Na poti do delovnega centra v Tolminu sva doživela skoraj vse: od naliva dežja, ta je v trenutku zagrnil vse naokoli, zavese listja in drobnih vejic, ki so trkale po avtu, do potočkov vode čez cesto, ki so pridivjali iz skoraj nevidnih razpok v velikih kamnih v brežinah, in slepečih luči velikih tovornjakov, ki so ubirali pot po ostrih ovinkih in jim v vsej zmešnjavi sploh ni bilo videti konca … Neprepoznavna Soča je hrumela malo pod mostom v Tolminu in gotovo odnesla s seboj tudi košček nabrežja, kjer sem sedela poleti in se čudila njeni lepoti. Danes je bila samo rjava, deroča, grozeča, nasilna, strašljiva … zares neprepoznavna.
Moje parkirišče pred trgovino je bilo vse dopoldne skoraj prazno. Kolikor sem lahko sploh videla skozi okno avta. Saj v takšnem nalivu lahko vse malo počaka. Zvoki dežja me vedno uspavajo in tudi tokrat ni bilo drugače. Mislim, da sem prav zasmrčala, kar vseeno ni značilno zame, hehe.
Popoldne pa se je prikazalo sonce in z Janekom sva šla na sprehod kar brez jopic. S čimer ni bil zadovoljen. Komaj se je navadil, da brez nje ne gre iz hiše, pa spet nekaj drugega. No, tudi midva sva del tega sveta in tako se klimatske spremembe odražajo tudi v najinem življenju. Še meni je težko razumeti vse skupaj, njemu pa še toliko težje.
Zakaj ne razumem več tega sveta? Ne, če ste zdaj pomislili na to, da sem stara gospa, to ne drži čisto kot pribito. Samo en delček vsega je. Morda um ni več tako zelo okreten, zato pa je izkušenj veliko. Zaradi njih ne verjamem več vsemu, o čemer me prepričujejo. In potem ljudje misijo, da smo starejši pač … čudni in samosvoji.
In moj Janek? Zdaj že veste, da svet razume čisto na svoj način. Učenje je počasnejše, pa tudi v bistveno manjšem obsegu. Nekateri njegovi predalčki so polni, pravzaprav zabetonirani, k čemur ga silijo elementi avtizma. Reven svet? Morda tako mislimo tisti, ki nimamo takšnih omejitev. Janek pač ne pozna in ne razume velikega dela našega sveta, zato je večinoma zadovoljen v svojem.
Ker pa živi tukaj in zdaj, z vso človeško pravico kot vsi drugi, ni druge možnosti, kot da se svet vsaj malo prilagodi njemu. Joj, saj ne mislim tako megalomansko, ko pravim svet. Samo včasih in takrat, ko je to življenjsko pomembno. Samo v kakšnem koščku tega sveta in družbe, okolja, kjer pač Janek živi.
Na kaj namigujem, se najbrž sprašujete? Bom takoj razložila.
Po vseh napisanih in nenapisanih pravicah človeštva ima tudi Janek pravico do zdravja. Zdravljenja. Pregledov pri zdravniku. Dobro, tudi jaz včasih pomislim, da je to dandanes že kakšna luksuzna kategorija, čeprav kot otrok socializma še vedno ohranjam upanje, da se bo (vsaj) do najinega konca obdržala kakšna sled zdravstvenega sistema, ki ni zdravil samo lastnih blagajn in denarnic.
Naj se vrnem: tudi Janek se stara, morda še malo hitreje od drugih ljudi. Mislim, da sva zdaj tam – tam. Kar samo pomeni: pri zdravnikih. To je zanj vsakič res velik stres. Nazadnje je bilo približno takole: k sreči sva lahko bila v laboratoriju zelo zgodaj zjutraj. Zjutraj ga na mizi pač ni čakal zajtrk in je gotovo razmišljal, da ga je mama pozabila narediti, da pa bencinska črpalka na Jesenicah še stoji, hehe. Ja, je stala, a se nisva ustavila. Moja babica bi rekla temu: da so vsi križi doli, tako je bil Janek hud! V bolnišnici prijazne sestre pokličejo: »Gospod Kraljič.« No, tokrat je bil samo številka tri. Pa saj to ni pomembno. Moj gospod Kraljič je drsajoče odrinil naprej in sedel na rob stola, dvignil roko v zrak in upajoč izdavil: »Samo takole.« Prijazna gospa v laboratoriju je rekla, da tako ne bo šlo, da bi mu radi samo pomagali, da bo zdrav, da je pred vrati še veliko ljudi, ki čakajo, naj ga peljem malo naokrog in naj prideva pozneje nazaj … Janeku sem povedala, da če ne more pokazati roke, pač greva domov. Ampak tega ni sprejel. Trudil se je, da bi zmogel, pa ni mogel. Potrebuje čas, da prigovarjanje, razlaganje, prošnje, obljubljeni zajtrk … pridejo v njegov svet. Časa pa ni bilo…
Na koncu smo vse skupaj opravili napol. Janek je miže hodil do avta, tako je bil žalosten. Jaz s slabo vestjo, da ga nisem dovolj pripravila. Da so ljudje zaradi naju čakali na hodniku. In na naslednjo preiskavo mora priti tešč opoldne. Ne vem še, kako nama bo to uspelo, ampak se bom potrudila. Če bi Janeku kaj pomagalo, bi bila (mirne duše, prisežem) tri dni prej tešča. Pa ne gre tako, vem. Tudi še ne vem, kateri od naju bo deležen kakšnega pomirjevala.
Morda pa je vseeno še kakšna druga rešitev. Taka, da bi naš svet brez omejitev poskušal razumeti svet z omejitvami. Da Janeka ne opredeljuje samo letnica rojstva, ki kaže na njegovo odraslost, temveč tudi bistveno zmanjšana možnost racionalizirati strah, razumeti postopke, posledice, pomembnost nekaterih opravil … Vse to razbije njegov mali natančno strukturirani in s tem varni svet na tisoče koščkov. Najtežje mi je, ko ga gledam, kako silno si prizadeva razumeti, kaj hočemo od njega in zakaj. Kako se bori v sebi, da bi ravnal po pričakovanjih, pa preprosto ne zmore. Saj poznate tisto, ko ste pred težko izbiro med dvema alternativama. Takoj, ko se odločite za eno, vam postane druga bližja, boljša. Nato se odločite za drugo, pa ste spet nezadovoljni, ker vas ponovno začne privlačiti prva. Janek je v tej situaciji vsakokrat, ko je potreben zdravstveni poseg. Tehta med razbitostjo svojega varnega sveta in tem, da bi rad zadovoljil ljudi okoli sebe.
Da bi lahko dosegel slednje, potrebuje več časa, razumevanja (njegove notranje bitke) in potrpežljivosti. Običajno pa je tako, da imajo postopki, pravila in časovni roki prednost. Razbitost nekega malega sveta pri tem ni pomembna.
Ostanite zdravi in pri zdravi! Če sem jaz, boste tudi vi!
Kolumna je objavljena v reviji Jana, št. 46, 14. november, 2023.
