Da je danes, kakršna je, je morala oditi, da se je lahko vrnila, kajti njej je tujina dala krila. Zdaj, ko jih je tam razprla, se čuti pripravljeno priti spet domov, v Slovenijo, ki jo ima neznansko rada.
Naša sogovornica ima namreč misijo, ki jo napaja lastna izkušnja, težka zgodba o bolezni. »Z vami, s svetom sem jo zdaj pripravljena deliti, ker želim pomagati drugim. Ljudem želim sporočiti, da so v najtežjih trenutkih prav oni glavna moč svojega življenja. Predvsem pa, da se da. Meni je uspelo,« nam veli.
Danes pogumno stopa po svoji poti, odločna in polna optimizma, predvsem pa »pripravljena pomagati s svojo zgodbo in izkušnjami drugim, ki se soočajo ne samo z lupusom, ampak jih tako ali drugače preizkuša življenje. Predvsem pa si želim ljudi v Sloveniji bolj osveščati o tej bolezni in o drugih tabu temah, o katerih so ljudje raje tiho in pogledajo stran, pa bi se o njih moralo govoriti,« so njene uvodne besede.
Špela Novak je o svojem soočanju z boleznijo in vsem, kar je prišlo z njo, poglobljeno spregovorila v avtobiografski knjigi z naslovom Življenje z volkom. Izšla je letos.
Želela si je, da se ne bi zbudila …
Lupus, Špelina bolezen, je avtoimunska in kronična. Povzroča, da telesni imunski sistem napade svoja tkiva in organe. Vnetja, ki jih povzroča, lahko vplivajo na več različnih telesnih sistemov, vključno s sklepi, kožo, ledvicami, krvnimi celicami, srcem in pljuči. Pri naši sogovornici se je zgodilo ravno to; prizadetih je bilo več njenih organskih sistemov. Bolezen so ji diagnosticirali že kot majhni punčki. Sledila so leta bolnišnic in nečloveških bolečin, ki niso prenehale niti z najmočnejšimi protibolečinskimi tabletami in so jo povsem oropale želje po življenju. »Kakšno jutro sem bila prav razočarana, če sem se zbudila,« je njeno iskreno priznanje, ki najbolj zgovorno ponazori težo njene situacije.
»Če strnem, so za mano leta in leta trpljenja telesnih in psihičnih bolečin, leta in leta jemanja kortikosteroidov in trinajst let kemoterapij, ker je bilo vse nujno potrebno za preživetje. Najhuje je bilo doživljati vse stranke učinke zdravil, ki so med drugim povzročila, da nisem rasla normalno, da sem zbolela za sladkorno boleznijo in pristala na inzulinu. Doživela sem celo osemmesečno slepoto. Vse to so bile muke onkraj vseh predstavljivih naporov. Pojma nimam, kako sem preživela, ampak sem. Na koncu ugotoviš; tako vsaj zdaj vidim, ko pogledam nazaj, da sem bila sama sebi največja motivacija, moč. Zanimivo je, da sem takrat kar nekako pomanjševala svoje težave. Tolažila sem se, da je marsikdo še na slabšem. Sebe in svoje situacije kar nisem videla realno, ampak, veste, težko je bilo zares spogledati se z resnostjo stanja. Da sem tako razmišljala, je bil preživetveni mehanizem. Če bi takrat zares v polnosti uzrla, kaj se mi dogaja, kaj prestajam, ne vem, če bi zmogla skozi vse to,« priča.
Balonček, bajsa
Bolezen je spremljala tudi depresija, ki se je z vsakim novim simptomom samo slabšala, pa tudi anoreksija in bulimija sta se pojavili, ker se nikakor ni mogla sprijazniti s svojim videzom. »Zaradi jemanja kortikosteroidov sem se močno zredila. Za kortikosteroide je značilno, da si videti napihnjen, in jaz sem bila napihnjena kot balon, ki bo ravno počil. Zaradi tega so mi otroci nadeli različne nadimke, kot so 'hruška debeluška', 'bajsa', 'balonček', 'cekinček' ali 'pleško', zaradi posameznih delov na glavi, ki so bili brez las in so razkrivali mojo plešo. Ja, otroci so me pogosto zbadali zaradi mojega videza, kar je močno vplivalo na mojo samopodobo, in tako so se razvile motnje hranjenja.« Pomislila je celo na samomor. A kot pravi, so bile te skrajne misli o končanju življenja le odgovor na izjemno hudo bolezen in vse, kar je prišlo z njo.
»Pretežni del mladosti mi je bil odvzet. Medtem ko so se drugi igrali na igrišču, sem morala jaz ostajati doma. Ker je pri meni koža zelo občutljiva in preveč sončne svetlobe lahko pomeni, da bi bolezen ponovno izbruhnila, zato sem lahko šla ven samo, ko je sonce zašlo, in ponoči. Počutila sem se odrinjeno, kot da stojim na postaji in vlak življenja drvi naprej,« oriše svoje občutke.
To so njene želje
V času bolezni, pravi, je najbolj pogrešala, da bi jo okolica kdaj zares vprašala, kako je. »Zdaj vidim tudi, kako bi mi takrat prišlo prav, da bi imela možnost govoriti z nekom, ki tudi preboleva lupus in bi mi lahko dal informacije, nasvete iz prve roke. To bi bilo dragoceno! V Sloveniji bolniki z lupusom še nismo povezani, zato ravno zdaj ustanavljam društvo, ki nas bo združilo. Rada bi postavila neko stičišče za nas, pa tudi druge bolnike z redkimi boleznimi, ki se morda tudi še ne povezujejo. Želim si, da bi navezali stik, si pomagali med sabo, skupaj še kaj dosegli. Na primer to, da bi se tudi v Sloveniji uveljavila biološka zdravila za zdravljenje lupusa, ki so izjemno dobra. Povsod po Evropi jih že imajo, v Sloveniji pa še ne,« je dejala Špela Novak, ki ima tudi svojo spletno stran (Spelanovak.com), na kateri piše o sebi, svoji bolezni in kjer čaka, da se ji javijo še drugi bolniki, ki imajo enako diagnozo kot ona.
Brez pomilovanja
Grob udarec, ki jo je tudi globoko prizadel in od katerega se je pobirala dolgo, je bila mnogo prezgodnja izguba očeta, na katerega je bila zelo navezana – predstavljal ji je pomemben steber, oporo. Prav on jo je najbolj spodbujal, ni je pomiloval, čeprav ni bil njej biološki oče, saj je Špela posvojena. »Po očetovi smrti, takrat sem bila stara 20 let, sem se res zaprla vase, za štiri stene, poslabšalo se mi je psihično počutje. Potem pa je prišlo do enega trenutka, ko sem si rekla, da nekaj pa moram narediti. Takrat nisem več zdržala na enem mestu, zaprta v stanovanje, v katerem sem po smrti očeta zaživela sama. Saj je bilo težko storiti ta korak, a vedela sem, da mi drugega ne ostane. Tako sem spakirala kovčka, sedla na letalo in se nisem več ozrla nazaj,« spregovori o preobratu.
Romi in življenje v Iraku
Odšla je na Slovaško, kar opisuje kot transformativno izkušnjo. »Tako lepo so me sprejeli, in medtem ko sem jaz veliko kot prostovoljka dala njim, delala sem pretežno z romsko mladino, so tudi oni meni dali ogromno. Potem sem v naslednjih letih obiskala več držav, v katerih sem živela in delala. Zadnjih nekaj let sem varuška otrok v Iraku in med korono tudi učiteljica pri družini, kjer delam. Načrtujem pa, da se bom v zelo bližnji prihodnosti res posvetila svoji misiji, ki sem vam jo razkrila uvodoma. Tujina mi je dala ogromno, zdaj sem pripravljena priti nazaj domov,« razkrije.
