela dovolj mleka. Kadarkoli sem ga previjala, je bila plenička suha. Iz ust je imel zadah po dehidraciji. Dva dni sem sestre prosila, naj ga pregledajo, ker imam občutek, da je z njim nekaj narobe. Vedno sem dobila odgovor, da je vse v redu in da naj ne paničarim. Označena sem bila za panično mamo.« Kmalu se je pokazalo, da so bili materini sumi utemeljeni. Deček je postal zlateničen in pri pregledu je zdravnica ugotovila šum na srčku. Potrebna je bila premestitev v ljubljansko porodnišnico.
Pred očmi se mi je sesul svet!
»Strmela sem v obraze zdravniškega osebja in mislila, da sanjam, da se vse to ne dogaja v resnici. Izgubila sem tla pod nogami. V meni so se porajala vsa mogoča vprašanja. Kaj sem narobe naredila? Sem jaz kriva? Zakaj ravno moj sonček? Bo preživel?« se spominja prvih trenutkov Sanja, po obrazu pa ji v potoku lijejo solze.
Bitka za življenje
Dečka so z rešilcem prepeljali v ljubljansko porodnišnico. Sanja bi morala v domači porodnišnici ostati še nekaj dni, a tega preprosto ni mogla sprejeti. Misel, da ne bi bila ob svojem fantiču, jo je spravljala v obup. Čeprav je bilo njeno telo šibko in tako razbolelo, da se je le stežka obdržala na nogah, je vztrajala, da odide za njim. Njeni prošnji so ugodili. »Tistega dne so sinku postavili diagnozo: huda aortna stenoza. Bilo je že tako hudo, da so mu začele odpovedovati ledvičke. Urgentno so mu naredili balonsko dilatacijo srčne zaklopke. Toda med postopkom širjenja zaklopke so mu slednjo natrgali, zaradi česar je pričela popuščati,« odkimava z glavo Sanja in si z rokami prekrije obraz.
Srček, zakaj tako rasteš?
Posledice natrgane zaklopke so postale trajne, brez operacije deček ne bi preživel. Slednja ni bila potrebna takoj, čez čas, ko bi nekoliko zrasel. Sledile so redne kontrole pri kardiologu, ki je dečka budno spremljal in bil pozoren na morebitne spremembe. »Sprva sva ga obiskovala na en mesec, zadnje leto pa na tri mesece. Sicer se je sinek normalno razvijal, živel normalno življenje.« Mali nadobudnež je na videz namreč izgledal kot povsem zdrav otrok. Toda v resnici ni bilo tako, njegovo srce je vse težje opravljalo svojo nalogo in se vidno povečevalo zaradi prevelike količine krvi, ki bi jo moralo izčrpati. Kljub temu so njegove nemirne nožice navdušeno sodelovale pri vseh aktivnostih, ki se jih je udeleževal z vrstniki. Z nasmehom do ušes in vriski je spodbujal tudi mamico pri igri, le upehal se je nekoliko prej kot ostali otroci.
Ni več časa, potrebna je operacija!
Konec leta 2016 je kardiolog ob redni kontroli ugotovil, da z operacijo ne smejo več odlašati. Deček je bil star že štiri leta, dovolj, da naredijo korak, na katerega je čakal vse svoje življenje. »Bili sta dve možnosti. Prva je bila rekonstrukcija oz. popravilo zaklopke s plastiko, druga pa operacija po Rossu, kar pomeni, da bi iz njegove pulmonalne žile namestili zaklopko na aorto, na pulmonalno, pa nadomestno. Na konziliju so se vsi strinjali, da bi bila rekonstrukcija le kratkotrajna rešitev, zato so se odločili za operacijo po Rossu. Zanj bi bilo tudi najboljše, če bi mu namestili človeško zaklopko. Tako je imel v začetku leta 2017 pred operativne preiskave in predvideno operacijo v mesecu aprilu, ko bi prišel kirurg iz Prage v Slovenijo,« pojasnjuje. A prišlo je do spremembe predvidenih načrtov. Zdravniški konzilij iz Ljubljane in Prage je namreč odločil, da ne smejo tako dolgo čakati in ker v Sloveniji ni mogoče dobiti človeške zaklopke, so sprejeli odločitev, da bo deček že februarja operiran v Pragi.
V glavi vihar, v prsih bolečina
»Ves čas sem vedela, da bo nekoč prišel ta dan, a ko sem mu zrla v oči, sem preprosto izgubila tla pod nogami. Tako strah me je bilo za življenje svojega sinka! Bo operacija uspešna? Bo preživel?! Ga bo zelo bolelo? Kako se bomo znašli v tuji deželi? Kako bodo poskrbeli zanj? V meni je divjal pravi vihar, čeprav sem vedela, da moram ostati močna in pozitivna. Zaradi njega, veš?,« me pogleda z odločnim leskom v očeh, ob katerem pomislim, da je v njej več moči, kot je kdajkoli verjela sama.
Bo operacija uspešna?
Tako je prišel dan, prežet s strahom in upanjem. Deček je lepo sprejel pripoved o bolnici v tuji deželi in operaciji, ki ga čaka. Pomembno mu je bilo le to, da tam ne bo sam. »Devetega februarja 2017 so ga ob osmi uri zjutraj odpeljali v operacijsko sobo. Bil je nekoliko omamljen od pomirjevala, ki so mu ga dali pred tem. A bil je neverjetno pozitiven, spomnim se, da je celo on je meni vlival moč in me spodbujal, da bo vse v redu in da se kmalu spet vidiva in objameva! Rekel je, da naj nikar ne jokam,« pove Sanja in ne zadrži več potoka solz. Operacija je potekala sedem ur, čakanje na novice je bilo dolgo in mučno. Ko je pred starše stopil kirurg, so iz njegovih ust prišle dobre novice. Operacija je bila uspešna! »Povedal je, da sicer pulmonalna zaklopka, ki je sedaj na aorti, nekoliko popušča, vendar, da ni omembe vredno.«
Zasavski deček pogumnega srca
Deček se je izkazal kot veliki borec in nanj si zagotovo zelo ponosna? »Res je,« pokima. »Pravi borec je. Po operaciji, ko je ležal na intenzivnem oddelku z vsemi tistimi cevkami, aparati, uspavan, nebogljen … to je bil zame najhujši prizor. Pri njemu sem bila lahko le deset minut. Naslednjega dne so ga zbudili in ob njem sem bila lahko ves dan. Ko me je zagledal, so ga oblile solze. Bil je tako srečen, da me vidi! Zelo sem ponosna nanj, ker je bil tako potrpežljiv, kljub vsem posegom in bolečini, ki jo je moral prestati. Vse smo mu zlahka pojasnili, razumel je, da mora mirno počivati in pustiti cevke pri miru. Tudi to je lepo sprejel, da moram ob osmih zvečer oditi, da ne smem ostati z njim tekom noči.«
Tako so se prebijali čez dni vse do 12. februarja, ko je bil premeščen na negovalni oddelek, kjer je lahko ostala skupaj z njim. Vsak dan je vidno napredoval in kmalu so lahko zopet uzrli navihanega in razigranega fantiča, prav takšnega kot je bil poprej. Tudi nadaljnje preiskave je štiriletnik mirno prenašal in pridno sodeloval.
Svetlejša prihodnost
Deček je sedaj že doma, vesel in srečen, da lahko zopet spi v svoji postelji in da se lahko igra s svojimi igračkami. »Dober mesec bo zanj še zelo kritično obdobje, zato je bolj kot ne izoliran, da ne pride v stik z bolnimi. Ne sme se še naprezati, skakati, da ne bi padel in si poškodoval prsnice,« pojasni mamica, ki pa se zdaj že vedro nasmehne, saj je tema najinega pogovora srečen konec. Čeprav zgodba s srčno zaklopko ni povsem zaključena. Čez nekaj let bo namreč potrebna ponovna operacija, tekom katere bodo zaklopko zamenjali z novo.
In kaj si danes za svojega sinka želi Sanja? »Moje želje zanj so preproste, a goreče - želim si, da bi lahko živel normalno življenje, da ga težave s srčkom ne bi zaznamovale in da bi bil srečen, kjerkoli in kamorkoli ga bo ponesla pot,« mi še pove Sanja. In ko pogledam njenega malega junaka vem, da bo naredila vse, da se te želje uresničijo. Srečno mali mož!