Prikupna petletna mala borka Karolina, ki ima redko genetsko bolezen Cockaynov sindrom – tip B, se te dni z iskricami v očeh pripravlja na velikonočne praznike. Z mlajšo sestrico Tinkaro in mamico se je že lotila barvanja pirhov, obenem pa navdušeno pričakuje prihod velikonočnega zajčka, ki ji bo tudi letos prinesel darilo – pisanko.
Njeni starši pa si ob tem želijo, da bi Karolini za njeno pisanko podarili čim več zbranih donacij, da bi lahko krili stroške razvoja genskega zdravljenja, ki je edino upanje za njeno prihodnost.
Pisanka za Karolino
V Društvu Viljem Julijan zato želijo s srčno praznično zbiralno akcijo Pisanka za Karolino do velikonočnega ponedeljka, ki bo letos 1. aprila, zbrati čim več sredstev in Karolini podariti možnost zdravljenja.
»V tem radostnem prazničnem času, ki še posebej simbolizira upanje in veselje, si še toliko bolj želiva, da bi lahko upanje uresničili tudi za najino Karolino. Edino upanje zanjo pa je razvoj genskega zdravljenja, sicer ji bo bolezen počasi odvzela vse sposobnosti in na koncu veliko prezgodaj žal tudi življenje,« pravita starša Borut in Sabina Lavrič, »zato z vsem srcem prosiva, da v tem velikonočnem času podarite Karolini darilo – pisanko v obliki donacije, da bomo lahko kot družina skupaj preživeli še mnogo praznikov.«
Čas je za deklico izjemnega pomena
»Razvoj genskega zdravljenja za Cockaynov sindrom tipa B trenutno poteka zelo aktivno, za realizacijo projekta pa moramo zbrati še zadnji del sredstev, še zadnjih 700.000 evrov. Zbrali smo namreč že več kot 1.310.000 evrov, torej dve tretjini potrebnih sredstev. Ker je čas za našo malo Karolino izjemno pomemben, v našem društvu skupaj z njenimi starši prosimo, da za njeno pisanko namenite SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 ali pa svojo donacijo nakažete na TRR, odprt zanjo,« pravi Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.
»Neizmerno lepo je, ko gledava, kako se najina punčka veseli prihajajočih praznikov in kako z mlajšima sestricama uživa ob barvanju pirhov ter pripravah na pisanko. Še toliko težje nama je, ker se zavedava, kako kruta prihodnost jo čaka in kako njena bolezen ne pozna milosti. Vse najine želje so zato usmerjene v to, da zberemo dovolj sredstev za razvoj genske terapije, in na vso moč prosiva, da bi jo Karolina prejela pravočasno,« pravita Borut in Sabina.
Znanstveniki, ki razvijajo gensko terapijo za bolezen, so pred časom že začeli opravljati prve poskuse na laboratorijskih živalskih modelih, zato se v prihodnjih nekaj mesecih Karolinini starši skupaj z Društvom Viljem Julijan nadejajo nadaljnjih dobrih novic na poti do zdravila. Gensko zdravljenje pa ne bo razvito le za Karolino, temveč za vse otroke s to hudo boleznijo, kar pomeni, da bo lahko reševalo tudi življenja drugih otrok. Zato Karolinina borba za projekt razvoja zdravila predstavlja svetel žarek upanja za vse male borce po svetu s Cockaynovim sindromom tipa B.
»Z vsem srcem bova hvaležna za vsako donacijo, namenjeno pisanki za Karolino. Vsaka donacija za nas pomeni podporo upanju, da bo najina hčerka na koncu premagala kruto bolezen in da bodo tudi drugi otroci prejeli zdravljenje,« dodajata Borut in Sabina.
