Kot so v priporočilih za bolnike z ALS v času epidemije novega koronavirusa zapisali na nevrološki kliniki Univerzitetnega kliničnega centra (UKC) Ljubljana, naj bodo ti v izogib okužbe doma. Zadrževanje na domačem vrtu sicer ne predstavlja večje nevarnosti, svetujejo pa, naj ne sprejemajo obiskov, tudi če gre za družinske člane brez znakov okužbe. Pogosteje naj si umivajo roke in čistijo okolico. Njihovi sorodniki oziroma skrbniki naj kihajo v rokav ali v robec, ki naj ga nato takoj zavržejo, prav tako naj nosijo zaščitne maske.
Bolnikom tudi priporočajo, da si izberejo glavnega skrbnika, ki bo z njimi doma, da ob morebitni okužbi bolezni ne bi prenesel na bolnika. Če je le mogoče, naj se izbere še enega skrbnika, ki bi lahko nadomestil prvega (npr. v primeru potrebe po izolaciji ali karanteni). Če ima bolnik osebne asistente, naj se tudi ti varujejo zunanjih stikov zaradi preprečevanja širjenja okužbe.
Sodelavcem skupine za ALS naj bolniki oziroma njihovi svojci poročajo o potrebah zlasti v primeru poslabšanja ali težav z dihanjem.
Glavni skrbnik naj opazuje bolnika in skrbi za njegove osnovne potrebe: hranjenje, hidracija, jemanje zdravil, razgibavanje, raba medicinskih aparatov, higiena ter psihološka opora. Prav tako mora glavni skrbnik poskrbeti tudi za svoje fizično in psihično počutje.
Če bi bolnik in/ali glavni skrbnik morala zdoma, naj se ustrezno zaščitita pred možno okužbo. Po prihodu domov naj se sezujeta in odložita plašč ter morebitne torbe in vrečke ter jih razkužita. Snameta naj zaščitni maski in umijeta ter razkužita roke. Če bolnik uporablja hoduljo ali invalidski voziček, naj ta pripomoček tudi pusti v predprostoru in ga razkuži.
Stik z okuženo osebo
Če je bil bolnik v stiku z morebitno okuženo osebo in zboli z vročino, suhim kašljem, glavobolom, mišičnimi bolečinami ali zadihanostjo, naj ostane miren, naj ne gre v zdravstveni dom ali v bolnišnico. S skrbnikom naj oba uporabljata zaščitni maski in si merita telesno temperaturo. O svojem stanju naj sporočita osebnemu zdravniku in/ali skupini za ALS in se ravnata po njihovih nasvetih.
Morda bo potreben sprejem v bolnišnico. Doma pa je treba posebej skrbno ravnati z izkašljevalnikom oz. aspiratorjem (uporaba kirurške zaščitne maske tipa IIR, rokavic in očal, tuširanje po opravljenem delu). Prav tako je treba redno čistiti površine, prezračevati prostore, odlagati smeti po 72 urah v dvojnih vrečah v zabojnik za komunalne odpadke.
Pri bolnikih, ki uporabljajo neinvazivno umetno predihavanje, bo morda treba po navodilih skupine za ALS prilagoditi dihalni aparat. Če se težave pojavijo pri skrbniku, naj prav tako ne išče pomoči v zdravstvenem domu ali v bolnišnici. Dogovori naj se z drugo osebo za pomoč v času, ko bo sam iskal telefonsko pomoč pri svojem zdravniku, in sledi navodilom.
Če pride do dihalnih težav (tako pri osebah, ki že uporabljajo aparate za invazivno predihavanje, kot v primeru novonastalih dihalnih težav), naj se bolniki obrnejo na sodelavce skupine za ALS in upoštevajo nasvete.
Če pa zaradi dihalnih težav bolnik potrebuje nujno pomoč, naj pokliče najbližjo dežurno ambulanto ali nujno medicinsko pomoč na telefonsko številko 112, še navajajo na nevrološki kliniki. Ob tem dodajajo, da naj bolniki ostanejo informirani o epidemiji prek uradnih organov in naj ne nasedajo lažnim novicam.
