Novice Svet24

STA

Na nedavnem posvetu o primarni ravni zdravstvenega varstva, ki ji je prisostvoval tudi novi minister Danijel Bešič Loredan, je pozornost javnosti pritegnil Franc Zalar, ki je napovedal ustanovitev Zveze organizacij pacientov.

Kot njen predstavnik je napovedal, da bo povezala številna društva pacientov, ki delujejo v Sloveniji, in jim dala enoten glas ter jih zastopala pri odločevalcih. »Vsak deluje na svojem področju, zato se je rodila ideja o skupni povezavi z jasnim motom: nič o pacientih brez pacientov,« je dejal. Od včeraj je obstoj zveze tudi uraden, saj so izpeljali ustanovno skupščino in na njej med drugim izglasovali predsednico. To je postala Štefanija Lukič Zlobec.

Lukič Zlobčeva je sicer predsednica Spominčica - Alzheimer Slovenija - Slovenskega združenja za pomoč pri demenci že od leta 2014. Kot prostovoljka se mu je pridružila, ko je njen soprog zbolel za alzheimerjevo boleznijo. Ob spoznavanju s stiskami in obremenitvami, ki jih obolelim in njihovim bližnjim prinaša ta huda bolezen, se je vključila v aktivnosti za pomoč osebam z demenco in njihovim svojcem.

Na včerajšnji novinarski konferenci ob ustanovitvi zveze je izpostavila, da je po pandemiji covida še bolj prepričana, da lahko tudi pacienti prispevajo k boljšemu stanju v zdravstvu. A ker glas pacientov do zdaj ni bil dovolj slišan, je po njenem mnenju zveza za ta preobrat več kot dobrodošla in celo nujna odskočna deska.

Kdo se jim je pridružil

Na ustanovni skupščini je sodelovalo 22 društev in združenj pacientov, ki so ustanovitev Zveze organizacij pacientov Slovenije izglasovali soglasno. Med njimi so Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije, Društvo Celiac Slovenija, Društvo DAM, Društvo na srcu operiranih Slovenije, Društvo psoriatikov Slovenije, Društvo trepetlika, Društvo za boj proti raku in drugim kroničnim boleznim, Europa Donna – Slovensko združenje za boj proti raku dojk, Slovensko društvo transplant, Spominčica - Alzheimer Slovenija - Slovensko združenje za pomoč pri demenci, Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije, Zveza koronarnih društev in klubov Slovenije ter Zveza slovenskih društev za boj proti raku.

Ključni cilji zveze so večja kakovost zdravstvenih storitev in varnost pacientov, uvedba novega sistema upravljanja kakovosti zdravstvenih storitev in varnosti pacientov, boljša dostopnost do zdravstvenih storitev, krajše čakalne vrste in enakopravnost pacientov, ozaveščenost in opolnomočenje pacientov pri njihovih pravicah in dolžnostih, sodelovanje z vsemi osrednjimi deležniki zdravstvenega sistema, denimo z ministrstvom za zdravje, Zavodom za zdravstveno zavarovanje Slovenije, Nacionalnim inštitutom za javno zdravje ter Agencijo za zdravila in medicinske pripomočke. Napovedujejo tudi uvedbo nekrivdne odškodninske odgovornosti za škodo pacientom, ureditev zakonske podpore delovanju pacientov, digitalno preobrazbo zdravstva in vključitev Zveze organizacij pacientov Slovenije v mednarodno organizacijo European Patients Forum (EPF).

Kmalu do Bešiča Loredana

Zveza je na skupščini zasejala že prvo seme sodelovanja z zdravstvenim ministrstvom oziroma novo vlado – tako da je sprejela sklep, da na ministrstvo pošlje pobudo za obravnavo in sprejem Zakona o spodbujanju delovanja, opolnomočenja in vključevanja pacientov in njihovih združenj na področju zdravja.

Financirala se bo pretežno iz donacij in razpisov, pozneje tudi s sponzorstvi, po uveljavitvi Zakona o spodbujanju delovanja, opolnomočenja in vključevanja pacientov in njihovih združenj na področju zdravja pa tudi iz državnega proračuna in proračuna zdravstvenih zavarovalnic, kar pomeni, da ne bo odžirala pogače društev, ki jih vabi pod svoje okrilje. Ravno tega so se namreč nekatera bala.

Prvi vtisi 

Podpredsednica Zveze koronarnih društev in klubov Slovenije Alenka Babič je sporočila, da so ustanovitev Zveze organizacij pacientov Slovenije podpirali že od leta 2019, ko so se pojavili njeni zametki. »Prepoznali smo jo kot pomembno, saj je manjkala neka krovna organizacija, ker bolniki, sicer zdaj povezani po društvih in drugih organizacija, kot je naše, niso imeli formalnega zastopnika pred državo. Zdaj pa bo to vlogo odigrala zveza, kar bi po naše moralo pomembno okrepiti sodelovanje in dialog z odločevalci, ki so ključni za spremembe in izboljšave statusa slovenskega pacienta. Zveza bo namreč v primerjavi z nami, ki smo vsi bolj ali manj samo humanitarne organizacije, neposredno nagovarjala tiste, ki lahko kaj premaknejo, ter poskušala prek njih še bolje poskrbeti za paciente in njihovo zdravstveno oskrbo.«

To je dobro za bolnike

Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L & L, je dejala, da se trenutno zvezi še ne morejo priključiti, ker o tem koraku odloča skupščina njihovega združenja. »Ustanovitev zveze je potekala zelo hitro, zato verjamem, da bo kar veliko društev, ki se bodo priključila malo pozneje, ko bodo na skupščinah uredila vse formalnosti za pristop k članstvu.«

»Mora pa biti zveza zagovornica vseh bolnikov. Tako tistih s pogostimi kot redkimi boleznimi. Jaz jo vidim tudi kot povezovalni člen in zagovornico organizacij bolnikov ter nosilko večjih skupnih pobud, programov in projektov, ki vplivajo na pozitivne spremembe celostne zdravstvene obravnave in zdravstvenega sistema za vse bolnike. Hkrati jo vidim kot pomembno izobraževalno stičišče za opolnomočenje delovanja organizacij bolnikov,« je povedala Modičeva ter za konec dejala, da so povezani lahko močnejši in uspešnejši. Prednost vstopa v zvezo z ostalimi organizacijami vidi v skupnih zagovorniških akcijah v dobro bolnikov.

Tudi Zveza društev diabetikov Slovenije se za zdaj še ni priključila zvezi, Društvo onkoloških bolnikov Slovenije prav tako ne. Nihče od omenjenih nam ni povedal, ali to še nameravajo. Za zdaj komentarjev v zvezi s tem niso želeli dajati.

Končno do zveze

Jernej Prelac / Europa Donna

Združenje Europa Donna Slovenija pa je že vključeno v novonastalo Zvezo organizacij pacientov Slovenije. Njihova predsednica Tanja Španić je ob tem izjavila, da se že več kot desetletje predstavniki bolnikov zavedajo pomembnosti vključevanja in povezovanja z vsemi deležniki na področju zdravstva. »V zadnjem času se je ta potreba pojavila tudi s strani odločevalcev, zato smo predstavniki bolnikov ponovno stopili skupaj in tokrat končno ustanovili zvezo vseh pacientov. Ta bo nagovarja problematiko, ki je vsem skupna. Od kakovosti in varnosti obravnave do dostopnosti na vseh področjih – tudi fizične dostopnosti, kot je prilagoditev vstopa v stavbo – ter ozaveščanja in opolnomočenja uporabnikov zdravstvenega sistema. In tu lahko naredimo premike samo skupaj. Navsezadnje smo uporabniki zdravstvenega sistema vsi.« Poleg tega se Štefka Lukič Zlobec Španićevi zdi prava oseba za predsedovanje zvezi, »saj bo poskrbela, da bomo zadane cilj uspešno in kakovostno uresničili«.

Dovolj sredstev za vse

Milan Osterc, predsednik Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije, ki povezuje 13 lokalnih društev ledvičnih bolnikov, pravi, da čeprav je njihova zveza številna, niso »dovolj velik sogovornik za odločevalce«, zato se težje zavzemajo za svoj položaj in je naslavljanje problemov, s katerimi se srečujejo, zahtevnejše. »Pričakujemo, da bo pod zvezo to veliko lažje, zato stopamo pod njeno okrilje. Slišal sem, da so imela nekatera društva in zveze glede njenega obstoja pomisleke, saj so se bali, da se bo napajala iz sredstev, ki so namenjena nam, a si te pogače ne bomo delili, saj se bo financirala drugod – ne bodo posegali v naše vire.«