Medtem ko je večina že pozabila na epidemijo covida in z njo povezane tegobe, so med nami ljudje, ki jim je okužba s koronavirusom pustila posledice. Bolezen, ki jo priznava Svetovna zdravstvena organizacija, imenujemo postcovidni sindrom oziroma dolgi covid, pojavi se nekaj tednov po okužbi, različni simptomi in težave pa lahko vztrajajo tudi leto ali dlje. In ti so, kljub temu da potek covida ni bil zapleten, lahko tako hudi, da je treba povsem prilagoditi življenje, delo v službi. Med obolelimi so trije naši sogovorniki, ki se poimensko niso hoteli izpostavljati, so nam pa povedali, kako jim je dolgi covid postavil življenje na glavo, kje so bili deležni pomoči in kaj v svoji bitki z boleznijo najbolj pogrešajo.
Splošna utrujenost, pomanjkanje sape, možganska megla, bljuvanje po skorajda vsaki hrani in pijači, vrtoglavica, aritmija srca, zatekanje nog, je le nekaj simptomov, s katerimi se tudi leto in pol po prvih simptomih še vedno spopada naš sogovornik. Drugi dve sogovornici dodajata še glavobol, bolečine v sklepih in mišicah, občutek drevenenja v telesu, mravljinčenje, reakcije, ki spominjajo na tiste ob alergijah. »Intenzivnost simptomov je odvisna od dneva in je praktično nemogoče predvideti, kakšen bo prihajajoči dan. Velikokrat poslabšanja tudi ne morem povezati z očitnim razlogom, vsekakor pa lahko rečem, da vsaka druga okužba sproži začasno okrepljene simptome,« pove sogovornica, pri kateri nekateri simptomi dolgega covida vztrajajo že skoraj tri leta.
Recept: fizična aktivnost in pozitivno mišljenje
Vsi so iskali pomoč v zdravstvenem sistemu. Najprej obisk zdravnika družinske medicine, pregledi pri različnih specialistih, tudi v ambulanti dolgega covida na Infekcijski kliniki v Ljubljani. Po številnih preiskavah, »ki ne prinesejo odgovora oziroma enkrat potrdijo določeno diagnozo, drugič spet ne, ali pa je izvid brez posebnosti«, so obupani. Spoznali so, da so pogosto v stiski tudi zdravstveni delavci, saj nimajo ustrezne sistemske podpore države pri obravnavi pacientov z dolgim covidom.
Navodila, ki to niso
»Ustrezne institucije niso pustile na cedilu le bolnikov, temveč tudi zdravstvene delavce, ki se srečujejo z bolniki, a jim ne morejo zagotoviti pomoči. Dobrodošlo bi bilo, da bi ministrstvo za zdravje in Nacionalni inštitut za javno zdravje (NIJZ) aktivneje pristopila k pridobivanju in posredovanju ustreznih informacij, napotkov zdravstvenim delavcem ter te ustrezno opremila za obravnavo bolnikov z dolgim covidom,« pravi sogovornica, Ob tem doda, da z grenkim priokusom bere generične usmeritve NIJZ glede soočanja s postcovidnim stanjem, v katerem priporočajo krepitev imunskega sistema z zdravo prehrano, redno telesno dejavnostjo in omejevanjem pitja alkohola: »Vsa ta navodila in usmeritve so potrebni že sicer za zdravo življenje in bore malo pripomorejo k blaženju dolgega covida.«
Sogovornica tudi meni, da je napotitev v centre za krepitev zdravja, ki so zapisani v smernicah, sicer dobra za tiste, ki potrebujejo postopno krepitev telesne moči in pri katerih zaradi simptomov dolgega covida zaznavajo težave v duševnem zdravju. Ne pomaga pa tistim, ki so preboleli zmerno obliko akutne okužbe in čutijo utrujenost že po minimalnem telesnem naporu, saj lahko fizična aktivnost simptome še poslabša in je škodljiva. »Če bi bila fizična aktivnost in pozitivno mišljenje pot do vrnitve v stare tirnice, bi že dolgo nazaj nadaljevala življenje, kot sem ga poznala,« pove sogovornica, ki zaradi burnega mišično-skeletnega odziva potrebuje veliko fizičnega počitka.
Vedo le, da je postcovidni sindrom relativno pogost
Eden od sogovornikov poudari, da bi bilo nujno bolnike z dolgim covidom obravnavati sistemsko, podatke o njih pa beležiti v skupni bazi, saj je le to podlaga za sistemske ukrepe. A tega ni. Na Infekcijski kliniki v Ljubljani imajo svojo bazo bolnikov, v centrih za krepitev zdravja svojo. Zakaj tovrstne baze ni, odgovora na ministrstvu za zdravje nismo dobili. Napotili so nas na NIJZ, pred tem pa na vprašanje, ali bi se jim zdelo smotrno vzpostaviti ustrezen program obravnave, odgovorili, da »so vsi pacienti obravnavani skladno z doktrino kot vse ostale kategorije pacientov. Pobude za vpeljavo sprememb ali dopolnitev na področju obravnav pacientov podajajo ustrezne strokovne institucije.«
Na NIJZ, kjer so pripravili Smernice za obravnavo bolnikov z dolgim covidom, ki so v pomoč zdravstvenim delavcem, in splošne usmeritve za bolnike, so v času epidemije izvajali raziskavo o vplivu pandemije na življenje SI-Panda, ki je bila s 26. izvedbo končana aprila letos. V njej so ugotavljali, da je »postcovidni sindrom relativno pogost«. Dodali so, da pripravljajo poseben članek o pojavnosti dolgega covida. V teku je tudi presečna epidemiološka raziskava o pojavnosti dolgega covida, ki pa je še niso sklenili. Prav tako sodelujejo z URI Soča v raziskovalnem projektu Filozofske fakultete Univerze v Ljubljani o dolgotrajnem covidu in duševnem zdravju. Projekt se bo končal septembra 2025. Namesto odgovora, v kateri fazi je strategija obravnave bolnikov z dolgim covidom, ki naj bi jo pripravili, so nam poslali že omenjene smernice. In dodali, da so obravnave prebolevnikov še vedno dostopne v zdraviliščih in centrih za krepitev zdravja: »Slednji že več mesecev ne poročajo o novih obravnavah.«
Google zdravniki v stiski
Zaradi vsega naštetega naši sogovorniki poudarjajo, da so prisiljeni iskati nasvete na svetovnem spletu. »Razumem, nihče nima rad google zdravnikov, vendar smo primorani zaradi neustrezne obravnave iskati informacije in izkušnje tudi tako, sicer bi bili v veliki stiski,« pove sogovornica, medtem ko sogovornik doda, da je z določenimi zdravniki, pri katerih je bil na preiskavah, celo dogovorjen, da »drug drugemu pošiljamo zadnje znanstvene članke, dognanja«. Najdragocenejši vir zanje pa so drugi prebolevniki in njihove izkušnje. »Iz tisočih podobnih zgodb ugotavljamo, kaj se nam dogaja, da nismo sami in da se s podobnimi težavami spopada ogromna množica ljudi.« Obenem se zavedajo, da spletni viri predstavljajo tudi nevarnost nepreverjenih ukrepov in terapij, a dodajajo, da jih je v iskanje lastnih rešitev potisnil sistem v tej državi.
