Dogovorili sva se, da bo ostala anonimna. Maja, tako sem jo poimenovala, se je rodila s Kallmanovim sindromom. Tudi njeni dve mlajši sestri ga imata. To je redka genetska okvara, za katero je značilno pomanjkanje spolnih hormonov. Bolezen se pokaže v puberteti, ko se začnejo razvijati sekundarni spolni znaki. Deklice imajo ožje boke, ne razvijeta se jim dojki, nimajo sramnih dlak in menstruacije. Dečki – Kallmanov sindrom jih prizadene pogosteje kot deklice – imajo slabše razvite testise, manjši penis, glas jim ne mutira, prsni koš se jim ne razširi, zato imajo pogosto t. i. kurje prsi, dlak skorajda nimajo, telesno maščobo imajo na enakih mestih kot ženske, kar pomeni, da jim zrastejo dojke, ne zaznavajo vonjav in so neplodni. Poleg tega, da Kallmanov sindrom vpliva na razvoj sekundarnih spolnih znakov, je močno povezan tudi s socialno stigmo. Psihične težave teh ljudi so tako hude, da dobivajo anksiozne napade ali zbolijo za depresijo.
Znaki so se začeli kazati v višjih razredih osnovne šole. Maja je bila do pubertete običajen otrok. »Bila sem zelo živahna deklica s preveč energije. S prijatelji, raje sem se družila s fanti kot z deklicami, smo se lovili med bloki, plezali po drevesih, se skrivali v bližnjem parku in igrali nogomet. Ves čas sem imela potolčena kolena. Rada sem se tudi pretepala. Moje obnašanje se ni ujemalo z mojo zunanjo podobo. Na pogled sem bila zelo punčkasta.« Tako je bilo do prehoda v višje razrede osnovne šole. Takrat je Maja začela pospešeno rasti. Ko so sošolkam drugi za drugo začele rasti dojke in so se sramežljivo pogovarjale o svojih menstruacijah, je bila Maja tiho. Vedno bolj jo je glodalo vprašanje, zakaj ni taka kot druge. »Mami me je tolažila, naj se ne sekiram, da pač ene deklice dozorijo prej, druge pozneje. Jaz pa sem si za vsak rojstni dan potihem zaželela, da bi namesto rojstnodnevnih daril dobila dojki in menstruacijo. Tako bi lahko tudi jaz poleti s prijatelji brezskrbno uživala na bližnjem kopališču. Proti koncu osnovne šole, ko se še vedno ni nič zgodilo, razen da sem zelo hitro rasla, me je mami odpeljala h ginekologu.« Dobila je hormonske tablete, te so sprožile menstruacijo, dojke pa ji še vedno niso zrasle. Pri petnajstih je šla zadnjič z družino na morje. »Bilo je grozno. Čeprav nihče ni buljil vame, me je bilo na smrt sram.« Maja se spominja, da se je s prijatelji zadnjič odpravila na kopališče pri dvanajstih. Poletne počitnice so bila zanjo nočna mora. Na klin je obesila celo ritmično gimnastiko, čeprav je že več let dosegala izvrstne rezultate. »Nihče me sicer ni šikaniral, vendar se nisem več dobro počutila, nobene volje nisem imela več.«
Prelomnica pri 19 letih. Proti koncu srednje šole je spet precej zrastla. Ko je dosegla 180 centimetrov, se ji je rast ustavila. Še vedno pa niti sledu o dojkah. »Potem je ena od pediatrinj mami predlagala, naj me pelje na temeljit pregled na Klinični inštitut za medicinsko genetiko. Ko smo prišli tja, so zdravniki zelo hitro ugotovili, za kaj gre. Krvne preiskave so pokazale, da je sindrom genetsko pogojen, zato so staršema naročili, naj nemudoma na pregled pripeljeta še moji mlajši sestri. Srednja je bila takrat stara 15 let, mlajša 13. Vsem trem so določili hormonsko terapijo. Hormone bomo morale jemati do konca življenja. Če jih ne bi, bi med drugim zbolele za osteoporozo. Ker je za ta sindrom značilna tudi čezmerna rast v višino, so zdravniki sestri vprašali, do katere višine želita zrasti. Tudi to so lahko uredili z dodajanjem hormonov. Meni se je rast na srečo ustavila sama.« S hormonsko terapijo so zdravniki dosegli, da so se vsem trem razvili jajčniki, najmlajši sta se razvili tudi dojki. »Za naju s srednjo sestro je bilo, kar se dojk tiče, prepozno, zato so nama predlagali, da nama naredijo umetne.« Maja je bila nad predlogom navdušena. Končno bo postala prava ženska. »Dojke so simbol ženske. Moje veselje je hitro zasenčil dvom, ali bo operacija uspešna. Bila sem namreč zelo suha, zato nam nihče ni mogel zagotoviti, ali se bo moja koža toliko raztegnila, da bodo pod njo lahko vstavili vsadke.« Družinska prijateljica, prav tako zdravnica, jih je povezala z doktorjem Planinškom, in ta je poseg vzel kot izziv. »Ne morem ga prehvaliti. Res se je zelo potrudil. Sam je izbral obliko in velikost, ki se prilegata moji postavi, odločil se je, da dobim trajne vsadke. Res mi je naredil lepi dojki, in to ravno na Miklavža,« se je srečno zasmejala Maja. Povedala je, da je hitro pozabila na neznosne bolečine, ki jih je trpela tri tedne po posegu. Takoj, ko so malo popustile, si je nadela izrezano majico. »Prvih nekaj let sem bila obsedena s kupovanjem modrčkov in kopalk. Ves čas sem tudi nosila oblačila z dekoltejem. Tako sem počasi začela pridobivati samozavest.«
Bolezen je pustila močan pečat na telesu in duši. »Ko sem začela hoditi na preglede v Ljubljano, mi je bilo velikokrat neprijetno. Zdravniki so se me ogledovali tako od zunaj kot od znotraj. Še danes me zmrazi, ko se spomnim, kakšno ponižanje sem doživela, ko sem se morala sleči pred zdravnikom, ko sem čakala na presaditev dojk. Še nikoli do takrat se nisem pred nikomer tako razgalila, še sami pred sabo se mi je bilo neprijetno sleči.« Kaj pa fantje, me je zanimalo. »S tem pa nikoli nisem imela problemov. Fantom sem bila od nekdaj všeč.« Pa intimnost? »To sem reševala tako, da sem imela ves čas oblečeno majico, pod njo pa podložen modrček. Nisem pa nikomur dovolila, da bi se me dotikal v predelu prsi. Tudi razlagala jim nisem, zakaj je tako. So kar nekako sprejeli.« Ko je dobila dojki, je bila končno pripravljena, da z ljudmi, ki so ji zares blizu, spregovori o svoji bolezni. »Fantu, s katerim sva že nekaj let skupaj, sem povedala takoj. Zelo dobro je sprejel. Ves čas mi stoji ob strani, sploh sedaj, ko se borim še s Crohnovo boleznijo.« Maja je za njo zbolela, ko je dobila redno službo. »Na začetku je bilo zelo stresno. Ko sem se ravno dobro vpeljala v službene obveznosti in je bila Crohnova v mirovanju, so staremu očetu diagnosticirali raka na črevesju. In bolezen je spet izbruhnila.« V družini so nagnjeni k boleznim na črevesju. »Mlajši sestri so pri 17 odkrili tumor na črevesju. Moja Crohnova bolezen pa je zagotovo povezana s potlačenimi strahovi in frustracijami iz mladosti. Najprej sem se sedem let sekirala, ker nimam dojk, ko sem jih dobila, me je začelo skrbeti, ali bom lahko kdaj imela otroke. Naporno je bilo. Zdaj je lažje, ker obiskujem psihologinjo. Veliko stvari moram še razčistiti.« Njen strah, da ne bo mogla imeti otrok, so razblinili zdravniki. Razložili so ji, da lahko zanosi, in sicer na dva načina. Lahko ji s hormoni spodbudijo jajčnike, da bodo začeli proizvajati jajčeca, ali pa se odloči za umetno oploditev. »Ker imam Crohnovo, zame pride v poštev samo umetna oploditev. Jeseni, če bo moja bolezen še v mirovanju, bodo sprožili postopek.« Držimo pesti!
Družina povezana v dobrem in slabem. Maja je pripovedovala, da ima zlata starša. »Veliko sta dala skozi. Srednja sestra je imela veliko zdravstvenih težav že kot deklica. Mučile so jo hude alergije, izpadali so ji tudi lasje.« Potem se je na starša zgrnilo še breme genetske okvare vseh treh hčera in zdravljenje raka na črevesju pri najmlajši. »Mami je poskusila prav vse, od posebne prehrane do bioenergetikov. Ona je največji borec v naši družini. Kar koli se nam je zgodilo, je šla raziskat. Oče je bolj praktične narave. On nas je vozil na preglede in nas tolažil.« Sestre, je povedala Maja, so zelo povezane med seboj. »Zelo se imamo rade in smo tudi zelo zaščitniške druga do druge. Nihče razen nas ne more razumeti, skozi kaj smo šle.« Terapevtske ure pri psihologinji Maji plačujeta starša. »Sama bi si jih s svojo plačo težko privoščila. S psihologinjo veliko delava tudi na moji samopodobi. Čeprav sem na zunaj videti lepa, je v meni še vedno veliko samozaničevanja.«
Objavljeno v reviji Zarja št. 15, 9. 4. 2019.
