Od nekdaj sta si želela veliko družino. Pa jima ni šlo vse po sreči. Pet nosečnosti, šest otrok, a so danes le štiričlanska družina. Kot dojenčka sta jima umrli prva in čez dve leti še druga hči. Nato so se rodili Maša, otrok s posebnimi potrebami, pa dvojčka, ki sta tudi umrla kmalu po porodu, ter nato čez 12 let še sin Erazem. V kuhinji na eni od poličk tako stojijo štirje angelčki, ki so tudi del njihove družine. Nekoč bodo vsi skupaj …
Dornikova družina je nekaj posebnega tudi zaradi danes že 29-letne Maše, ki se je rodila s cerebralno paralizo, ki je močno spremenila njihovo življenje. Šlo je za poškodbo pri rojstvu. Mamica Jerneja noče prav dosti razpredati o preteklosti, zakaj se je tako zgodilo, saj je že od četrtega meseca nosečnosti ležala v mariborski bolnišnici, da ja ne bi šlo kaj narobe. A po spletu nesrečnih okoliščin ni bilo tako in pri Mašinih šestih mesecih so zdravniki staršem povedali diagnozo: cerebralna paraliza tetrapareza spastica, kar pomeni, da so prizadete vse štiri okončine, Maša pa je tudi duševno manj razvita.
Sprejeti in živeti
»Seveda se je začelo najprej s spraševanjem, zakaj se je to zgodilo ravno nam, a najbolje je stvari sprejeti – čim prej, tem bolje. Težko je bilo,« pripoveduje Jerneja, ko prijetno klepetamo v kuhinji ob popoldanski kavi, Maša z osebno asistentko Matejo pa pozorno posluša in vmes tudi kaj pripomni.
Maša je zelo živahno dekle, ki je tudi po zaslugi truda, prizadevanj, odrekanj in seveda veliko, veliko ljubezni, ki jo je deležna od svojih bližnjih, v vseh letih napredovala nad pričakovanji. Danes zanjo skrbijo in ji družbo delajo tudi tri osebne asistentke, ki Maši od leta 2019 zakonsko pripadajo, saj je nesamostojna. Ne more se sama umiti, iti na stranišče, v posteljo, si kaj skuhati, jé pa lahko sama, a le, če ji nekdo hrano pripravi. Vseskozi potrebuje pomoč. Z asistentkami je postala prava prijateljica, lažje pa je zdaj tudi za starše in brata.
V vrtec, šolo ...
Jerneja in Marjan se spominjata začetkov, kako so bili ti psihično in fizično naporni. Jerneja je po rojstvu Maše za štiri leta pustila službo v banki in se povsem posvetila hčeri. Veliko časa sta preživeli v bolnišnici, a se je nazadnje le pokazal rezultat terapij in dela.
S štirimi leti je Maša začela obiskovati vrtec v Brežicah, sledila je osnovna šola s prilagojenim programom v OŠ dr. Mihajla Rostoharja v Krškem, nato pa je bil na vrsti CIRIUS Kamnik, kjer je Maša opravila postrehabilitacijski praktikum. Učila se je tri izbrane predmete (slovenščino, angleščino in glasbo) ter stvari, ki jih potrebuje za življenje. Med tednom je bivala v zavodu. Nič koliko voženj je bilo potrebnih tja in nazaj in Maša je potrebovala dosti časa, da se je privadila in rada šla v svet. A starša sta kljub njeni navezanosti na dom vztrajala, saj sta vedela, da je zanjo bolje, da ne ostane zaprta doma, da gre v družbo, da se uči, zabava …
Seveda so Dornikovi vmes storili vse mogoče za izboljšanje Mašinega zdravstvenega stanja, izkoriščali so tudi zdravstvene možnosti v tujini in prav gotovo je vsaka stvar malce pomagala. Pri tem je bila v veliko pomoč babica Magda.
Po izobraževanju v Kamniku je Maša družbo našla v Varstveno delovnem centru (VDC) Sonček Krško. Prav po zaslugi očeta Marjana so v Leskovcu pri Krškem uredili večji VDC, kamor Maša danes rada gre vsak delovni dan za pet ur.
Asistentka Mateja
Odkar Maši vse dni v tednu pomagajo tri osebne asistentke, jim je res lažje, pomoč je dobrodošla.
»Z Mašo sva se ujeli in rada ji pomagam pri vsem. Imela sem že izkušnje za takšno delo, saj ima tudi moja nečakinja cerebralno paralizo, v Angliji pa sem tri leta delala z ljudmi s posebnimi potrebami. Rada pomagam, rada sem med ljudmi, to mi ustreza. K sreči pa smo se tudi z Dornikovimi začutili, saj sem nekako postala del njihove družine,« pove Mateja Kus, magistrica socialnega dela iz Brežic, ki je Mašina asistentka od maja.
Preostali čas se zvrstita še drugi dve, trenutno sta to še Tadeja Gmajnič in začasno Ines Ivanšek. Tretja asistentka namreč začne službo z novim letom.
Asistentke Mašo vsak dan tudi vozijo v VDC Leskovec pri Krškem, kamor gre zelo rada, saj ima tam družbo vrstnikov različnih invalidnosti, vedno kaj zanimivega počnejo, seveda primerno svojim sposobnostim, tam se pogovarjajo ob čaju ali kavi, šalijo, skratka, ta druženja ji veliko pomenijo. Ravno ob našem obisku se je Maša še zvečer odpravila na prodajo izdelkov, ki so jih naredili v VDC, in kot je bilo videti, je šla z velikim veseljem. Lepo se je uredila: roža v laseh, nakit, polakirani nohti … Ampak tako je menda vsak dan, rada je čedna.
Poje, plava, smuča, jezdi ...
Maša je družabno dekle, ki obožuje prireditve in koncerte. Rada ima glasbo, zlasti narodnozabavno, v zadnjem času pa tudi dalmatinsko ter kako pop in rock skladbo. Svoje priljubljene pesmi si vrti na YouTubu v svoji sobi in poje. Celo zapleše, čeprav na vozičku ali s pomočjo hodulje.
Njen urnik je zapolnjen do zadnjega kotička. Obiskuje glasbeno šolo v Krškem, ki je ena redkih pri nas, ki omogoča posebni program, in Dornikovi so jim hvaležni. Maša pove, da je poleti zelo rada na morju, saj obožuje plavanje. Pozimi celo smuča – skupaj z mamico na posebnih smučeh. Rada obiskuje organizirane dejavnosti Društva Sonček Posavje Krško, kjer poskrbijo za vrsto aktivnosti (plesne vaje, pohodi, druženja, kolonije …). V veselje so ji tudi živali – doma ima dve muci in psa, na travniku pa tri koze, s katerimi se rada pocrklja, in tudi pije kozje mleko, ter dva konja, ki ju jezdi. Prijajo ji tudi zvočne terapije z gongi, masaže, doma se vsak dan rada odpravi v domačo savno. K sreči ima starše, ki ji vse to lahko omogočijo. Med epidemijo novega koronavirusa, ko je bila država nekaj časa zaprta, je Maša vse dogajanje pogrešala, a nekako razumela, zakaj tako.
Maša jih uči
Življenje z Mašo je gotovo posebna šola življenja za vse člane družine, vendar se marsikaj lahko od nje tudi naučijo, na primer odkritosti. Maša je namreč zelo neposredno dekle, ki pove tako, kot misli. Pa potrpežljivosti in prilagajanja, da se z majhnimi koraki daleč pride. »Mi se res nikoli nismo zaradi Maše zadrževali le doma in smo o njej vedno odkrito govorili, na začetku sicer s solzami v očeh,« po pravici pove mamica Jerneja, vesela, da je Maša srečna in zadovoljna, tudi po zaslugi vseh asistentk.
»Vsaka se na svoj način trudi in prispeva, da je Maši pestro in zanimivo in ni z njo le njena družina. Tako ima tudi družbo vrstnic,« pove.
»Ni bilo časa kaj dosti razmišljati, ko sva premagovala vse križe in težave, a vedno sta nama bila na prvem mestu otroka, kaj je dobro zanju. To je bilo najino vodilo,« povesta Jerneja in Marjan Dornik. Zato so danes zadovoljna in prikupna družina, od katere se lahko vsi marsikaj naučimo. Srečno naprej!
