Pred kratkim smo vam predstavili Miroševičeve iz Ljubljane, mlado družino z dvoletnim fantkom, ki ima hudo nevrorazvojno motnjo, sindrom CTNNB1. Trpi za motnjami v motoričnem in duševnem razvoju, hudo govorno okvaro, motnjo vida in vedenjskimi težavami.
»Razlike med Urbančkom in njegovimi vrstniki so vse večje. Naš malček ne govori, ne hodi, vse bolj je jasno tudi, da že sam dojema, da je veliko stvari, ki bi jih rad naredil, pa jih ne zmore,« razlaga njegova mama Špela. Velika sreča pa je, da je Urban Miroševič zelo dober kandidat za gensko terapijo, ki obeta izjemne rezultate.
Kako naprej
Fantkova mamica se je obrnila na več kot 200 raziskovalcev po vsem svetu in prosila, da razvijejo gensko terapijo za njenega sina in vse druge otroke z diagnozo tega sindroma. Raziskovalce je uspela prepričati, da bodo to res storili, kar je izjemen dosežek. Zdaj pa smo na potezi mi, da jim pomagamo priti do cilja. Špela in njen soprog Samo sta s pomočjo bližnjih v uresničitev sinovega zdravljenja vložila že okoli 100.000 evrov, a to ne bo dovolj. Tu nastopimo mi, skupaj s primorskim dobrodelnim društvom Palčica Pomagalčica in dobrodelnimi škratki, ki je leta 2019 premikalo gore z akcijo zbiranja denarja za zdravilo za primorskega fantka Krisa. In uspelo!
Košarkarji, Pogačar, Savšek
Predsednica Palčice Pomagalčice Larisa Štoka je sporočila, da bodo Urbanovi družini pomagali zbirati denar za terapijo. Akcija je že stekla in zdaj so jo podprli tudi številni slovenski športniki, ker jih je ganila zgodba tega prisrčnega malčka. »Njih in Urbana druži nekaj skupnega: zagnanost, borbenost, doseganje sanj. Njihovi dosežki na olimpijskih igrah so preplavili svet, naj ga preplavi tudi mali veliki borec Urban,« so besede Larise Štoka.
Za Urbana je slovenska košarkarska reprezentanca prispevala podpisano žogo, ki bo kmalu šla na licitacijo, izkupiček pa bo namenjen Urbanovi terapiji. Tudi olimpijski prvak v slalomu na divjih vodah Benjamin Savšek se zavzema za Urbana, da bi prišel do cilja – terapije, ki bi mu dobesedno premenila življenje. Pa ne samo oni. Celo izjemni kolesar Tadej Pogačar je izkazal pozornost Urbanu in Slovence pozval, naj pomagajo temu hrabremu dečku.
