Otroci s posebnimi potrebami so se prvi vrnili v šole. Kako ste to doživljali vi in vaša hčerka? Ste se bali, kako bo? Vas je strah, da bi se vaša deklica v šoli okužila s koronavirusom?
Ne, vrnitve se nisem bala, pravzaprav sem se je zelo veselila. Pa ne zato, ker sem se s tem vsaj malo razbremenila, ampak zato, ker se zavedam, kako koristno je za mojo deklico, da je vključena v šolo. Tudi Naja je jasno pokazala, koliko ji to pomeni. Marsikdo misli, da naši otroci ne znajo pokazati veselja. Ni res, Naja ga je namreč, ko je spet začel pouk, jasno izkazala. Zanjo je v šoli, ki jo obiskuje, dobro poskrbljeno. Ima šolski del, ki je prilagojen njenim zmožnostim, poleg tega pa ima v zavodu še fizioterapije, logopedske obravnave in delovno terapijo. Seveda si želimo, da bi imela terapevtskih obravnav več, a so ona in drugi otroci s posebnimi potrebami že leta za to prikrajšani, ker je na tem področju premalo osebja. Poleg tega ima hčerka v zavodu varuha negovalca. Ta poskrbi, da je pravočasno nahranjena, preoblečena … Seveda ima v zavodu tudi družbo svojih vrstnikov in prijateljev. Že v prvih dneh šole so imeli športni dan in so šli na sneg. Glede strahu pred okužbo mi seveda ni vseeno, a se zavedam, da se življenje ne sme ustaviti. Upoštevamo ukrepe in priporočila, prav tako sem prepričana, da se v zavodu tega zelo dosledno držijo, zato jim popolnoma zaupam. Družine otrok s posebnimi potrebami že tako ali drugače živimo v nekakšnem mehurčku, omejenem na ožje družinske člane, v centrih pa so se že pred epidemijo držali maksimalnih standardov varovanja zdravja. Vsi skupaj se bomo morali naučiti živeti tudi s tem virusom, kot s številnimi drugimi do zdaj. Izpad šole za tri mesece je bila za naše otroke velika škoda, ne vem, ali se pristojni tega sploh zavedajo.
Kako je bilo, ko je bila hčerka ves čas doma? Hočem reči, je za vašo deklico zelo pomembno, da obiskuje šolo?
Izjemnega pomena so strokovne obravnave, potem pa je tu tudi vidik socializacije. Naja je že najstnica in tako kot vsi njeni vrstniki (tudi takšni, ki nimajo posebnih potreb) ima svojih staršev »poln kufer«. Si predstavljate 11-letnika, ki bi bil noč in dan samo s svojimi starši? Nobenih vrstnikov, šole, učiteljev ...? Tudi naši otroci čutijo posledice socialne izključenosti in izolacije. Zamujene mesece bomo s težavo nadoknadili. Pri naših otrocih bo potrebno še toliko več truda, časa in predvsem ustrezne strokovne podpore. Upam, da vsi pristojni razmišljajo tudi o tem in pripravljajo programe, ki bodo ustrezno zagotovili zapolnitev izpadlega strokovnega dela. Naj poudarim, da naši otroci šolanja na daljavo večinoma ne zmorejo. Kaj bi počeli za računalnikom? Naja se ne zmore osredotočiti na ekran, ona potrebuje celega človeka, ki se ukvarja z njo, jo razume. Žalostna sem, ker del strokovnega osebja celo fizioterapijo izvaja prek videoklica, kar je skozi moje oči nedopustno. Otroci s posebnimi potrebami potrebujejo osebni stik in delo po načelu »ena na ena«. Vse ostalo je slabo nadomestilo in neustrezno delo, ki ga poskušajo prikazati kot dobro prakso. Kar nikakor ni!
Kako se je vaša družina kot družina otroka s posebnimi potrebami znašla med epidemijo? Kaj so bili največji izzivi, težave, s katerimi ste se soočali?
Kot poudarjam, kakšnih posebnih drugih izzivov ni bilo, saj smo že prej živeli bolj kot ne izolirano. Največ težav nam je povzročalo in nam še povzroča, tako kot mnogim drugim, pomanjkanje obravnav, terapij in seveda zaprtje šol, kar se je sicer 5. januarja uredilo. A je bil čas epidemije na splošno veliko bolj fizično in psihično naporen, saj je celotna skrb padla samo na nas, starše. Pomoči nismo imeli, razen od družinskih članov, ki pa so v večini morali hoditi še v službo. V času trajanja teh ukrepov so se pokazale vse slabe plati življenja družin z otroki s posebnimi potrebami, ki so sicer že leta znane. Pokazalo in potrdilo se je, da družine, ki imamo otroke s posebnimi potrebami, poleg tega, da je starš doma in skrbi za otroka, nujno potrebujemo še pomoč tretje osebe, ki bi nam pomagala po nekaj ur dnevno. Posledice izčrpanosti staršev zaradi prevelikih obremenitev so namreč zelo hude. Na tem področju bo treba v prihodnosti nujno nekaj ukreniti in zagotoviti družinam pomoč. Od staršev se namreč pričakuje, da smo vse: starši, logopedi, fizioterapevti, delovni terapevti, specialni pedagogi ... To je nemogoče! Nalagajo se nam delo in obveznosti, nihče pa nas ne vpraša, kako nam gre in ali zmoremo! Žalostno.
Kaj je torej ta čas povedal o družinah otrok s posebnimi potrebami? Pravite, da se je med epidemijo med drugim pokazalo, da ste starši otrok s posebnimi potrebami preobremenjeni. Izčrpani. Da za svoje otroke ne zmorete skrbeti sami in nujno potrebujete pomoč. Kako lahko država poskrbi za to in zakaj še ni?
Da. Starši otrok s posebnimi potrebami smo preobremenjeni. Redko kdo to opazi. Eden od staršev lahko prejema nadomestilo za izgubljeni dohodek, ki mu nekako omogoča, da je doma, skrbi za otroka. Ampak to je 24-urno delo za 588 evrov na mesec, brez dopusta, bolniške, nobenih pravic iz delovnopravne zakonodaje. V času, ko je otrok v dnevnem varstvu ali šoli, lahko starši opravijo osnovna gospodinjska dela, nakupe ali se morda celo za kakšno urico naspijo, odpočijejo, če celo noč niso spali, ker je imel otrok napade ali pač ni mogel spati. V času zaprtja zavodov oziroma centrov in šol pa se je breme v celoti preložilo na njih. Od jutra do noči. Stanje večine otrok se je slabšalo prav zaradi pomanjkanja obravnav, starši pa nismo ne terapevti ne logopedi, da bi jim lahko strokovno pomagali.
Med epidemijo, ko se je zaustavilo javno življenje, vaša deklica in drugi otroci s posebnimi potrebami niso imeli terapij, ki jih sicer tako nujno potrebujejo. Kako bi lahko najbolj slikovito opisali, kakšne so posledice odtegnitve tega pri vašem otroku, in predvsem, kaj zdaj, ko se življenje počasi vrača v ustaljene tirnice? Kako nadomestiti, kar so v tem času izgubili, če je to sploh mogoče?
Ves ta primanjkljaj se bo zelo težko nadomestil. Lahko bo trajalo leta. Zamujenih obravnav pri naših otrocih, pri že tako dolgih čakalnih dobah, ni mogoče nadoknaditi v enem tednu ali dveh. Pojavile so se številne kontrakture, poslabšala so se stanja hrbtenice, zaradi nerednih fizioterapij so se poslabšale skolioze ... Na kratko lahko povzamem, da je stanje zelo skrb vzbujajoče, in zanima me, kaj bodo pristojni naredili glede tega. Z društvom Vesele nogice (Valušnikova je predsednica tega društva, ki pomaga osebam z motnjami v razvoju, op. p.) smo ministrstvo za zdravje pozvali k ukrepanju, konkretnih odgovorov pa nismo prejeli. Na ministrstvo za zdravje smo že med prvim valom epidemije podali predlog, naj se uvede tako imenovani vavčerski sistem, ki bi omogočal koriščenje zamujenih obravnav tudi pri zasebnikih oziroma tam, kjer bi otrok ali odrasla oseba s posebnimi potrebami hitreje prišla na vrsto. V našem sistemu je vse preveč birokratsko, nihče na stvari ne gleda dolgoročno. Denar bi moral slediti uporabniku (pacientu), in ne pacient denarju. Seveda z velikim poudarkom na rezultatih in kvaliteti. Z uvedbo tega bi se zagotovo dvignila kakovost storitev, saj uporabniki teh ne bomo obiskovali pri tistih, pri katerih ni rezultatov. Ministrstvu smo tudi ponudili, da smo kot nevladni sektor pripravljeni zaposlovati strokovno osebje za pomoč otrokom in mladostnikom s posebnimi potrebami, le zagotoviti nam morajo sredstva za njihovo zaposlitev.
